江蘇省罕見病專業(yè)質(zhì)量控制中心成立，掛靠南京醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院
2024年1月31日，江蘇省罕見病專業(yè)質(zhì)量控制中心成立大會在南京成功召開，標志著我省在罕見病領(lǐng)域有了首個醫(yī)療質(zhì)量控制中心。該中心掛靠單位為南京醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院，將承擔全省成人及兒童罕見病質(zhì)量控制工作，致力于推進全省罕見病醫(yī)療質(zhì)量的快速提升。
南京醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院黨委副書記、院長張愛華教授擔任首屆主任委員。江蘇省醫(yī)學會馬敬安秘書長和江蘇省衛(wèi)生健康委員會醫(yī)管中心王寧主任出席會議并致辭。國家罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制中心主任、北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚教授遠程對中心的成立表示祝賀。
馬敬安秘書長回顧了2019年以來在張愛華主委的帶領(lǐng)下，江蘇省醫(yī)學會罕見病學分會在醫(yī)、教、研各方面做出的成績。他認為罕見病質(zhì)控中心的建立，是江蘇省罕見病醫(yī)學史上重要的里程碑，這標志著罕見病診療進入了規(guī)范化、同質(zhì)化的新時代。他希望南京兒童醫(yī)院作為江蘇省罕見病質(zhì)控中心掛靠單位，能夠發(fā)揮樞紐作用，促使全省罕見病診療事業(yè)繼續(xù)前進。
王寧主任充分肯定了南京兒童醫(yī)院作為掛靠單位所做出的辛勤付出，并希望江蘇省罕見病質(zhì)控中心作為醫(yī)療質(zhì)控中心里“年輕”的一員，銳意進取，帶領(lǐng)各質(zhì)控單位全面提高我省罕見病醫(yī)療質(zhì)量。
張抒揚院長高度評價了張愛華主委及其帶領(lǐng)的江蘇省醫(yī)學會罕見病學分會在罕見病領(lǐng)域做出的卓越貢獻，同時對江蘇省罕見病質(zhì)控中心提出了殷切的希望和要求：“中心要承擔起省級罕見病防治診療與質(zhì)控管理的重任，深化完善罕見病診療體系的‘江蘇模式’，全面推進江蘇省罕見病診療高質(zhì)量發(fā)展。”
成立大會上，王寧主任為張愛華教授頒發(fā)質(zhì)控中心主任聘書。隨后之張愛華教授依次為其他副主任委員及專家組成員頒發(fā)了聘書。
交流研討環(huán)節(jié)中，國家罕見病質(zhì)控中心秘書、北京協(xié)和醫(yī)院疑難重癥及罕見病全國重點實驗室助理研究員劉鵬教授分享了“中國罕見病診療研究體系建設(shè)”專題講座。劉教授圍繞罕見病質(zhì)控“診斷難”“治療難”“診療同質(zhì)性差”三大難題，分享了罕見病質(zhì)控“協(xié)和模式”，為江蘇省罕見病質(zhì)控中心今后的工作開展提供了寶貴的經(jīng)驗。
王寧主任就“醫(yī)療質(zhì)量控制中心管理規(guī)定”進行詳細敘述，要求質(zhì)控中心依據(jù)質(zhì)控目標進行全面梳理，建立完善的工作機制，組織指導質(zhì)控對象全面落實工作責任，有效開展質(zhì)控工作，引領(lǐng)罕見病領(lǐng)域的高水平發(fā)展。張愛華教授圍繞2024年罕見病質(zhì)控病種及指標進行工作計劃匯報，他提出罕見病質(zhì)控工作不同于其他病種，需因勢利導，中心成立第一年的工作重心將放在幫助各質(zhì)控對象建立MDT團隊，提高全省罕見病篩診水平，同時提高罕見病藥物的可及性。
最后，所有與會成員圍繞質(zhì)控工作展開了熱烈的討論，提出了許多寶貴意見。
江蘇省罕見病質(zhì)控中心的成立，為罕見病診斷、治療、管理、質(zhì)控及科研工作的科學有序發(fā)展搭建了交流合作、共同發(fā)力、共謀發(fā)展的平臺。南京醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院也將以罕見病質(zhì)控工作為契機，全力做好人員、設(shè)備設(shè)施等方面的支持保障，積極推動江蘇省罕見病防治診療與質(zhì)控高質(zhì)量發(fā)展，助力實現(xiàn)“弱有所扶，人民至上，共建共享”的發(fā)展目標。
通訊員 于露露
新華報業(yè)·新江蘇記者 孫駿
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