4次“拆心重建”，湖南15歲女孩在杭重生
出院第一件事：赴西湖之約
媽媽說，讓她好好看看這個拼盡全力才來得及擁抱的世界
“出院后，我要去看看西湖。”西湖大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院心胸外科病房里，15歲的諾諾指著窗外西湖的方向說道。這個看似尋常的愿望，背后卻是她從出生起就與死神的拉扯。
3個月確診先心病 當(dāng)?shù)蒯t(yī)生曾斷言活不過一周歲
王女士一家是湖南人。15年前，家中迎來第二個孩子諾諾，前面已經(jīng)有個男孩，全家人沉浸在兒女雙全的歡喜里。
可3個月后，王女士發(fā)現(xiàn)女兒的異樣——別的嬰兒哭時臉蛋通紅，諾諾一哭，嘴唇就像蒙了層灰，是一種不正常的紺紫色。有過養(yǎng)育經(jīng)驗(yàn)的媽媽心頭一緊，抱著諾諾去了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，一紙診斷書把全家拽進(jìn)冰窖：嚴(yán)重復(fù)雜先天性心臟病，伴肺動脈閉鎖。
“孩子活不過一周歲，好好養(yǎng)著，考慮再生一個吧。”醫(yī)生的話讓一家人跌入谷底。媽媽抱著諾諾說：“我不信，她才3個月，怎么就活不過一周歲？肯定有辦法治�！�
從那天起，王女士的人生幾乎都被“救諾諾”這件事占據(jù)。她揣著家里僅有的積蓄，跑遍湖南的大醫(yī)院，又四處打聽全國先心病專家，幾番周折，她找到北京的劉迎龍教授——國內(nèi)先心病領(lǐng)域的權(quán)威。
13年歷經(jīng)3次心臟手術(shù)
“孩子的情況太復(fù)雜，肺動脈閉鎖像給心臟裝了道死門，一次手術(shù)打不開，得先做2-3次姑息手術(shù)維持生命，等她身體發(fā)育后再做根治手術(shù)�！眲⒂埥淌诘脑捵寢寢尶吹揭唤z光，卻也認(rèn)清了現(xiàn)實(shí)的殘酷。
2歲時，諾諾做了人生第一次手術(shù)，她的嘴唇稍微淡了點(diǎn)紺紫色，可沒撐多久，那抹紫又回來了。她走兩步就喘得厲害，腳軟得站不住。
5歲那年，諾諾接受了第二次手術(shù)。術(shù)后她終于能慢慢走幾步，但她始終不能像正常孩子那樣隨意行走運(yùn)動，媽媽只能把她放進(jìn)學(xué)步車。“別的孩子學(xué)步車是用來學(xué)走路的，我家諾諾是用來‘歇腳’的�！眿寢屨f。
為了湊治療費(fèi)，爸爸在外打兩份工，媽媽也一邊上班，一邊照顧諾諾�！按嬉稽c(diǎn)錢就去醫(yī)院，有時候剛湊夠一次檢查費(fèi)，下次手術(shù)費(fèi)又得重新湊，可只要諾諾能活著，我們就不能停�！眿寢屨Z氣堅決。
就這樣，諾諾奇跡般地熬過了一年又一年。13歲時，她做了第三次大手術(shù)，術(shù)后她的身高從160cm長到170cm。因?yàn)樾呐K原因，諾諾走個三五百米就要蹲在地上歇一會。初中時，她的教室在4樓，她得歇好多次才能走到教室。別的同學(xué)上體育課，她只能一個人坐在座位上。
“她從來不說孤單，可我見過她偷偷掉淚。”初二那年，諾諾身體每況愈下，媽媽無奈辭去了工作，專職照顧她，整個家庭的重?fù)?dān)落在了諾諾爸爸一個人身上。
媽媽明白，諾諾的情況必須要馬上進(jìn)行最終的手術(shù)，但因?yàn)榧依镆粫r湊不出手術(shù)的錢，加上對手術(shù)風(fēng)險的擔(dān)憂，手術(shù)一推再推。
西湖邊燃起生命希望
去年底，諾諾媽媽在病友群聽說劉迎龍教授在杭州市第一人民醫(yī)院開了專家門診，還得知西湖大學(xué)有專門針對先心病患兒的基金資助項目——這對早已掏空積蓄的家庭來說，是絕境里的光。她通過線上與劉迎龍教授多次聯(lián)系，得到劉教授的肯定后，連夜收拾行李，帶著諾諾坐高鐵來杭州。“下高鐵時看到‘杭州東’的牌子，諾諾問我，這里是不是有西湖？我說，等你好起來，咱們就去�！�
市一醫(yī)院心胸外科主任醫(yī)師吳昊還記得初見諾諾的場景：“孩子個子高，可臉色蒼白，走幾步就喘，檢查后發(fā)現(xiàn)她之前的姑息手術(shù)效果在減弱，肺動脈壓力在升高，必須盡快做根治手術(shù)，否則隨時有危險�！�
但手術(shù)的難度遠(yuǎn)超想象：諾諾的心臟經(jīng)過大大小小多次手術(shù)，血管解剖結(jié)構(gòu)已嚴(yán)重改變，需要拆除之前的人工血管和補(bǔ)片，重新構(gòu)建肺動脈通路，“相當(dāng)于把‘舊工程’拆了重建，每一步都不能錯，稍有不慎就會大出血或損傷心臟瓣膜”。
更讓團(tuán)隊揪心的是諾諾的身體基礎(chǔ)，她長期服用抗凝藥，手術(shù)中出血風(fēng)險比普通患者高好幾倍；心率和血壓極不穩(wěn)定，麻醉稍有偏差就可能引發(fā)心臟驟停。為此，市一醫(yī)院為諾諾開啟綠色通道，召集心胸外科、麻醉科、兒科、PICU等多學(xué)科團(tuán)隊會診，制訂手術(shù)方案。
8小時的“血管重建戰(zhàn)”與生死考驗(yàn)
手術(shù)當(dāng)天，劉迎龍教授團(tuán)隊和吳昊團(tuán)隊聯(lián)手開展手術(shù)。整個手術(shù)過程中，麻醉科主任孫建良的眼睛沒離開過屏幕，緊緊盯著“生命線”。
灌注師盧桂榮則全程守在體外循環(huán)機(jī)旁，“她的凝血功能差，我們要實(shí)時監(jiān)測凝血指標(biāo)，調(diào)整抗凝劑用量，既要防止手術(shù)中出血，又要避免術(shù)后血栓”。
手術(shù)最關(guān)鍵的時刻，是拆除舊人工血管時：“血管粘連得很嚴(yán)重，我們用顯微器械一點(diǎn)點(diǎn)分離，生怕碰破周圍的血管，那半小時，手術(shù)室里只能聽到器械碰撞的輕響，每個人的手心都在出汗�！眳顷徽f。
8個小時后，當(dāng)新的肺動脈通路成功建立，監(jiān)護(hù)儀上的心率、血壓趨于穩(wěn)定時，大家才松了口氣：“手術(shù)成功了，但能不能挺過術(shù)后的出血關(guān)和感染關(guān)，還要看后續(xù)護(hù)理。”
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