筆述專家：浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院風(fēng)濕免疫過敏科副主任 徐雪峰主任醫(yī)師IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

徐雪峰 博士，主任醫(yī)師，博士生導(dǎo)師，浙大兒院風(fēng)濕免疫過敏科副主任，美國辛辛那提兒童醫(yī)學(xué)中心訪問學(xué)者。中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)風(fēng)濕病學(xué)組青年委員、浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)委員、浙江省醫(yī)師協(xié)會(huì)變態(tài)反應(yīng)醫(yī)師分會(huì)委員。 專業(yè)領(lǐng)域：兒童風(fēng)濕免疫過敏性疾病，擅長皮肌炎、關(guān)節(jié)炎、紅斑狼瘡、自身炎癥性疾病、哮喘、間質(zhì)性肺疾病等的診治。IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

在日常的門診接診中，我們時(shí)常面對家長們充滿疑惑的詢問：“為什么孩子也會(huì)患上風(fēng)濕性疾病呢？”IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

其實(shí)近年來，兒童風(fēng)濕免疫性疾病的發(fā)病率正悄然攀升。兒童風(fēng)濕性疾病的譜系廣泛且多變，其中，幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎是當(dāng)前兒童風(fēng)濕病中最為常見的類型。IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

和其他疾病不同的是，風(fēng)濕免疫性疾病的治療期往往很長，有些甚至需要終身隨訪干預(yù)，這對于患者和家屬來說，都是很大的考驗(yàn)。IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

這種病IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

容易被誤認(rèn)為是“生長痛”IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎（JIA）是兒童最常見的風(fēng)濕免疫性疾病，也是重要的兒童致殘性疾病，是指一組16歲以前起病、病因不明的兒童期慢性關(guān)節(jié)炎疾病群。根據(jù)臨床表現(xiàn)，可分為全身型、少關(guān)節(jié)型、多關(guān)節(jié)型（類風(fēng)濕因子陰性）、多關(guān)節(jié)型（類風(fēng)濕因子陽性）、銀屑病型、與附著點(diǎn)炎相關(guān)型以及未定類的JIA等7型。IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

國外報(bào)道，幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎的兒童發(fā)病率約為1‰，極易合并導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形引起長期的功能殘疾、致盲視力喪失等，甚至死亡，尤其是全身型JIA合并巨噬細(xì)胞活化綜合征患者，致殘率和致死率極高。IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

兒童正在生長發(fā)育期，如果能早期明確診斷，并且進(jìn)行規(guī)范化的治療與隨訪，可明顯改善患兒生存率以及提高生活質(zhì)量。IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

但是在生活中，這種病的早期癥狀往往容易被家長忽視。我前段時(shí)間接診了一個(gè)6歲的小女孩，來就診時(shí)雙手幾乎已經(jīng)動(dòng)不了了，父母說之前孩子總說手痛，他們沒看出什么異樣，以為是不小心磕磕碰碰引起的，就沒重視，壓根沒想到會(huì)是風(fēng)濕免疫性的疾病。雖然經(jīng)過治療孩子雙手的功能性還能恢復(fù)一部分，但想要完全和正常人一樣是不可能了。IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

我接診過最小的患者只有1歲多，早診斷、早治療對于孩子未來的人生至關(guān)重要。孩子反映關(guān)節(jié)疼痛時(shí)，家長千萬不能想當(dāng)然地認(rèn)為是“生長痛”，還是要及時(shí)到醫(yī)院進(jìn)行排查。IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

JIA的治療強(qiáng)調(diào)T2T（達(dá)標(biāo)治療）理念，目的是盡早控制炎癥，預(yù)防關(guān)節(jié)破壞、畸形，減少對生長發(fā)育的影響。除了傳統(tǒng)的非甾體類消炎藥和緩解病情的抗風(fēng)濕病藥物外，生物制劑也發(fā)揮了越來越重要的作用。IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

基因檢測IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

可幫助識別紅斑狼瘡IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是僅次于JIA的兒童常見的風(fēng)濕免疫性疾病，也是患兒死亡的重要原因之一。臨床表現(xiàn)為發(fā)熱、蝶形紅斑、血細(xì)胞減少、狼瘡腎炎等。IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

環(huán)境、免疫、激素水平變化等都與狼瘡的發(fā)生密切相關(guān)。隨著基因檢測技術(shù)的發(fā)展，越來越多的單基因狼瘡被識別出來。此類患者更容易在生命早期出現(xiàn)狼瘡表現(xiàn)，對單基因狼瘡的認(rèn)識和研究也有助于對SLE發(fā)病機(jī)制的研究以及更精準(zhǔn)的治療。IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

目前針對系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療是以藥物治療為核心，主要包括糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑——糖皮質(zhì)激素能快速減輕炎癥和癥狀；免疫抑制劑可增強(qiáng)治療效果，減少激素用量。IBD新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

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