我在我們村算漂亮的 可惜沒人敢娶我！ 這個病專找年輕漂亮姑娘 得病后極其痛苦
小云的個頭很小，梳著馬尾辮，頭發(fā)略顯稀疏，穿著粉紅色的羽絨服，乍一看就像是一個還沒長大的初中生。
摘下口罩后，你就會發(fā)現(xiàn)有什么地方不對勁，小云嘴角兩側(cè)已經(jīng)有兩道很深的法令紋，加上很瘦，顯得像個老太太。小云一張嘴，讓人不禁心頭一顫：她的牙齒已經(jīng)全部掉光了，只剩下一點黑色的已壞死的斷牙。
問了之后才知道，小云今年35歲，安徽人，很小就出來打工。18歲那年命運跟她開了一個天大的玩笑。那時候的小云就像其他所有的妙齡少女一樣，愛笑，愛暢想未來。直到有一天，小云發(fā)現(xiàn)自己就像被“鬼打”了一樣，一覺醒來，身上青一塊紫一塊，竟然也不覺得痛。在公交車上站著都能睡著，一天睡10多個小時還是打不起精神。
后來癥狀越來越嚴重，小云去醫(yī)院看診后聽到一個她此后一生都再沒脫離的詞：系統(tǒng)性紅斑狼瘡。病程進展很快，小云漸漸感到自己的手都抬不起來，四肢麻木，走兩步路就喘得不行。病魔把一個年輕的生命折磨得失去了所有的朝氣與活力。
我在我們村算漂亮的，可惜沒人敢娶我！
“我在我們村算長得漂亮的�！毙≡普f得很平淡，“之前也有人給我介紹對象，但很多人知道這個病治不好后，怎么敢娶我？”小云的眼里沒有了光，因為生病她身邊幾乎沒有朋友，也不再奢望能組建一個屬于自己的家庭。
小云的身高從之前的150厘米縮為140厘米出頭，只有70斤重。不管吃什么都消化不了，加上五年前牙齒成片掉落，只能喝粥或酸奶，一天基本不吃什么東西。免疫系統(tǒng)的功能喪失讓小云維系一個正常人的生活都變得很奢侈。
15-30歲高發(fā) 年輕漂亮姑娘是高發(fā)群體
在當?shù)蒯t(yī)院推薦下，小云來到浙大二院風濕免疫科吳華香主任醫(yī)師處看診。吳主任看過小云的胸片、骨密度和血常規(guī)檢查后，發(fā)現(xiàn)小云使用激素治療了18年，卻沒有預防骨質(zhì)疏松，導致她現(xiàn)在有很嚴重的骨質(zhì)疏松，甚至發(fā)生了胸腰椎的壓縮性骨折，導致整個胸腔縮在一起。
除了骨質(zhì)疏松，小云還有干燥綜合征，破壞了唾液腺、淚腺，導致牙齒壞死。
吳主任表示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多臟器的，自身免疫性炎癥性的結(jié)締組織病，它可以累及全身多個系統(tǒng)，每個病人的表現(xiàn)都不一樣。癥狀較輕的病人會出現(xiàn)皮疹、浮腫、手指關(guān)節(jié)脹痛，嚴重的病人會出現(xiàn)多器官衰竭。
“15-30歲的女性是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的高發(fā)人群，我的很多病人都是年輕的漂亮姑娘�！边@樣怪異的病到底是怎么得上的？吳主任表示，遺傳因素脫不了干系，攜帶易感基因是病情發(fā)作的一大溫床。再加上后天環(huán)境的刺激，如病毒、細菌感染，紫外線的照射會讓DNA暴露，也會誘發(fā)。光敏感的食物、藥物，如香菇、無花果等也會誘發(fā)。
治療上誘導緩解最重要
第一次發(fā)病控制住后就問題不大
什么情況下紅斑狼瘡會復發(fā)？“隨便停藥是大忌，之前遇到過一個小男孩，小學時初次發(fā)作，后來很叛逆，沒有按醫(yī)囑吃藥，大學時突然視網(wǎng)膜動脈梗塞，一只眼睛看不見了�！眳侵魅魏芨锌霸诓∏檫�不太穩(wěn)定的時候，感冒、拉肚子等感染都會容易復發(fā)�！�
根據(jù)吳主任的就診經(jīng)歷，絕大多數(shù)病人經(jīng)過合理治療，病情都比較穩(wěn)定，能夠正常工作、結(jié)婚、生子。吳主任強調(diào)：“紅斑狼瘡每復發(fā)一次，病情就會加重。所以在治療上，最重要的是前期控制，在第一次發(fā)病時能夠控制住不復發(fā)，后期基本生活不受影響，藥物劑量也很小。誘導緩解之后維持藥物治療，再定期復查，就跟正常人沒什么差別。”現(xiàn)在的治療手段和藥物越來越多，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的預后也會越來越好。
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