本報訊（記者 駱耀明）今年2月29日是第17個國際罕見病日，也是新版國家醫(yī)保藥品目錄實施兩個月之際。記者從市醫(yī)保局了解到，截至目前，有超過100種罕見病治療藥品被納入國家醫(yī)保目錄。從無藥可醫(yī)，到有藥可用，再到用得起藥，罕見病群體的生存、生活質(zhì)量顯著提升。nEt新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

以法布雷病為例，使用阿加糖酶α年度費用約32萬元，我市多層次綜合保障水平最高可達89.88%，個人負擔僅10%左右，個人年度負擔約3.2萬元。較進入醫(yī)保前高達126萬元的年度費用，患者用藥的經(jīng)濟負擔顯著降低。nEt新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

罕見病患者就診、用藥依然存在諸多障礙，較為突出的是藥品供應(yīng)問題。因藥品采購數(shù)量總數(shù)限制、藥占比和醫(yī)保支付方式改革等問題，采購花費較高但臨床需求小的罕見病藥品，給醫(yī)院藥事管理帶來較大挑戰(zhàn)，導(dǎo)致進入醫(yī)保目錄的藥品無法在醫(yī)院購買，成為罕見病用藥的“最后一公里”難題。nEt新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

我市自2013年即開始推動地方DTP藥房建設(shè)，陸續(xù)將硬件設(shè)施、服務(wù)能力、管理能力等達到要求的藥店確定為國談藥定點零售藥店，納入“雙通道”管理范圍，有效提升醫(yī)保藥品尤其是高值藥品、創(chuàng)新藥、進口藥、罕見病用藥的供應(yīng)能力。截至目前，全市國談藥定點零售藥店增至23家，且每個縣（市、區(qū)）范圍內(nèi)至少有1家藥店，方便患者就近購藥。為有效保障罕見病患者獲得及時、便捷救治，按照應(yīng)納盡納的原則，將具有相應(yīng)診療技術(shù)的二級及以上定點醫(yī)療機構(gòu)納入國談藥定點醫(yī)療機構(gòu)（罕見病救治醫(yī)療機構(gòu)）管理。目前，全市國談藥定點醫(yī)療機構(gòu)增加到24家。nEt新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

此外，我市將國談藥分為“單獨支付”“普通乙類藥品”細化保障政策。對于臨床價值高、患者急需、可替代性差，并且需要長期使用、療程費用高的藥品納入單獨支付管理。凡是納入單獨支付管理的藥品，不設(shè)起付線及先行自付比例，直接納入基本醫(yī)保報銷。nEt新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

目前，我市已將58種罕見病用藥納入了單獨支付管理，覆蓋國家第一批、第二批罕見病目錄中27種疾病。相關(guān)藥品費用由職工、居民基本醫(yī)保分別按照70%、60%予以報銷，個人自付部分納入大病保險繼續(xù)報銷。同時，徐州市醫(yī)保局主導(dǎo)的普惠型商業(yè)保險——惠徐保，也對單獨支付藥品設(shè)計了專項保障責任，對經(jīng)過醫(yī)�；局贫缺Ｕ虾蟮膫�人負擔部分，僅設(shè)置5000元免賠額，為該產(chǎn)品各項保障責任中最低免賠額。nEt新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)