出生兩周被診斷小腸壞死 術(shù)后小腸只剩下30厘米 父親毅然切下2米小腸救子
只是比別的小朋友慢一些，我們會陪著他好好長大
戴著印有卡通小貓咪的兒童口罩，穿著明黃色的抓絨外套和花灰色束腳褲，即將滿三周歲的男孩聰聰眨巴著眼睛打量周圍，略顯靦腆地縮在爸爸懷里，一副乖巧可愛的模樣。
如果不是爸爸撩起聰聰?shù)囊陆牵冻鲂《亲由夏堑缼缀鯊淖髠?cè)腰延伸到右側(cè)腰的長長疤痕，很難想象這么一個小小的人兒在5個多月前經(jīng)歷過一場一度被視為醫(yī)學界“禁區(qū)”的手術(shù)——小腸移植。
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出生兩周被診斷為小腸壞死 術(shù)后小腸只剩30厘米
聰聰爸爸劉先生是甘肅人，10多年前就來杭工作，目前在一家科技公司從事儀器的運營維護類工作。
2020年4月，聰聰出生了，由于各種原因早產(chǎn)了一個多月，剛一出生就被送進了新生兒科監(jiān)護室，后來因為床位緊張，聰聰又轉(zhuǎn)院到浙大兒院。
大概半個月大的時候，護士發(fā)現(xiàn)只要給聰聰喂奶，他的肚子就會鼓得大大的，之后還出現(xiàn)了不排便的情況。經(jīng)過檢查，醫(yī)生診斷為新生兒急性小腸壞死，必須盡快將壞死的小腸切除，否則會危及生命。
“當時醫(yī)生找我談話，問我是否考慮放棄這個孩子�！贬t(yī)生告訴劉先生，盡管能通過手術(shù)切除壞死的小腸，但可保留的小腸不多。人體通過小腸消化吸收食物中的營養(yǎng)，變成“短腸人”后，意味著聰聰將幾乎無法消化、吸收，只能靠靜脈注射營養(yǎng)液維持生命。每年的醫(yī)療費用也不菲，扣除醫(yī)保的部分，還需自費80萬左右。按照劉先生的話說，他的收入“一年不吃不喝也就9萬”，這是將近10倍的巨大差距。更令人絕望的是，即使靠營養(yǎng)液“續(xù)命”，聰聰?shù)母闻K等其他臟器也可能因為長期被“閑置”而逐漸喪失功能，未來他也許會因為多臟器衰竭而死亡。
盡管聰聰出生后就長期待在監(jiān)護室，劉先生和妻子甚至沒有親手抱過他幾次，“為人父母，怎么說得出放棄？”
術(shù)后，聰聰?shù)男∧c最終僅保留下30厘米。
2/
每小時喂10毫升奶 多1毫升都不行
一天水樣便十幾次
小屁股爛到無法護理
術(shù)后兩個月，聰聰從監(jiān)護室轉(zhuǎn)到普通病房。
“左邊胳膊上兩個，右邊一個，兩條大腿上至少三個……”回憶起聰聰小小的身體上先后留置過的靜脈置管，劉先生紅了眼圈�！澳c子被切除了，基本靠靜脈注射營養(yǎng)液，他自己不小心碰掉的，因為感染重新置管的，僅僅是我親眼看到的靜脈置管就有6次，那么粗的針頭……”
一段時間過去，聰聰能喝一點奶了，卻也真的只是“一點”——每小時1次，一次10毫升，多1毫升都不行。
“短腸綜合征的癥狀之一是腹瀉，聰聰一天至少排便十幾次，全部都是水樣便。已經(jīng)不是‘紅屁股’那么簡單，他的小屁股幾乎爛了，根本沒辦法護理……”
每時每刻，劉先生和妻子都要關(guān)注聰聰?shù)那闆r，及時處理各種問題。劉先生的妻子原本就體質(zhì)不好，聰聰生病后，根本顧不上產(chǎn)后還沒有恢復的身體，跟丈夫一起輪流照顧兒子。
人生中最飛速成長的頭兩年，聰聰沒有離開過醫(yī)院，未曾見過外面的世界。劉先生和妻子也在這里度過了近900個幾乎不眠的夜晚。
“我睡過醫(yī)院的茶水間，也睡過醫(yī)院隔壁小區(qū)的樓頂，有時候跟兒子在小小的病床上擠一擠。”一邊是聰聰沒什么起色的病情，一邊是越積越多的治療費用，劉先生看不到未來，“走一天算一天吧”。
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“盡我所能，給兒子提供最健康的小腸”
轉(zhuǎn)機出現(xiàn)在去年8月。
了解到浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院黨委書記梁廷波教授與小腸移植中心主任吳國生教授聯(lián)袂開展的全國乃至世界首例的各類小腸移植手術(shù)，為“無腸”“短腸”患者帶來福音，劉先生默默記下這兩個名字。在浙大兒院醫(yī)生的幫助下，劉先生聯(lián)系上吳國生教授。
“小腸富含淋巴細胞，腸腔內(nèi)還有大量的細菌、消化液和食物殘渣，小腸移植容易造成嚴重的免疫排斥反應和術(shù)后感染，手術(shù)不僅需要解決復雜的外科技術(shù)，還要解決一系列復雜的科學問題�！眳菄淌诮榻B，移植小腸因受到強烈的免疫排斥和嚴重感染的威脅，是大器官移植領(lǐng)域中成功率最低的器官移植類型，一度被視為醫(yī)學界的“禁區(qū)”，世界上僅有少數(shù)發(fā)達國家開展。特別是親體小腸移植，要從健康人身上切取部分小腸作為供腸移植給患者，手術(shù)難度大、風險高。
但同時，若是供體和受體互為具有血緣關(guān)系的親屬，親體小腸移植具有組織配型好、可以擇期施行手術(shù)和器官缺血時間短等優(yōu)點，能降低嚴重排斥反應和術(shù)后并發(fā)癥。吳國生教授的臨床實踐證明，親體小腸移植排斥反應發(fā)生率只有20%左右，遠低于腦死亡患者捐獻高達80%的排斥反應發(fā)生率，術(shù)后長期生存的病人越來越多。
“我只知道我和兒子配型成功了，這就是最好的消息�！笔中g(shù)，劉先生沒有一絲猶豫。
在等待手術(shù)的一個多月里，每天晚上9點下班后，劉先生會專門抽出1個小時騎自行車鍛煉。“我要讓身體處在最理想的狀態(tài)，盡我所能，給兒子提供最健康的小腸�！�
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