每年的4月11日是世界帕金森病日,帕金森病是一種常見的中老年神經系統(tǒng)退行性疾病。關于帕金森病,你知道多少?記者探訪南京市第二醫(yī)院神經內科病區(qū),帶你了解帕金森病患者的心路歷程。
帕金森病,沒想象中那么遙遠
50歲的老金(化名)因為疑似帕金森病住院了。
前段時間他一直覺得自己全身發(fā)麻,走不動路,心慌且失眠。輾轉了多家醫(yī)院,從心理科看到神經科,最終住進了南京市第二醫(yī)院的病房。
在排除了糖尿病周圍神經病變、脊髓疾病、中風等一系列病變后,醫(yī)生結合臨床診斷:“不排除有帕金森病”。住院的前半周,老金沒有辦法接受這個診斷。最焦慮的時候,他可以每天找主診醫(yī)師聊一個小時,反復強調:“我絕對不是帕金森。”
跟老金有著同樣心路歷程的帕金森病患者其實不在少數。南京市第二醫(yī)院神經內科副主任、副主任醫(yī)師王蔚介紹,帕金森病人初確診時,幾乎都很難接受自己得了帕金森病這個事實。大約有三分之一甚至更多的患者,會經歷一段焦慮期或抑郁期,“很多病人其實得了(帕金森病)他也不承認�!�
國人對于“帕金森病”的恐慌,來自于這個熟悉又陌生的名詞隱藏的層層含義:“不死的癌癥”“身體不可控”“終身服藥”“不可治愈”……王蔚主任表示,帕金森病是一種神經系統(tǒng)退行性疾病,它大多數發(fā)現于中老年期,在我們國家,每100個65歲以上的老人就有1-2人患有帕金森病。近些年來,帕金森病患者呈現年輕化趨勢,從青少年到老年的各個年齡段都有可能患病,男性略多于女性。
“國際上對于青年的定義是21歲-40歲以下,我們國家每年帕金森的新發(fā)病率大約是增加10萬例,其中青年人占比達到了10%�!敝挥�38歲的劉先生(化名)因為從事教輔行業(yè),對自己的儀表要求很高。確診帕金森的時候,他手抖的癥狀已經出現有三五年,“當時只是覺得手抖很影響上課的儀態(tài),就想著來看看,從來也沒想過自己會得帕金森病�!�
王蔚(右二)與帕金森病患者交流
不止軀體癥狀,“心理感冒”也需關注
帕金森病的病因尚不明確,與遺傳、環(huán)境、衰老等多重因素有關,可引發(fā)黑質神經細胞死亡。而腦內黑質的這些神經細胞能夠分泌一種重要的化學物質——多巴胺,這種特殊的物質對調節(jié)肌肉活動、保持身體姿態(tài)平衡有著重要作用。體內多巴胺匱乏時,人體會出現震顫、僵直、動作緩慢的情況,讓人“坐不下,起不來,走不了”。不僅如此,除了運動癥狀外,伴隨的非運動癥狀,如便秘、睡眠障礙、出汗、焦慮、抑郁等也會給帕金森病患者帶來諸多困擾。
2017年就已經確診帕金森病的老王(化名)是個運動愛好者。天生樂觀加上熱愛運動,為他的病情控制助益不少。確診后,他聽從醫(yī)生建議,每天打一個半小時左右的太極拳,理想的時候,老王服用很小劑量的美多芭,只靠運動就能達到很好的治療效果。
他的心理困擾出現在確診5年后�?古两鹕幮ч_始減退的時候,他出現了嚴重的焦慮心理。在疾病早期,人們大多采用左旋多巴、多巴胺受體激動劑等藥物來遏制病情,效果比較理想,一般會持續(xù)2-3年,這段時間被形容為“蜜月期”。隨著藥效持續(xù)的時間越來越短,老王對服藥時間、劑量產生了近乎病態(tài)的敏感�!敖裉焐俪粤艘活D藥,晚上是不是要補?怎么補?”“以前早上6點吃,能管到11點,現在10點就有問題,我該怎么辦?”他的焦慮來自于病程后期可能面臨無藥可用的狀態(tài),而持續(xù)不斷的焦慮又會加重帕金森病的各種癥狀。兩者交疊,進入了無望的“死循環(huán)”。
也有更加極端的案例,“抑郁嚴重時,病患可能連看病就診的欲望都很低,可能有的就不來看病了。帕金森病會影響到患者的睡眠、認知,而睡眠障礙又會導致患者焦慮加重,甚至會引起癡呆,這些都是會相互作用的”,王蔚說。
相關數據顯示,接近半數的帕金森病患者會伴隨有心理困擾,表現為情緒低落、表情淡漠、寡言寡語、失眠多夢等,其中焦慮占比20%左右,抑郁則更多,占到40%-50%�!敖箲]抑郁可以出現在帕金森病運動癥狀發(fā)生之前,也可以貫穿整個疾病過程�!�
王蔚主任正在查房
全面全程管理,讓生命不再“顫抖”
2023年帕金森病日的主題是“關注心理健康,全面全程管理”。在王蔚看來,不是只有藥物、手術干預才是治療手段,帕金森病更需要采取綜合治療手段,包括康復運動、心理干預、照料護理、科學營養(yǎng)、家庭關懷等進行全面全程管理。
帕金森病是一個慢性的疾病,患者會面臨治療之外的多種挑戰(zhàn)。早期干預,堅持運動,定時服藥,規(guī)律睡眠,清淡飲食,關心關愛……在一個理想的狀態(tài)下,帕金森患者其實可以保持較高的生活質量,但要實現這一目標,情緒管理、社會支持、健康管理等環(huán)節(jié)需要個人、家庭、社會的共同努力。
“全程管理的第一步是早篩早診。帕金森早期表現不僅是面具臉、走路擺臂不順、起身運動遲緩,還有多種現象。比如嗅覺減退、出現焦慮抑郁、失眠、便秘等。在出現類似情況時,可做一些鑒別診斷,早防早治。”王蔚告訴記者,運動是一項非常好的治療帕金森病的非藥物手段。太極拳、八段錦、上下肢運動、手功能操等,能明顯減緩患者行動方面的病情加速期�!凹s有40%-50%的帕金森患者合并有抑郁、焦慮等心理方面問題的困擾。但我們對于抗焦慮抑郁藥物的使用是比較謹慎的”,王蔚解釋,有部分抗精神類藥物反而會誘發(fā)帕金森病癥狀,所以在為患者選擇時應慎之又慎。
帕金森病患者的治療還離不開家人的支持�;颊呒覍傩枰冻鰳O大的耐心、愛心,成為帕金森病患者的“心靈撫慰師”,家人的理解與陪伴同樣也是帕金森病的“良藥”之一。
據悉,南京市第二醫(yī)院神經內科為南京市重點專科,目前病區(qū)擁有40張床位,醫(yī)師團隊共10人,均具有碩、博士學位,團隊具有扎實的理論基礎和豐富的臨床經驗。目前已開通24小時卒中綠色通道,常規(guī)開展急性期溶栓取栓和腦血管病規(guī)范化治療�!拔覀冊谥袠猩窠浵到y(tǒng)感染治療上已形成特色,尤其是在疑難重癥腦(膜)炎救治方面,積累了豐富的經驗,不少省內外患者慕名前來�!�
未來,南京市第二醫(yī)院還將組建多學科協(xié)作團隊,包括神經內科、外科,康復、護理、心理、營養(yǎng)等多個學科,覆蓋患者病程全周期,為帕金森病患者提供一站式服務。
新江蘇·中國江蘇網記者 孫駿 馮曉丹
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