樂(lè)樂(lè)人生中第一個(gè)“六一”兒童節(jié)收到的最大禮物，是從監(jiān)護(hù)室轉(zhuǎn)到普通病房。
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前兩天，樂(lè)樂(lè)的媽媽羅韻傳來(lái)一段視頻，在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院13層的ICU病房，剛滿1歲的樂(lè)樂(lè)躺在藍(lán)色的床單上，插著氧氣管，還不會(huì)說(shuō)話，眼神卻很明亮。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

樂(lè)樂(lè)5月初剛做完肝移植手術(shù)。他得了一種病，先天性膽道閉鎖，是醫(yī)學(xué)上尚未查明原因的先天性惡疾。對(duì)于膽道閉鎖患兒來(lái)說(shuō)，因膽道阻塞、膽汁排出障礙，會(huì)逐漸發(fā)生不可逆轉(zhuǎn)的淤膽性肝硬化，終至肝功能衰竭、肝昏迷，很多活不過(guò)一歲。根據(jù)流行病學(xué)研究數(shù)據(jù)推算，我國(guó)每年新生兒中，約有1300至2300個(gè)孩子患上這種疾病。目前，該疾病很難通過(guò)孕檢查出。由于膽汁無(wú)法從膽管順利排出，導(dǎo)致渾身蠟黃，因此患兒也被稱為“小黃人”。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

目前，肝移植是唯一有效的救治辦法，也是很多普通家庭傾其所有才能留住孩子生命的一線生機(jī)。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

2019年8月，浙大一院?jiǎn)?dòng)救助“小黃人”公益項(xiàng)目，免費(fèi)救助先天性膽道閉鎖等終末期肝病家庭困難患兒。對(duì)其除免手術(shù)費(fèi)、部分醫(yī)藥費(fèi)外，還在醫(yī)院旁邊打造了一處“愛(ài)心之家”，為患兒家庭免費(fèi)提供2個(gè)月住宿。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

“愛(ài)心之家”的每間房，只有小小的10平方米。從起先的15個(gè)房間，到現(xiàn)在的18個(gè)房間，先后已有214個(gè)孩子、214個(gè)家庭獲益。他們來(lái)自五湖四海，在這里“肝膽相照”、抱團(tuán)取暖，期待自己的孩子挺過(guò)人生中的這道檻。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

闖過(guò)鬼門(mén)關(guān)oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

“愛(ài)心之家”就在慶春路一家經(jīng)濟(jì)型酒店的三層，布置得簡(jiǎn)潔清爽。通過(guò)“小黃人”公益項(xiàng)目進(jìn)行親體肝移植的家庭，都有機(jī)會(huì)入住。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

近日下午1時(shí)，切地阿西與丈夫正在吃這天的第一頓飯，清水面配炒青菜。一旁，他們9個(gè)月大的女兒阿花皮膚白凈，在專心玩著小玩具。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

“第一次聽(tīng)說(shuō)還以為是騙人的，天底下怎么會(huì)有這么好的事，后來(lái)在病友群反復(fù)咨詢才相信�！鼻械匕⑽髡f(shuō)起住進(jìn)“愛(ài)心之家”的經(jīng)歷，有些羞赧。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

這個(gè)來(lái)自四川涼山彝族自治州的27歲姑娘，是3個(gè)孩子的媽媽，阿花是最小的孩子。阿花一個(gè)半月大時(shí)，眼睛有點(diǎn)黃，老人說(shuō)“曬曬太陽(yáng)就好了”。隨著孩子長(zhǎng)大，卻依舊沒(méi)退黃，一家人才急忙送阿花去醫(yī)院。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

醫(yī)生的診斷讓她感到陌生和恐懼。而聽(tīng)到醫(yī)生說(shuō)換肝需要20萬(wàn)至30萬(wàn)元的醫(yī)療費(fèi)，切地阿西感到“天都塌了”。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

她一直在家?guī)Ш⒆樱煞蛟谕獯蚬�，一個(gè)月收入高的時(shí)候6000元，低的時(shí)候只有2000元。今年年初，他們輾轉(zhuǎn)重慶、上海為孩子做檢查、住院，加上路費(fèi)，陸續(xù)花了十多萬(wàn)元，其中大部分都是他們通過(guò)親戚朋友、網(wǎng)絡(luò)籌款等方式“東拼西湊”來(lái)的。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

至暗時(shí)刻，切地阿西從一名患兒家長(zhǎng)那里得知浙大一院“小黃人”公益項(xiàng)目�！�2月份聯(lián)系上醫(yī)生，一周后就做了手術(shù)。”她慶幸，總算把女兒從鬼門(mén)關(guān)拉了回來(lái)。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

勇敢而孤獨(dú)的決定oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

“愛(ài)心之家”離浙大一院的直線距離只有100米，這段路切地阿西已經(jīng)不知道來(lái)回走了多少回。每走一趟，就拉近一點(diǎn)孩子生的希望。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

作為國(guó)內(nèi)最早開(kāi)展小兒肝移植的單位之一和全球最大的肝移植中心之一，浙大一院共實(shí)施小兒親體肝移植等各式肝移植4150余例，手術(shù)成功率近100％，長(zhǎng)期生存率達(dá)國(guó)際領(lǐng)先水平。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

然而，醫(yī)生們最不想看到的，是很多孩子“被放棄”。在我國(guó)，每年有5000至6000個(gè)孩子需要進(jìn)行肝移植，真正做手術(shù)的卻不到20%。怎么來(lái)幫助更多的孩子？oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

2019年，他們終于等來(lái)了一個(gè)契機(jī)。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

彼時(shí)，浙大一院通過(guò)匯集社會(huì)愛(ài)心力量，推進(jìn)醫(yī)療扶貧。在浙大一院黨委書(shū)記梁廷波及其團(tuán)隊(duì)的推動(dòng)下，基于在肝移植領(lǐng)域的豐富經(jīng)驗(yàn)，啟動(dòng)“小黃人”公益項(xiàng)目。從手術(shù)評(píng)估階段到肝移植手術(shù)期間的床位費(fèi)、醫(yī)藥費(fèi)等醫(yī)療費(fèi)用，都由“小黃人”公益基金承擔(dān)。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

然而，項(xiàng)目推廣卻沒(méi)有想象中順利�！昂芏嗳私恿穗娫捑蛼斓�，說(shuō)哪有天上掉餡餅的事。”“小黃人”團(tuán)隊(duì)成員錢(qián)軼罡回憶。但團(tuán)隊(duì)始終抱著“一定要做下去”的信念，與患兒家庭聯(lián)系不上，就到當(dāng)?shù)貎和t(yī)院、當(dāng)?shù)匦l(wèi)生部門(mén)了解情況，打消家長(zhǎng)的顧慮。一年內(nèi)，團(tuán)隊(duì)跑遍甘肅、云南、貴州、廣西等全國(guó)相對(duì)經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)的省份，走訪了29家醫(yī)院。項(xiàng)目早期，遇到有些連路費(fèi)都難以負(fù)擔(dān)的家庭，團(tuán)隊(duì)醫(yī)生就自掏腰包幫他們買(mǎi)機(jī)票。目前，浙大一院“小黃人”公益項(xiàng)目已累計(jì)完成超過(guò)600例兒童肝移植手術(shù)。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

醫(yī)生為生命賽跑——由于這種疾病發(fā)展快，到了后期，每耽擱一天，孩子增加一分危險(xiǎn)。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

父母為孩子全力以赴——選擇親體肝移植，注定是一個(gè)勇敢而孤獨(dú)的決定。勇敢在于，這是一個(gè)高風(fēng)險(xiǎn)的手術(shù)，需要從捐贈(zèng)者身上取出一部分健康肝臟，并將其移植到接受者體內(nèi)；孤獨(dú)在于，這段旅程，始終是捐贈(zèng)者一個(gè)人經(jīng)歷和感知，即便是親屬往往也難以體會(huì)。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

切地阿西仍記得躺在手術(shù)臺(tái)上的那個(gè)下午，她形容自己的心情“一點(diǎn)點(diǎn)害怕，一點(diǎn)點(diǎn)擔(dān)心，更多是期待”：“這是我唯一能給女兒的禮物�！�oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

走出至暗時(shí)刻oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

對(duì)于家長(zhǎng)而言，孩子治病的過(guò)程也是他們的一段“至暗”時(shí)刻。而此時(shí)，“愛(ài)心之家”則更多意味著一份精神支撐，家長(zhǎng)們?cè)谶@里互相交流、幫助，一起等待從ICU里出來(lái)的孩子。很多人表示，哪怕僅僅是在一起，就是一種力量和療愈。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

由于“愛(ài)心之家”的廚房小，午飯時(shí)間往往需要排隊(duì)做飯。另外一戶人家擔(dān)心來(lái)自青海西寧的馬軍一家吃得晚，做飯時(shí)常常多煮一份，久而久之成了“飯搭子”�！霸谶@里感覺(jué)挺溫暖，特別是有困難有問(wèn)題了，在群里問(wèn)一聲總有人回應(yīng)�！瘪R軍說(shuō)。他剛滿7個(gè)月的兒子鎧鎧1月初剛做完手術(shù)，因需復(fù)查，一家人還留在杭州。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

他有個(gè)微信群，名為“重生一家人”，目前已有500人，都是膽道閉鎖患兒的家長(zhǎng)，互相接受著“陌生的暖意”。切地阿西孩子的許多衣服、尿不濕，都是群友送來(lái)的。一次，她急著寄快遞卻不會(huì)操作手機(jī)，群友就一步步截圖指導(dǎo)。切地阿西感慨，“這里的人都是天使”。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

下午3時(shí)許至晚飯前，是“愛(ài)心之家”媽媽們的“遛娃時(shí)間”。她們將嬰兒車(chē)推到公共空間，或聚在一起聊天，或一起逗逗孩子。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

“我的疤痕有點(diǎn)癢，是不是快好了”“你可以試試祛疤的藥膏”……記者采訪的那天下午，媽媽們的話題從彼此共同擁有的一道疤痕開(kāi)始。這是做親體肝移植的傷疤。共同的經(jīng)歷讓她們建立起了一種超越普通友誼的聯(lián)系，是惺惺相惜，也是彼此慰藉。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

前幾天，“小黃人”公益團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生為孩子們準(zhǔn)備了禮物，要和他們一起慶祝今年的“六一”。鎧鎧、阿花也通過(guò)了第一次術(shù)后全面檢查，指標(biāo)良好，之后只需每年定期檢查即可。馬軍興奮地發(fā)了一條朋友圈：“大查過(guò)了，可以回家了！”oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

最困難的時(shí)候已經(jīng)過(guò)去。對(duì)于“愛(ài)心之家”的住客們來(lái)說(shuō)，“肝膽相照”的日子終生難忘，但接下來(lái)的每一天，更值得期待。oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

（應(yīng)采訪對(duì)象要求，樂(lè)樂(lè)、羅韻、阿花、鎧鎧、馬軍均為化名）oB3新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)