截至今年10月10日,項(xiàng)目共為174戶次家庭382人次提供1146個(gè)“安睡的夜晚”。
杭州日報(bào)訊 “兒童重疾的一粒沙,落在一個(gè)家庭上就是萬重山。為人父母,我們知道很難,但萬萬沒想到這么難”“盡管我們未能體驗(yàn)杭州自然之美,卻深切感受到這座城市的人文之美”“在外求醫(yī)的第七個(gè)年頭,這次杭州之行是我這么多年來第一次在外感受到家的溫暖”……這些溫暖的留言,出自“護(hù)佑童馨·鄰安小家”的留言本。一筆一畫,飽含了每一戶患兒家庭的悲喜與苦樂。
去年12月起,位于濱江長河街道錢潮建業(yè)社區(qū)江尚景苑小區(qū)內(nèi),浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院(以下簡稱“浙大兒院”)“護(hù)佑童馨·鄰安小家”項(xiàng)目,為許多異地就診患兒家庭點(diǎn)亮了一盞希望的燈。
點(diǎn)亮這盞希望之燈的,除了醫(yī)生護(hù)士,還有一群醫(yī)院之外的人。他們是社工、是學(xué)者、是社會愛心人士,他們以專業(yè)知識構(gòu)建科學(xué)的社會支持服務(wù)體系,他們通力合作探索“社會物資+專業(yè)服務(wù)”救助新模式的創(chuàng)新實(shí)踐,他們?yōu)榇蟛和慕】党砷L前赴后繼。
是技術(shù)也是愛心創(chuàng)造的奇跡
“把臨床的問題交給醫(yī)院,醫(yī)院之外的交給社會支持服務(wù)體系”
前段時(shí)間,被確診擴(kuò)張型心肌病的6歲新疆女孩依依(化名)牽動了許多人的心。
9月27日,在浙大兒院治療團(tuán)隊(duì)的竭盡努力下,依依已成功度過最艱難時(shí)期,撤離呼吸機(jī),可以喝水、咳嗽、發(fā)聲,全身情況進(jìn)一步改善,逐步康復(fù)。
為了幫助依依改善狀況、延續(xù)生命,浙大兒院最頂尖的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)為其開展了輔助裝置(人工心)植入手術(shù)。這也刷新了浙大兒院在2023年初創(chuàng)造的國內(nèi)心室輔助裝置植入手術(shù)最小年齡、最低體重紀(jì)錄。
手術(shù)之關(guān)順利闖過,術(shù)外之關(guān),卻異常艱難。手術(shù)費(fèi)從哪里來?如何做決策?術(shù)后怎么辦?
時(shí)間倒回8月,依依父母拿出家中僅有的近3萬元積蓄,在救護(hù)車護(hù)送下,從烏魯木齊直奔杭州。四天四夜后,這對年約五旬的夫妻終于把女兒送到浙大兒院。此時(shí),他們已花去身上攜帶的所有現(xiàn)金,連住宿吃飯的錢都沒有了。
得知這樣的情況后,院方向這一家人推薦了“鄰安小家”項(xiàng)目。
在這里,患者家屬會被提供最多14天的免費(fèi)住宿,以及更多醫(yī)院之外的專業(yè)照護(hù)。
“依依一家的遭遇給我極大的震動。”2002年出生的張馨宇加入“小家”項(xiàng)目才三個(gè)月,她是第一個(gè)接待依依一家的醫(yī)務(wù)社工,“首先就是語言障礙。”依依的母親此前從未踏出過家鄉(xiāng),父親也幾乎不懂漢語。千里奔赴而來,不能溝通怎么辦?一個(gè)擁有19位成員的“依依維語翻譯支持群”的微信群建了起來,其中包括13位醫(yī)務(wù)人員、3位依依的家人,以及醫(yī)務(wù)社工和熱心當(dāng)翻譯的來自新疆的浙江大學(xué)老師西仁古。
“小張,有個(gè)快件幫依依拿一下”“西仁古老師,明天10點(diǎn)半,院方會介紹孩子的救治情況,方便轉(zhuǎn)達(dá)給孩子父母嗎”……圍繞著小依依,每天群里各種信息順暢溝通,每個(gè)人都在為這個(gè)6歲女孩的生存而努力。
得知依依手術(shù)成功,“護(hù)佑童馨·鄰安小家”項(xiàng)目主理人孫文軍的喜悅不亞于孩子的父母。這位有著十幾年醫(yī)務(wù)社工工作經(jīng)驗(yàn)的公益人,充分理解醫(yī)療群體的需求,“一般來說,大病治療的周期很長。在醫(yī)院的時(shí)間占整個(gè)治療期的十分之一。醫(yī)院只能解決院內(nèi)的問題,那么出了醫(yī)院怎么辦?”孫文軍說,“把臨床的問題交給醫(yī)院,醫(yī)院之外的交給社會支持服務(wù)體系�!�
浙大兒院是整個(gè)項(xiàng)目最初的發(fā)起人,他們關(guān)注到異地就醫(yī)群體的需求和困難,醫(yī)院之外的照護(hù)對醫(yī)療的重要性,卻因資源有限而無法得到改善和解決。
2023年12月9日,在省、市民政等相關(guān)部門的支持下,由浙大兒院攜手浙江大學(xué)社會學(xué)系、多家社會組織、長河街道社工站以及長河街道錢潮建業(yè)社區(qū)共同發(fā)起的“護(hù)佑童馨·鄰安小家”項(xiàng)目正式啟動。項(xiàng)目以大病患兒及其家庭為中心,旨在解決異地就診患兒住宿難題,為患兒及家長免費(fèi)提供一個(gè)臨時(shí)住宿及生活幫助,并提供基于社區(qū)照顧模式的異地就診大病兒童家庭支持服務(wù)。
如何讓有限的資源科學(xué)、精準(zhǔn)地提供給最需要的人?“我們有一套評估體系,盡最大努力體現(xiàn)公平性�!睂O文軍列出一份表格,表格上將每一戶申請家庭的實(shí)際情況細(xì)分,治療或是復(fù)查、是否為低保戶、入住人數(shù)、入住時(shí)長、經(jīng)濟(jì)情況等一系列因素考慮進(jìn)去,“評審團(tuán)隊(duì)為每個(gè)申請者打分,按照分?jǐn)?shù)排序,分?jǐn)?shù)最高的,則需求最急迫。”
目前,項(xiàng)目落戶錢潮建業(yè)社區(qū),能同時(shí)為7個(gè)家庭提供臨時(shí)住所。據(jù)悉,截至今年10月10日,項(xiàng)目共為174戶次家庭382人次提供1146個(gè)“安睡的夜晚”。
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