近日，當(dāng)劉女士抱著孩子來(lái)到南京市兒童醫(yī)院急診重癥監(jiān)護(hù)室的門(mén)外時(shí)，她的心情不再是沉重的，“這次不來(lái)看病，是來(lái)送錦旗的。”她想感謝的，是在過(guò)去500多個(gè)日夜里，給予她希望和鼓勵(lì)，與她并肩作戰(zhàn)的一群人。zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

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一場(chǎng)充滿未知的“戰(zhàn)斗”，他們卻選擇直面“敵人”zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

2021年底，寧寧（化名）出生的第二天，就因呼吸、吞咽困難住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室。為進(jìn)一步明確病因，寧寧被轉(zhuǎn)至南京市兒童醫(yī)院接受救治。入院后，經(jīng)過(guò)詳細(xì)的檢查，確診為先天性球麻痹。這是一種先天性腦部延髓神經(jīng)發(fā)育不完全，進(jìn)而影響孩子呼吸、吞咽、發(fā)聲的疾病。該院急診重癥醫(yī)學(xué)科（PICU）張琴主任醫(yī)師介紹：“目前，孩子需要依靠呼吸機(jī)和靜脈營(yíng)養(yǎng)。隨著孩子的長(zhǎng)大，延髓神經(jīng)有可能慢慢長(zhǎng)好、自愈。但也可能沒(méi)有改善，需要長(zhǎng)期依靠呼吸機(jī)存活�！�zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

聽(tīng)完張琴主任的話，父母陷入了沉默。未知的期限，未知的結(jié)果，他們將要面臨的是一場(chǎng)有無(wú)限可能，也有諸多變數(shù)的“戰(zhàn)斗”。思考片刻后媽媽說(shuō)：“既然生了他，就要對(duì)他負(fù)責(zé)�！睆埱僦魅我脖患议L(zhǎng)的堅(jiān)定和勇氣所打動(dòng)，“只要家長(zhǎng)不放棄，我們一定全力以赴�！�zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

ICU里住了三個(gè)月，寧寧始終無(wú)法自主呼吸zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

在重癥監(jiān)護(hù)室寧寧一住就是三個(gè)月。那扇沉重的門(mén)里，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)日夜關(guān)注著寧寧的病情，細(xì)心照護(hù)寧寧的生活。PICU護(hù)士長(zhǎng)李成承說(shuō)：“長(zhǎng)期經(jīng)鼻氣管插管，容易感染引發(fā)肺炎，護(hù)理難度也非常大。我們要隨時(shí)、按需吸痰給孩子吸痰、拍背。在營(yíng)養(yǎng)供給上，起初采用了靜脈營(yíng)養(yǎng)，之后轉(zhuǎn)為對(duì)孩子更有利的鼻飼，每周邀請(qǐng)臨床營(yíng)養(yǎng)科醫(yī)生實(shí)時(shí)調(diào)整營(yíng)養(yǎng)方案�！�zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

在治療上，張琴主任和時(shí)珺主治醫(yī)師積極采取措施抗感染。她們發(fā)現(xiàn)寧寧呼吸困難的原因主要在上呼吸道，而下呼吸道功能基本正常。因此，當(dāng)病情好轉(zhuǎn)時(shí)就嘗試拔管，希望寧寧能恢復(fù)自主呼吸。然而，前后試了三、四次，都沒(méi)有成功�！爸灰怀窓C(jī)，孩子就喘不上氣，我們只能又把管子插上�！�zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

監(jiān)護(hù)室的門(mén)外，寧寧的父母每天都在焦急地等待。當(dāng)醫(yī)生一次次告知拔管失敗時(shí)，他們的信心也在一點(diǎn)點(diǎn)被消磨�！斑�要多久才會(huì)好，一個(gè)月，一年，甚至無(wú)法自愈？”“難道要一直在監(jiān)護(hù)室待下去嗎？”面對(duì)無(wú)法預(yù)估的未來(lái)和治療帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力，父母開(kāi)始猶豫了。zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

當(dāng)呼吸成為“奢望”，“氣切”為生命打開(kāi)通道zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

經(jīng)過(guò)兩個(gè)多月的相處，PICU醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)也有些舍不得這個(gè)“小不點(diǎn)”。時(shí)珺主治說(shuō)：“孩子意識(shí)清楚，心肺功能正常，尤其是那雙眼睛特別明亮，每次查房都會(huì)盯著我看。這要是放棄就太可惜了�！弊罱K，與張琴主任再三討論后提出，是否可以嘗試“氣管切開(kāi)術(shù)”。于是，她們找來(lái)了耳鼻咽喉科石秋蘭主治醫(yī)師。zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

“開(kāi)始我一聽(tīng)是3個(gè)月大的孩子，沒(méi)同意。年齡太小了，氣管又小又細(xì)，氣切風(fēng)險(xiǎn)大，術(shù)后并發(fā)癥、護(hù)理都是問(wèn)題”，石秋蘭說(shuō)，“但進(jìn)一步了解后才知道，如果給他時(shí)間，孩子有可能恢復(fù)正常。我便咬牙接下了�！�zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

醫(yī)生向家長(zhǎng)充分解釋了氣管切開(kāi)術(shù)的內(nèi)容和必要性，以及術(shù)中術(shù)后可能存在的風(fēng)險(xiǎn)�！叭绻麣馇谐晒Γ⒆泳涂梢宰叱霰O(jiān)護(hù)室，回家治療和護(hù)理。”聽(tīng)到這里，媽媽又重拾了那份堅(jiān)定，“既能減輕負(fù)擔(dān)，還能讓孩子有機(jī)會(huì)活下去，我們拼一下！”zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

從院內(nèi)到院外監(jiān)護(hù)無(wú)間斷，延續(xù)性互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理將專業(yè)帶回家zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

2022年初，3個(gè)月的寧寧由石秋蘭順利完成了氣管切開(kāi)手術(shù)。術(shù)后，石秋蘭不放心寧寧，主動(dòng)要求到床邊監(jiān)護(hù)，那一夜她幾乎抱著孩子坐了一夜。石秋蘭表示：“氣切技術(shù)可以有效緩解此類因上氣道異常導(dǎo)致的呼吸困難，減少經(jīng)鼻氣管插管帶來(lái)的不適感和并發(fā)癥。但氣切成功只是開(kāi)始，術(shù)后的管路更換、營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)、日常護(hù)理等還需要醫(yī)護(hù)和家長(zhǎng)共同努力�！�zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

術(shù)后不久，寧寧各項(xiàng)生命體征平穩(wěn)后，醫(yī)護(hù)和家長(zhǎng)便計(jì)劃著出院事宜。張琴主任和石秋蘭醫(yī)生向家長(zhǎng)詳細(xì)講解了出院后居家治療方案和疾病的應(yīng)急處理，以及什么情況要及時(shí)送醫(yī)等。護(hù)士長(zhǎng)李成承帶領(lǐng)護(hù)理團(tuán)隊(duì)宣教了如何使用家用呼吸機(jī)、如何清理管路，如何營(yíng)造合適的居家環(huán)境等。出院時(shí)，他們還建了微信群，用于日常隨訪和咨詢。zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

在隨后居家治療期間，張琴主任和石秋蘭會(huì)定期詢問(wèn)寧寧的情況，對(duì)于家長(zhǎng)的咨詢，她們也都能及時(shí)回復(fù)并給出處理方案。李成承在護(hù)理部彭明琦主任和大科陳丹護(hù)士長(zhǎng)的關(guān)心和支持下，通過(guò)“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理”平臺(tái)，多次查看寧寧的病情，作護(hù)理指導(dǎo)等。期間，寧寧因?yàn)榉尾扛腥驹俅巫∵M(jìn)了PICU，但都在醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的共同努力下轉(zhuǎn)危為安。zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

500多個(gè)日夜的堅(jiān)持與配合，他們終于等來(lái)了生機(jī)zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

幸運(yùn)的是，延髓神經(jīng)功能隨著寧寧的長(zhǎng)大漸漸在恢復(fù)，呼吸、吞咽困難的情況逐漸好轉(zhuǎn)�！皬谋秋暤胶髞�(lái)可以經(jīng)口喂養(yǎng)，從依靠呼吸機(jī)到后來(lái)逐漸撤機(jī)，通過(guò)氣切管路呼吸，孩子的變化是肉眼可見(jiàn)的，目前生長(zhǎng)發(fā)育情況幾乎與同齡人無(wú)異，”張琴主任欣慰地說(shuō)。zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

2023年6月，寧寧一歲半了，在多次堵管嘗試后，他可以完全實(shí)現(xiàn)自主呼吸了，達(dá)到了氣切管拔管的指征。于是，石秋蘭為寧寧進(jìn)行了封管、拔管和創(chuàng)口對(duì)拉縫合，氣切管成功拔除，呼吸功能正常。她說(shuō)：“當(dāng)初的選擇是正確的，這個(gè)孩子也給了我們要將‘氣切’繼續(xù)做下去的信心，讓更多符合指征的患兒受益�！�zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

拔管后的一個(gè)多月，寧寧氣切處的創(chuàng)口也恢復(fù)得很好。當(dāng)媽媽再次來(lái)到重癥監(jiān)護(hù)室門(mén)外時(shí)，她的心情終于是輕松和明亮的，“很慶幸當(dāng)時(shí)的自己聽(tīng)從了醫(yī)生的建議，很感激PICU醫(yī)護(hù)和石醫(yī)生500多個(gè)日夜的支持和陪伴。他能夠健康地長(zhǎng)大，就是我唯一的心愿�！�zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

新江蘇·中國(guó)江蘇網(wǎng)記者 孫駿 通訊員 張艾萱zTg新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)