【孤獨(dú)癥關(guān)注日】守護(hù)來自星星的你

文章來源：常州殘聯(lián)

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發(fā)布時(shí)間：2024-04-02 15:15:38

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常報(bào)融媒體訊在我們身邊有這樣一群孩子，他們很少主動(dòng)與他人對(duì)視、不愛與外界接觸，猶如天上星星，一人一世界。因此，他們也被稱作“來自星星的孩子”。今天（4月2日）是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，今年的主題為“全生涯服務(wù)、全方位關(guān)愛”。

什么是孤獨(dú)癥？

孤獨(dú)癥，又稱孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD），是一組以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征的腦發(fā)育性障礙。孤獨(dú)癥起病于三歲之前，三歲以后表現(xiàn)明顯，絕大多數(shù)兒童需要長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。

孤獨(dú)癥不是一種心理疾病，但大部分孤獨(dú)癥兒童會(huì)有心理問題，如認(rèn)知、情緒和行為問題；孤獨(dú)癥也不是性格孤僻，不是家庭教育方法不當(dāng)所致。

關(guān)愛孤獨(dú)癥患者，我們能做什么？

孤獨(dú)癥群體的服務(wù)、支持與照護(hù)是一場(chǎng)人生接力馬拉松，需要有很多人的付出與堅(jiān)守。孤獨(dú)癥孩子的成長(zhǎng)、成才與可持續(xù)發(fā)展，也是患兒家庭共同的企盼。

自2016年開始，每年的4月2日，都會(huì)有一場(chǎng)名叫“藍(lán)動(dòng)常州”的公益活動(dòng)如約而至，藍(lán)色是孤獨(dú)癥代表色，“藍(lán)動(dòng)常州”讓“孤獨(dú)”有陪伴，讓“理解”不停步。

今天，由市文明辦、市教育局、市衛(wèi)健委、常州廣播電視臺(tái)、市殘聯(lián)、聯(lián)合主辦的第九屆“藍(lán)動(dòng)常州”孤獨(dú)癥關(guān)愛活動(dòng)再次暖心開啟

該活動(dòng)將帶領(lǐng)常州的30位孤獨(dú)癥孩子去往春天的花海，用園藝療愈心靈的孤獨(dú)。

“藍(lán)動(dòng)常州”將以此為起點(diǎn)，推動(dòng)全市數(shù)十家孤獨(dú)癥訓(xùn)練康復(fù)機(jī)構(gòu)常態(tài)化開展此類社會(huì)實(shí)踐活動(dòng)，幫助機(jī)構(gòu)積累相關(guān)實(shí)踐事例和數(shù)據(jù)，更好推動(dòng)孤獨(dú)癥訓(xùn)練康復(fù)研究。

此外，今晚19點(diǎn)—24點(diǎn)，奧體中心廣場(chǎng)、攬?jiān)聻?ldquo;滆湖之星”、明城墻、常州一院、常州水務(wù)大廈、江南環(huán)球港等愛心應(yīng)援單位將點(diǎn)亮藍(lán)色照明燈，營(yíng)造全社會(huì)關(guān)心關(guān)愛孤獨(dú)癥患者家庭的氛圍。

孩子患有孤獨(dú)癥，家長(zhǎng)如何干預(yù)？

一般來說，3歲前是孤獨(dú)癥兒童的最佳干預(yù)期，也是孤獨(dú)癥兒童語言學(xué)習(xí)的黃金期。年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略。

近年來，我市從早期診斷發(fā)現(xiàn)、搶救性康復(fù)干預(yù)、融合教育到職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)、托養(yǎng)等各個(gè)環(huán)節(jié)，推動(dòng)構(gòu)建多環(huán)節(jié)相互銜接的孤獨(dú)癥全生命周期服務(wù)支持體系。

常州市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)相關(guān)救助政策

具有本市戶籍，有醫(yī)療機(jī)構(gòu)診斷證明的孤獨(dú)癥兒童可由其監(jiān)護(hù)人提出申請(qǐng)，經(jīng)各級(jí)殘聯(lián)審批通過后，在定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練可以享受訓(xùn)練補(bǔ)貼。

0-17歲孤獨(dú)癥兒童少年到定點(diǎn)機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練可享受救助：

0-6歲可享受2400元/人/月的補(bǔ)貼；

7-14歲可享受1200元/人/月的補(bǔ)貼；

15-17歲以1200元/人/月為基數(shù)，低保對(duì)象、特困人員、低保邊緣家庭和支出型困難家庭每增加一歲遞減100元，其他孤獨(dú)癥少年遞減200元。

常州市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)名單

愿你我都可以把這個(gè)世界的愛與溫暖傳遞到他們的小小星球。（徐慧珊張洪波）

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