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    全生涯服務(wù),讓“星星的孩子”不再害怕長(zhǎng)大

    文章來(lái)源:常州晚報(bào)
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    發(fā)布時(shí)間:2024-08-28 09:43:12
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    每天讀書(shū)、寫(xiě)字、做烘焙、喂雞,還要獨(dú)立洗漱、穿衣、鋪床疊被……25歲的劍劍(化名),是一名中度孤獨(dú)癥患者。從今年年初起,他就到溧陽(yáng)的一家自然農(nóng)場(chǎng)學(xué)習(xí)、生活及輔助性就業(yè),每月可領(lǐng)數(shù)百元工資,每到周末回家。劍劍剛?cè)マr(nóng)場(chǎng)時(shí),母親冷慧十分憂慮,擔(dān)心他離開(kāi)家人后會(huì)大哭大鬧。過(guò)了一段時(shí)間,冷慧發(fā)現(xiàn)憂慮是多余的——劍劍適應(yīng)良好,提到在農(nóng)場(chǎng)的生活,興奮之情溢于言表。pUh新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

    5歲那年,劍劍被確診為孤獨(dú)癥,冷慧便辭職帶著他輾轉(zhuǎn)北京、南京、臨沂等地求醫(yī)。2006年年底,冷慧得知在鐘樓區(qū)開(kāi)了一家名為天愛(ài)兒童康復(fù)中心的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu),抱著試試看的態(tài)度,將劍劍送了過(guò)去。幾年后,劍劍的生活自理能力、語(yǔ)言認(rèn)知能力、實(shí)踐動(dòng)手能力都有了極大的進(jìn)步。“孩子從最初的不看、不聽(tīng)、不說(shuō),到后來(lái)能夠慢慢和家人交流,進(jìn)步是巨大的。”這讓冷慧有了更進(jìn)一步的期待,希望孩子能學(xué)一門手藝,將來(lái)能真正融入社會(huì)。pUh新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

    冷慧和天愛(ài)中心創(chuàng)始人楊建軍的想法不謀而合。到機(jī)構(gòu)康復(fù)的孤獨(dú)癥兒童,此時(shí)已逐漸長(zhǎng)大,也有了基本的自理能力,為他們開(kāi)展職業(yè)技能培訓(xùn)、開(kāi)拓就業(yè)渠道,也是楊建軍的心事。pUh新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

    楊建軍的想法得到了社會(huì)各界的支持。政府規(guī)劃建設(shè)土地,天祿集團(tuán)捐贈(zèng)2000余萬(wàn)元……2018年3月,全國(guó)首家大齡孤獨(dú)癥患者職業(yè)教育學(xué)校——天愛(ài)職業(yè)藝術(shù)教育中心成立。pUh新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

    劍劍成為了中心的第一批學(xué)員,學(xué)習(xí)方向是烘焙。揉面、稱量、搓團(tuán)……每一個(gè)步驟對(duì)劍劍都是挑戰(zhàn)。冷慧抱著“笨鳥(niǎo)先飛”的心態(tài),陪著劍劍反復(fù)練習(xí)。為了讓劍劍學(xué)會(huì)分離蛋清和蛋黃,冷慧買了一籃又一籃的雞蛋,那幾個(gè)月,番茄炒雞蛋和雞蛋榨菜湯是餐桌上的“常駐嘉賓”,一家人吃得“聞蛋色變”。但劍劍卻在不斷進(jìn)步,雖然緩慢,但經(jīng)過(guò)幾年系統(tǒng)的培訓(xùn)后,已能全程參與餅干、蛋糕、甜品的制作。pUh新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

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    2021年6月,天愛(ài)中心在溧陽(yáng)建設(shè)“愛(ài)心農(nóng)場(chǎng)”,諸多愛(ài)心單位參與共建,對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者開(kāi)展生活養(yǎng)護(hù)、職業(yè)教育、支持性就業(yè)。今年年初,劍劍和其他20多名大齡孤獨(dú)癥患者第一次離開(kāi)家,來(lái)到農(nóng)場(chǎng)學(xué)習(xí)獨(dú)立生活。一段時(shí)間后,冷慧欣喜地發(fā)現(xiàn),劍劍懂得了更多的社會(huì)規(guī)則,學(xué)會(huì)了控制情緒,更有責(zé)任感,也會(huì)關(guān)心家人了。pUh新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

    從被診斷為孤獨(dú)癥到嘗試著邁步踏入社會(huì),20年來(lái),在冷慧的陪伴下,劍劍走的這條路雖然漫長(zhǎng)艱辛,但已露出了希望的曙光。pUh新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

    據(jù)常州市殘聯(lián)理事長(zhǎng)劉洪俊介紹,今年7月,市政府出臺(tái)了深化孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)實(shí)施方案,建立孤獨(dú)癥早期篩查診斷康復(fù)、孤獨(dú)癥兒童融合教育、成年孤獨(dú)癥就業(yè)創(chuàng)業(yè)、重度孤獨(dú)癥托養(yǎng)照護(hù)、社會(huì)環(huán)境友好包容、政策保障協(xié)調(diào)支持等全生命周期服務(wù)體系。2024年,我市對(duì)0—6歲兒童進(jìn)行早期篩查健康管理,至今發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥篩查陽(yáng)性139例,均建立了“一人一檔”跟蹤隨訪檢測(cè)服務(wù)。鐘樓區(qū)2023年被確定為江蘇省7個(gè)孤獨(dú)癥全程服務(wù)試點(diǎn)地區(qū)之一,已基本實(shí)現(xiàn)覆蓋全區(qū)的孤獨(dú)癥患者生命全程服務(wù)。在信托養(yǎng)老方面,鐘樓區(qū)一方面鼓勵(lì)天愛(ài)康復(fù)中心聯(lián)合國(guó)聯(lián)人壽推出適合孤獨(dú)癥患者的信托服務(wù),另一方面通過(guò)對(duì)“全國(guó)殘疾人之家”益智園提升改造,突出“一老一小一殘”的公益性托養(yǎng),提高孤獨(dú)癥患者托養(yǎng)和日間照料服務(wù)需求的承載力。pUh新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

    為孤獨(dú)癥群體提供生命全程的接納和支持,讓他們從出生到終老得到不間斷的關(guān)懷,這是冷慧和其他孤獨(dú)癥患者親屬共同的渴盼。這個(gè)渴盼,在我市正在逐漸實(shí)現(xiàn)。pUh新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

    (吳斐 陳清 莊奕 圖片由受訪者提供)pUh新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

     

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