國際癲癇關(guān)愛日|我國癲癇患者超千萬 早期預(yù)防很重要
2023年6月28日是“國際癲癇關(guān)愛日”，中國抗癲癇協(xié)會發(fā)布今年的癲癇關(guān)愛日宣傳主題是：“癲癇的規(guī)范化治療：從院內(nèi)到院外�！碑�(dāng)天上午，江蘇省人民醫(yī)院（南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院）癲癇中心在醫(yī)院門診一樓智慧閘機(jī)處舉行“國際癲癇關(guān)愛日”大型公益活動，為癲癇患者制定個體化治療方案。
我國癲癇患者超千萬 早期預(yù)防很重要
江蘇省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任張克忠介紹，癲癇是最常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，發(fā)病率僅次于腦血管疾病。我國現(xiàn)有1000萬左右癲癇患者，其中500～600萬是活動性癲癇患者，同時每年新增加癲癇患者約40-60萬，癲癇患者的過早死亡風(fēng)險高達(dá)普通人群的三倍。 2019年世界衛(wèi)生組織出版的《全球癲癇報告》指出，25%的癲癇可以早期預(yù)防，70%的癲癇患者可以通過低成本和有效的藥物來實現(xiàn)無發(fā)作，多個國家的證據(jù)表明將癲癇納入初級衛(wèi)生保健是可行的，由此可確保癲癇患者都能獲得高質(zhì)量和可負(fù)擔(dān)的治療和服務(wù)。
手抖竟是癲癇發(fā)作 視頻腦電圖是鑒別利器
平日身體一直很好的孫女士，近2年來逐漸出現(xiàn)右手食指抖動，類似敲鍵盤動作，王女士用左手握住右手，仍無法控制，每次發(fā)作1分鐘左右，多次醫(yī)院就診，反復(fù)檢查，均未果。后來，孫女士至江蘇省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科診治，醫(yī)生仔細(xì)追問病史，孫女士每次發(fā)作時均意識清楚，固定頻率發(fā)作，發(fā)作具有刻板性，每次持續(xù)時間1分鐘左右，平日也沒有任何其他異常表現(xiàn)，就沒有引起重視。
神經(jīng)內(nèi)科燕蘭云副主任醫(yī)師敏銳地察覺到孫女士的病因極有可能與發(fā)作性疾病有關(guān)。于是對孫女士進(jìn)行了視頻腦電圖檢查，發(fā)現(xiàn)孫女士的腦電圖會顯示出非常典型的癲癇樣放電。原來孫女士手抖是癲癇發(fā)作。
腦電圖檢查有癲癇波（即癲癇樣放電）是診斷癲癇病的重要依據(jù)，癲癇的診斷以臨床表現(xiàn)和腦電圖為主，有反復(fù)發(fā)作的癲癇癥狀，同時腦電圖檢查出現(xiàn)癲癇波即可診斷。所以，腦電圖檢查是癲癇診斷的必要檢查手段之一。視頻腦電圖檢查可記錄患者在靜息、活動、立、臥、坐等不同體位、不同狀態(tài)下的腦電圖變化情況，這也是為什么患者孫女士在一系列常規(guī)檢查中并未發(fā)現(xiàn)異常，最終靠視頻腦電圖發(fā)現(xiàn)蛛絲馬跡的關(guān)鍵。
燕蘭云副主任醫(yī)師介紹，像孫女士這種臨床上表現(xiàn)為發(fā)作性肢體抖動、頭暈、頭痛、幻覺、幻聽、意識喪失等癥狀的患者，尤其需要利用視頻腦電圖的檢查。神經(jīng)內(nèi)科癲癇中心強(qiáng)調(diào)使用視頻腦電圖技術(shù)，即將腦電描記技術(shù)和攝像技術(shù)結(jié)合起來，在做腦電圖的同時，進(jìn)行錄像，并通過軟件把每一時刻的腦電圖和視頻圖像一一對應(yīng)起立，可以在研究腦電圖的同時，觀看患者發(fā)作時的同步錄像，大大提高了對癲癇發(fā)作事件的認(rèn)識，也可以比較容易地剃除偽差的干擾，排除非癲癇發(fā)作事件。
近六成癲癇患者缺乏規(guī)范化治療 從院內(nèi)到院外
目前近60%的患者沒有接受規(guī)范化治療。提高患者的依從性，院內(nèi)到院外均進(jìn)行規(guī)范化治療尤為重要，主要有以下措施：
院內(nèi)規(guī)范就診：醫(yī)生會根據(jù)患者的具體病情告知患者何時再次就診，就診時注意事項，到了就診時間患者遵囑就診，而患者，一般會告知醫(yī)生目前病情如何，治療效果如何，藥物服用后有無不適，根據(jù)具體病情，醫(yī)生會做出下一步治療方案的調(diào)整；醫(yī)生與患者相互配合，共創(chuàng)規(guī)范的院內(nèi)就診流程十分重要。
院內(nèi)規(guī)范檢查：患者初次就診時，醫(yī)生根據(jù)病情，使疾病診斷更為精確，治療效果更佳，完善腦電圖、影像學(xué)、基因等監(jiān)測�；颊邚�(fù)診時，某些藥物需要定期監(jiān)測血藥濃度和相關(guān)血液指標(biāo)，能夠方便醫(yī)生及時預(yù)判一些藥物不良反應(yīng)等事件�；颊咴谠簝�(nèi)進(jìn)行一系列規(guī)范化的檢查，保證醫(yī)生全面獲悉患者病情，也使得患者病情相對穩(wěn)定。
院外規(guī)范生活習(xí)慣：患者按照醫(yī)生建議，需要規(guī)范自己的生活作息習(xí)慣，避免高度緊張，長時間電腦等閃光屏幕刺激，避免駕車、游泳等運動，如我行我素，會導(dǎo)致不良后果的出現(xiàn)。
院內(nèi)、院外規(guī)范用藥：患者可以根據(jù)醫(yī)囑，規(guī)律服藥，不隨意減藥和停藥，確保藥物的劑量、服藥方法、服藥時間準(zhǔn)確，避免不能服用的藥物，住院病人在院內(nèi)根據(jù)醫(yī)囑規(guī)范用藥，病人出院后或是門診病人更需要遵醫(yī)囑規(guī)范用藥。
癲癇的治療是長期的過程，院內(nèi)到院外的各種規(guī)范化措施某種程度上確定了治療是否成功，因此，我們希望患者朋友們能夠認(rèn)識到院內(nèi)與院外、醫(yī)生與患者良好配合的重要性和必要性，通過醫(yī)患互動，為提高依從性，規(guī)范診療做出各自努力。
江蘇省人民醫(yī)院癲癇中心是國家首批通過評審的二級癲癇中心。近年來，江蘇省人民醫(yī)院癲癇中心在癲癇專業(yè)的臨床診治、學(xué)術(shù)研究等方面做了大量的工作，得到了業(yè)內(nèi)及廣大民眾的認(rèn)可。開展常規(guī)腦電圖、視頻腦電圖、常見抗癲癇藥物濃度監(jiān)測以及癲癇影像學(xué)（核磁和PET-CT）、基因檢查，每年癲癇專病門診量近5000人次，腦電檢查量近4000人次；難治性癲癇患者可接受VNS、DBS、手術(shù)切除等治療。
新江蘇·中國江蘇網(wǎng)記者 孫駿 通訊員 陶雯 姜航
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