胡鑫曄 浙江省人民醫(yī)院肛腸外科副主任醫(yī)師患者李女士,48歲,但已經(jīng)與潰瘍性結(jié)腸炎抗爭10年。她第一次出現(xiàn)血便時,自以為是普通腸胃炎,來門診想配點藥吃吃。沒想到,通過腸鏡等一系列檢查,確診為潰瘍性結(jié)腸炎(UC)——這個與免疫系統(tǒng)失控密切相關的慢性疾病,讓她的結(jié)腸黏膜反復經(jīng)歷“攻擊-修復-再攻擊”的惡性循環(huán)。對李女士的病情,首先考慮用藥物控制,美沙拉嗪、糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑(硫唑嘌呤)。但疾病像一簇頑固的野火,每次看似熄滅,又會因減藥或感染死灰復燃。最艱難時,她每天腹瀉10余次,體重驟降,虛弱到連起床都需攙扶。當生物制劑也相繼失效時,她的腸道已滿目瘡痍——內(nèi)鏡下全結(jié)腸遍布糜爛和潰瘍,腸道幾乎失去了正常吸收功能。在這幾年的接觸中,我非常清楚李女士對外科手術的排斥,怕手術太復雜、怕痛、怕結(jié)腸和直腸全部被切掉后生活質(zhì)量下降等等。但炎癥性腸。↖BD)團隊經(jīng)過多學科討論,認為是時候終止這場“消耗戰(zhàn)”了。傳統(tǒng)觀念中,全結(jié)直腸切除手術常被視為“最后的選擇”,但現(xiàn)代醫(yī)學已顛覆這一認知。憑借著我和李女士這些年建立的深厚關系,多次交流后,她終于同意手術。手術前,營養(yǎng)科為她制訂了為期兩周的“預康復計劃”,當白蛋白從25g/L回升至35g/L時,團隊實施了手術,既徹底切除病變腸管,又通過構(gòu)建“儲袋”最大限度保留排便控制功能。整個手術過程4.5小時,術中出血量僅100ml。我們也實現(xiàn)了對李女士“創(chuàng)傷最小化”的承諾——這種微創(chuàng)術式僅需5個鑰匙孔大小的切口。但術后,我和她作為醫(yī)患雙方,也一同經(jīng)歷了起伏:有糖皮質(zhì)激素撤藥癥候群的痛苦,也有因春節(jié)無法回家而情緒低落的艱難。好在,兩周后,她順利出院。我們都很激動——這是10年來第一次階段性勝利。三個月后,我再次見到她,此時,她已停用所有激素,面色紅潤,體重回升8公斤,甚至開始了慢跑鍛煉。“現(xiàn)在每天排便3-4次,雖然比健康人多,但再也不用數(shù)著血便次數(shù)過日子了。”她很自然地微笑著說。目前,醫(yī)學界對難治性潰瘍性結(jié)腸炎的探索從未停止:JAK抑制劑、新型IL-23抑制劑、干細胞移植等療法已進入臨床,而糞菌移植(FMT)的精準化研究也在推進。或許未來,更多患者能在器官損傷前找到專屬的“生物制劑密碼”。我想對更多的患者說,李女士的例子印證了炎癥性腸病診療的核心原則:從“醫(yī)生主導”轉(zhuǎn)向“患者參與型決策”。當患者充分理解手術的獲益與風險后,往往能做出最符合自身健康需求的選擇。若藥物無法控制炎癥,及時手術反而是阻斷器官損傷、改善生活質(zhì)量的關鍵。拖延手術可能導致中毒性巨結(jié)腸、腸穿孔等致命并發(fā)癥。對于潰瘍性結(jié)腸炎而言,手術可以切除靶器官,術后絕大部分患者都不需要再使用藥物治療。我還想給潰瘍性結(jié)腸炎患者一些關鍵建議:定期監(jiān)測,病程超8年者需每年結(jié)腸鏡篩查,警惕癌變;警惕“藥物依賴幻覺”,若三種以上藥物(含生物制劑)治療無效,需重新評估手術指征;營養(yǎng)優(yōu)先,手術前糾正營養(yǎng)不良可降低50%術后并發(fā)癥風險。“手術也是一種治愈。”這個理念,或許能幫助更多人走出漫長黑暗,迎接新生曙光。
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