2月25日正月十六，南京新街口百貨商場負一樓地鐵出站口人來人往。當天上午，南京摯愛罕見病兒童關愛中心聯(lián)合江蘇省婦女兒童福利基金會共同舉辦主題為“點亮生命之光，關愛罕見童年”的罕見病公益科普宣傳活動。MBk新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

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罕見病是指發(fā)病率/患病率極低的一組疾病的統(tǒng)稱，目前已知的罕見病有6000-8000種，一般為慢性、嚴重的疾病，常常危及生命�；顒蝇F(xiàn)場，由罕見病患兒和家屬代表、南京醫(yī)科大學的大學生、南京摯愛工作人員共同組成的志愿者團隊，向大眾介紹罕見病的相關知識，分享罕見病患兒的生活經(jīng)歷和故事。此外，現(xiàn)場還設置了義賣募捐環(huán)節(jié)，旨在籌集資金支持罕見病患兒的治療和康復工作。通過大家的愛心捐助，幫助更多的罕見病患兒獲得所需的醫(yī)療援助，提高他們的生活質(zhì)量，重拾快樂童年。MBk新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

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罕見病患兒小虎今年14歲，如果不是患病，他現(xiàn)在應該是一名初二學生。因為患上DMD（杜氏肌營養(yǎng)不良癥），小虎出現(xiàn)了腿部肌無力問題。“小虎”的奶奶劉美華告訴記者，孩子在1歲多時出現(xiàn)了異常，一家人帶著孩子跑遍了全國的知名醫(yī)院，但得到的結(jié)果都不太好�！搬t(yī)生告訴我們，孩子的腿部肌肉將逐漸退化，可能在10歲就要坐輪椅了�！眲⒛棠陶f，家里人決定趁孩子還能走路，帶他出去看看祖國的大好河山。廈門、威海、三亞……小虎喜歡大海，她們就帶著他去海邊城市旅游。10歲后，小虎只能依靠輪椅出行，因為上學不便，他選擇在家自學完成學業(yè)。MBk新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

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2月25日正值小虎的生日，大家為其準備了生日蛋糕和玩偶。這一溫暖的舉動，讓在場的所有人感受到了愛與溫暖。MBk新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

江蘇省婦女兒童福利基金會副秘書長兼聯(lián)勸部部長艾葉芳參加了此次活動。在她看來，罕見病不只是一個醫(yī)學問題，更是一個社會問題。“針對罕見病患兒，我們基金會于三年前發(fā)起‘我助婦兒康·兒童罕見病救助’項目。這個項目對經(jīng)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院確診的江蘇省新患罕見�。▏夜寄夸洠┑膬和峁┤椌戎蚍⻊眨謩e是為困難家庭患兒提供診療費及生活補助1萬元；對患兒家庭成員的康復技能培訓提供支持；為患兒及家庭成員提供心理疏導服務�！�MBk新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

南京摯愛罕見病兒童關愛中心創(chuàng)始人曾琦安介紹，自己的兒子也是一名DMD患兒�！叭思业暮⒆邮窍葧篮髸撸麆t先會走后會爬�！痹舱f，十多年陪伴孩子和罕見病抗爭的過程，讓她意識到單單通過個人力量“單兵作戰(zhàn)”遠遠不夠。2022年，她牽頭成立了“南京摯愛”罕見病兒童關愛中心，希望以公益組織的形式推動各方組織、機構(gòu)與愛心人士共同來幫助罕見病患者。MBk新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

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活動中，南京醫(yī)科大學的大學生志愿者們在新街口地鐵站的通道里向來往的市民發(fā)放傳單，呼吁大家一起關注罕見病。同學們表示，也希望有關部門在設計公共設施時，能充分考慮殘障人士的出行需要，在設計上更人性化，讓他們能夠更加便捷地融入社會。MBk新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

通訊員 鄧琴瓊MBk新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

新華報業(yè)·新江蘇記者 孫駿MBk新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)