日前高中學(xué)歷的父親自制藥救罕見病兒子一事引發(fā)熱議,自制藥物這事是否涉嫌違法?昆明衛(wèi)健委工作人員在接收媒體采訪時(shí)表示,只要他自制藥物不對外售賣不危害社會(huì),不會(huì)過多干涉。
在一篇題為《一個(gè)父親的選擇:鋌而走險(xiǎn)自制藥,還是等著孩子死去》的文章中,主人公是只有高中學(xué)歷的徐偉,他為救治患有罕見病的兒子開始自學(xué)基因編輯自制藥用級化合物。
據(jù)報(bào)道,2019 年徐偉二胎得了兒子,取名為灝洋,但兒女雙全的幸福日子沒過多久,小兒子被認(rèn)定為生長發(fā)育遲緩。
3 個(gè)月后,基因檢測報(bào)告顯示,小灝洋有 ATP7A 基因缺陷,這導(dǎo)致了遺傳性銅缺乏疾病,也被成為 Menkes 綜合癥,這是一種罕見病。最終,醫(yī)生給出的結(jié)論是沒法治。
這種罕見病沒有什么好的治療方法,對病情有緩解的組胺酸銅無法出境購買,為此徐偉開始自制藥物。
他查閱了大量的國內(nèi)外文獻(xiàn),看不懂的外文就翻譯,看不懂的專業(yè)名詞就查,根據(jù)相關(guān)論文上提供的方法,用了一個(gè)多月的時(shí)間,他成功自制出了組胺酸銅,并用到了孩子身上。
在成功制備組胺酸銅后,徐偉還了解到,還有更前沿的課題組在用抗癌藥伊利司莫與銅的絡(luò)合物治療 Menkes 小鼠,伊利司莫銅成為他接下來要制備的又一化合物。
又用了一兩個(gè)月的時(shí)間,徐偉和另一位當(dāng)醫(yī)生的病友家長自制出了伊利司莫銅。" 伊利司莫銅要通過靜脈注射,不像組胺酸銅可以天天用,靜脈注射后需要時(shí)間恢復(fù)。"
事件曝光之后,徐偉被稱網(wǎng)友稱為 " 續(xù)命藥師 ",不過他在采訪中表示,這種說法太夸張了,他不是續(xù)命藥師,他只是一位普通的父親,他所做的一切也是基于一位父親想救自己的孩子,這也是他能為孩子做的。
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