有這樣一群孩子,他們不善與人溝通,通常活在自己的小小世界里,就像星星一樣,在屬于他們的“夜空”中獨(dú)自閃爍,因此也常被稱為“星星的孩子”。他們就是孤獨(dú)癥兒童。
據(jù)世界衛(wèi)生組織估計(jì),全世界大約每100名兒童中就有1人患孤獨(dú)癥。我國(guó)孤獨(dú)癥患者1000多萬(wàn),并且仍有增長(zhǎng)趨勢(shì),孤獨(dú)癥已成為導(dǎo)致我國(guó)兒童精神殘疾的首要疾病。
今天是第17個(gè)世界孤獨(dú)癥日,讓我們一起走近“星星的孩子”。
什么是孤獨(dú)癥?
孤獨(dú)癥也稱自閉癥,是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)性發(fā)育障礙,病因不清,一般起病于3歲前,主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為等心理發(fā)育障礙,嚴(yán)重影響患兒的社會(huì)功能和生活質(zhì)量。
關(guān)于“孤獨(dú)癥”,很多人都曾聽(tīng)說(shuō)過(guò),但并不一定真正了解,甚至是有一些誤解。
關(guān)于“孤獨(dú)癥”,常見(jiàn)誤區(qū)有哪些?
孤獨(dú)癥是因父母的關(guān)心和愛(ài)太少造成的?
孤獨(dú)癥曾經(jīng)被認(rèn)為是由所謂“冰箱媽媽”造成的。這種理論把兒童孤獨(dú)癥的責(zé)任歸咎于母親給子女們的關(guān)心和愛(ài)太少。事實(shí)上,孤獨(dú)癥是一種大腦發(fā)展障礙,不是父母教養(yǎng)方式所產(chǎn)生的結(jié)果。
孤獨(dú)癥長(zhǎng)大后自己會(huì)好?
孤獨(dú)癥不僅不會(huì)隨著時(shí)間自己變好,并且如果沒(méi)有及時(shí)治療,隨著年齡的增長(zhǎng),某些表現(xiàn)只會(huì)越來(lái)越嚴(yán)重,最終使孩子逐漸喪失獨(dú)立自理的能力。家長(zhǎng)一旦發(fā)現(xiàn)孩子有這種傾向,一定要第一時(shí)間帶孩子尋求專業(yè)的治療。
孤獨(dú)癥兒童多出藝術(shù)家?
在臨床實(shí)踐中,只有極少數(shù)的孤獨(dú)癥患兒在繪畫(huà)、音樂(lè)、記憶、心算等方面表現(xiàn)出特長(zhǎng),絕大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童的智力發(fā)育水平通常低于正常兒童。數(shù)據(jù)表明,50%的孤獨(dú)癥兒童智能處于中度和重度低下水平,僅25%可能處于正常范圍。
孤獨(dú)癥會(huì)傳染?
孤獨(dú)癥不是傳染病,將孤獨(dú)癥人群與普通人群分離的行為是不當(dāng)?shù)摹?span style="display:none">Scc新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)
孤獨(dú)癥兒童不能上學(xué)?
大部分孤獨(dú)癥孩子可以進(jìn)入普通學(xué)校就讀。在早期干預(yù)治療后,經(jīng)過(guò)一定的訓(xùn)練,患兒能夠理解情緒、表現(xiàn)情緒、控制情緒、聽(tīng)從指令以及具備基礎(chǔ)溝通能力后,是可以正常入學(xué)的。
孩子有這些表現(xiàn)時(shí),需警惕可能是孤獨(dú)癥!
2022年9月,國(guó)家衛(wèi)健委印發(fā)《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范(試行)》,其中明確列舉了孤獨(dú)癥的預(yù)警表現(xiàn),具體如下表:
專家提醒,再小年齡的兒童,即使只有細(xì)微的跡象,也不能掉以輕心。以下5種細(xì)微的跡象,有助于家長(zhǎng)早期發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥前兆,進(jìn)行早期干預(yù)進(jìn)而獲得更好的治療效果。
孩子確診了孤獨(dú)癥應(yīng)該如何干預(yù)?家長(zhǎng)可以做些什么?
如果患兒所在地區(qū)有專業(yè)正規(guī)的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu),并且家庭經(jīng)濟(jì)條件能承擔(dān)干預(yù)訓(xùn)練的費(fèi)用等,孤獨(dú)癥的孩子能在第一時(shí)間接受正規(guī)機(jī)構(gòu)專業(yè)、密集的干預(yù)訓(xùn)練,進(jìn)步會(huì)更快一些。
在機(jī)構(gòu)干預(yù)同時(shí),家長(zhǎng)應(yīng)做好輔助干預(yù)的角色,家長(zhǎng)的一舉一動(dòng)對(duì)于孩子的未來(lái)都有很大的影響。所以,在康復(fù)之路上父母才是最重要的。
第一,了解自己孩子的腦發(fā)育水平,學(xué)會(huì)看發(fā)育評(píng)估報(bào)告,了解自己孩子除了社交、語(yǔ)言等問(wèn)題,是否還伴隨有其他能區(qū)發(fā)育遲緩。
第二,了解自己孩子的口腔功能、視力、聽(tīng)力、感知覺(jué)發(fā)育水平。
第三,明白自己孩子的診斷(本環(huán)節(jié)是過(guò)程性診斷,可能需要多次就診、看多名醫(yī)生,應(yīng)有耐心)和功能,從醫(yī)生那里了解接下來(lái)孩子需要干預(yù)的核心或重點(diǎn)內(nèi)容,好的依從性是促進(jìn)兒童語(yǔ)言發(fā)展的推動(dòng)力,最好能列出近期的干預(yù)計(jì)劃,干預(yù)一段時(shí)間再進(jìn)行階段性評(píng)估,檢驗(yàn)干預(yù)效果,修正下一步的計(jì)劃。
第四,了解孩子是否需要進(jìn)一步做病因?qū)W檢查:頭顱核磁、腦電圖、血液學(xué)標(biāo)記物、遺傳代謝檢查等。
如果你身邊有孤獨(dú)癥孩子,請(qǐng)多給他一點(diǎn)耐心!
對(duì)于孤獨(dú)癥患者,不區(qū)別對(duì)待,是我們能給予的最基本的尊重,也是對(duì)患兒及家屬的鼓勵(lì)。此外,我們能做的還有:
——多了解,多靠近,常關(guān)心,多包容:加深對(duì)孤獨(dú)癥群體的了解,簡(jiǎn)單直接的語(yǔ)言,更容易與他們溝通,溝通交流時(shí),嘗試順著他們的思維方式“因材施教”。
——尊重接納,平等對(duì)待:不要對(duì)他們投以異樣的眼光,也不用表現(xiàn)出過(guò)度的憐憫,如果有能力,關(guān)注一些公益項(xiàng)目,扶持那些需要幫助的家庭,提供機(jī)會(huì)讓他們?nèi)谌肷鐣?huì)。
每個(gè)孩子都是獨(dú)一無(wú)二的,哪怕他們生活在另一個(gè)“星球”上。如果你身邊有孤獨(dú)癥的孩子,請(qǐng)多給他一點(diǎn)耐心、一點(diǎn)理解、一點(diǎn)肯定,哪怕只有一點(diǎn)點(diǎn),對(duì)他們都是一種鼓勵(lì)。因?yàn)樗麄円部释魂P(guān)注,渴望交流,只是不知道怎么表達(dá)……(編輯/海報(bào)設(shè)計(jì):馮文雅 終審:陳競(jìng)超 綜合新華社、央視、人民日?qǐng)?bào)、國(guó)家衛(wèi)健委網(wǎng)站等媒體報(bào)道內(nèi)容)
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