專家：只要規(guī)范配合治療 大多數(shù)患者都能回歸生活 Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

本周五晚有炎癥性腸病及 消化科相關(guān)疾病答疑Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

有這樣一部分人，他們經(jīng)常被肚子痛、頻繁拉肚子，血便所困擾，嚴(yán)重者需要開刀。他們就是炎癥性腸�。↖BD）患者。在我國，炎癥性腸病的發(fā)病率較10年前增長了15倍。Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

炎癥性腸病包括潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病兩種，被稱為“綠色的癌癥”，無法治愈，會(huì)伴隨終生，這讓很多患者失去生活的勇氣和信心。但事實(shí)上，隨著治療規(guī)范的提升、治療藥物的更迭，越來越多患者，和疾病“和平共處”。Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

今年是浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院炎癥性腸病診治中心落戶錢塘院區(qū)的第十年。中心曹倩教授說，近十年，炎癥性腸病被越來越多的國內(nèi)醫(yī)生所熟悉，整體診治水平大大提高，越來越多患者經(jīng)過治療，在各自的生活、工作中閃閃發(fā)光。Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

5月19日是世界炎癥性腸病日，曹倩教授和快報(bào)記者分享了一個(gè)患者故事。以下是她的自述——Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

前幾天，一個(gè)老患者來復(fù)查，跟我報(bào)喜，他的孩子馬上要出生了。真替他高興。Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

這個(gè)患者得的是克羅恩病，2008年12月，他第一次走進(jìn)我的診室，那時(shí)25歲。2008年初，他開始出現(xiàn)反復(fù)不愈的腹痛、腹瀉，還出現(xiàn)了肛周膿腫，人消瘦得厲害。陪他來的爸爸一臉焦急，名校畢業(yè)，培養(yǎng)的那么優(yōu)秀的兒子，被病痛折磨，沒了精氣神。Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

患者的情況比較嚴(yán)重，收治入院后經(jīng)過系統(tǒng)檢查、病理活檢，他被確診為克羅恩病。住院期間，我們?yōu)樗M(jìn)行肛周膿腫掛線引流，但如果克羅恩病不控制，流膿會(huì)反復(fù)。Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

在傳統(tǒng)治療方案的同時(shí)，我們提出了最新治療方案：生物制劑治療，但它的價(jià)格實(shí)在昂貴，當(dāng)時(shí)一年治療費(fèi)用需要20余萬元。Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“不管用什么辦法，付出多少代價(jià)，只要他能好。不能因?yàn)檫@個(gè)病耽誤他的人生。”患者爸爸話語斬釘截鐵，我至今仍然記得他的眼神，為了兒子，做好了傾囊救治的準(zhǔn)備。Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

2009年2月，這個(gè)患者成為我們醫(yī)院第一位使用生物制劑治療克羅恩病的患者。沒有國內(nèi)很多的經(jīng)驗(yàn)可借鑒，為了保證安全，我聯(lián)系了國外的醫(yī)生遠(yuǎn)程指導(dǎo)。靜脈注射的三四個(gè)小時(shí)里，我全程陪在患者身邊，心也是吊著的。Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

但很幸運(yùn)，治療的過程非常順利。兩周后，患者肛周停止流膿，傷口慢慢愈合，隨后，腹痛腹瀉也漸漸好轉(zhuǎn)，體重也慢慢增加，治療成效明顯。Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

之后，患者開始了長期規(guī)范治療，每八周打一次生物制劑，一直持續(xù)到現(xiàn)在。Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

這些年，患者也有沮喪的時(shí)候。我常常鼓勵(lì)他，好好治療，回歸生活，你一定能找到愛你、珍惜你的人。前幾年，他終于遇到了心愛的她，組建了幸福家庭，事業(yè)也一路高開。Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

更重要的是，近年來，炎癥性腸病患者迎來了“春天”，隨著生物制劑納入醫(yī)保，從剛開始的一年自費(fèi)20余萬到如今只需自費(fèi)不到1萬元，患者的就醫(yī)可及性大大增加，可以回歸生活，結(jié)婚生子，正常工作。Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

炎癥性腸病患者問得最多的問題是：得了這病，能不能正常學(xué)習(xí)工作，結(jié)婚生子？當(dāng)然能。只要規(guī)范配合治療，絕大多數(shù)病人都能回歸正常生活。所以我們一直鼓勵(lì)患者一定要堅(jiān)持規(guī)范治療！Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

當(dāng)然，接觸炎癥性腸病近20年，目睹了各種悲歡離合，也有不少患者因病喪失勞動(dòng)力，因病致貧。如果早期能夠給予他們一定的支持，就能使患者得到治療回歸社會(huì)。我一直希望社會(huì)各方能為部分困難炎癥性腸病患者提供支持獲得有效治療。Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

有個(gè)好消息要告訴大家，我們聯(lián)合微笑明天慈善基金會(huì)發(fā)起了炎癥性腸病愛心救助項(xiàng)目，將最大程度地為炎癥性腸病患者提供更好的醫(yī)療服務(wù)和支持，為相關(guān)困難患者打通“最后一公里”。Nwa新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)