常州新北：讓“罕見”被看見 讓笑臉重新綻放
“我時常覺得自己是個幸運的人，無論何時何處都有人給予我?guī)椭c關(guān)懷……在這里我要對所有的叔叔阿姨們表示衷心的感謝……”“六一”國際兒童節(jié)前，新橋街道收到轄區(qū)罕見病患兒小晗（化名）一封手寫感謝信。
12歲的小晗是不幸的，2歲時，她被查出患有脊髓型肌肉萎縮罕見�。⊿MA），但她又是幸運的，面對“萬分之一”的罕見命運，家庭、政府、社區(qū)、學(xué)校、社會等各方力量，合力為她撐起一片藍(lán)天。
上下肢按摩拉伸，再將35公斤的女兒，抱到站立架上訓(xùn)練站立……每天，朱月梅都要為小晗做1個多小時的SMA居家康復(fù)訓(xùn)練，這位堅強的母親堅持陪伴女兒“跑贏疾病退化的時間”。
SMA，全稱為“脊髓性肌萎縮癥”，是一種危及全身多器官、可致殘致死的罕見神經(jīng)性疾病，主要發(fā)病原因是基因缺失或突變。
“是我把她帶到這個世界，我想多留她一天。”為母則剛，在經(jīng)歷確診后短暫的崩潰后，朱月梅很快逼著自己振作起來。這場和命運的博弈，不僅是身體上的勞累，還有沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。SMA曾經(jīng)一度無藥可用，特效藥諾西那生鈉注射液在中國上市后，一家人才看到了希望。“剛開始藥很貴，打一針自費部分要3萬多元，一年要打6針，但為了孩子，我們必須放手一搏。”朱月梅說。
護佑小晗走向更長遠(yuǎn)的未來，有“超級媽媽”，更有“超級愛心聯(lián)盟”。
小晗的信息是社區(qū)工作人員在開展新一輪困境兒童精準(zhǔn)排查走訪時發(fā)現(xiàn)的。江灣社區(qū)第一時間向上級民政部門反映，民政部門獲悉后，立即組織人員上門探訪。
新橋街道向內(nèi)聯(lián)動政府部門、企事業(yè)單位，向外發(fā)動慈善力量，包括扎實推進新北區(qū)罕見病救助相關(guān)政策、幫助其申請街道慈善專項互助基金、鏈接常州日報社“周末關(guān)愛”欄目等，以慈善項目救助加醫(yī)保報銷的方式，大大減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)。
新北區(qū)、新橋街道兩級民政部門還創(chuàng)新開展罕見病兒童輔助器具適配項目，如今已經(jīng)為小晗上門定制、適配2-3類全套組合式輔助器具。
小晗所在的小學(xué)同樣用心，將她的教室安排在一樓緊鄰衛(wèi)生間的位置，還在衛(wèi)生間里安裝了抽水馬桶。同時，還將與教室緊鄰的一處空間改造為校內(nèi)康復(fù)室，學(xué)校大課間、體育課時段，朱月梅可以在這里幫女兒按摩。從一年級到四年級，教室從未變過。
老師同學(xué)們都用自己的方式幫她解決學(xué)習(xí)、生活上的不便。小晗在學(xué)校也愈發(fā)開朗、表現(xiàn)出色——連續(xù)多年被評為校三好學(xué)生，在各大賽事上頻頻獲獎， “一路遇到這么多善良有愛的好人，讓我心懷感恩、努力向前。”小晗說道。
當(dāng)“罕見”被看見，等待這些孩子的便是無限可能；當(dāng)困境被精準(zhǔn)幫扶，“一個明天”將被點亮。
為更好保障罕見病患兒在內(nèi)的困境兒童，新北區(qū)正推廣常態(tài)化“主動發(fā)現(xiàn)”機制。目前，民政、殘聯(lián)、醫(yī)保、教育等部門通過匯總數(shù)據(jù)信息，形成困境兒童名冊及清單。為建立長效救助機制，區(qū)、街道兩級民政、殘聯(lián)部門還通過完善兜底政策、納入政府保障范圍、鏈接慈善資源等多種方式，助力全區(qū)困境兒童向陽而生。
陣地建設(shè)方面
搭建“未愛365”區(qū)級未保中心陣地運營品牌，全區(qū)目前已建成5個省級示范未成年保護工作站（兒童關(guān)愛之家），積極探索“空間換服務(wù)”“資源優(yōu)服務(wù)”“保障嵌服務(wù)”等重要舉措。
兜底保障方面
堅持基礎(chǔ)保障與專業(yè)服務(wù)相互嵌入，一方面發(fā)放困境兒童基本生活補貼；另一方面，建成“1+1+1”關(guān)愛走訪體系，動態(tài)監(jiān)測困境兒童養(yǎng)治教康方面問題，形成精準(zhǔn)服務(wù)方案。
資源整合方面
形成“政府+社會組織+社會資源”等多方聚力的工作機制，新北區(qū)罕見病相關(guān)政策、慈善助孤、“微笑計劃”關(guān)愛困難兒童、“關(guān)愛兩孤暖冬行”助困行動、微心愿等各項兒童關(guān)愛項目紛紛落地。
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