2月28日是國際罕見病日，記者走進一群罕見病孩子的世界 愛心和堅持繪出他們心中的美好世界
杭州市兒童福利院一角，陽光透過窗戶灑在彩色的墻壁上，映照出一群特別的孩子。他們的笑容如同春日里的花朵，純真而燦爛，但若細心觀察，你會發(fā)現他們身上的“不一樣”：有的體型略顯肥胖，每一步都像是在對抗成長的“重量”；有的手指或腳趾并聯(lián)，仿佛被命運輕輕打了個結，需要一次次手術來解開這些生命的“小煩惱”。
昨天，2月28日，是第18個國際罕見病日，記者踏入了這個充滿愛與希望的小天地，走進了這些罕見病孩子的世界。
然然，用愛與堅持對抗“生命的重量”
“王老師，可以吃飯了！”中午11點，伴隨著就餐音樂聲響起，然然興奮地向護理指導員王旦娜報告，眼中閃爍著期待的光芒。
肉嘟嘟的小臉，胖乎乎的身材。初見然然時，她給人的第一印象是一個可愛的小女孩。然而，樂觀、天真的她卻背負著一種罕見的疾病——小胖威利癥。從外表看，除了比同齡人稍胖一些，她似乎和其他孩子沒什么不同。
“然然今年16歲，身高不到一米五，但體重已經超過90公斤，比同齡孩子要胖得多�！蓖醯┠冉榻B道。對于小胖威利癥患兒來說，隨著他們逐漸長大，控制體重將成為他們一生的“必修課”。
王旦娜回憶，然然4歲剛轉入福利院時就被確診為小胖威利癥�！斑@類孩子如果體重控制不好，可能發(fā)展為病態(tài)性肥胖，引起糖尿病、高血壓、呼吸衰竭等并發(fā)癥，最終因身體超負荷而離開這個世界�！�
這種疾病目前尚無法治愈。福利院的“爸爸媽媽們”只能通過嚴格的飲食管理和運動計劃，幫助然然與體重抗爭。從精心搭配蔬果、瘦肉和粗糧，到嚴格控制高糖、高脂食物的攝入，每一步都傾注了他們的心血。
“盡管如此，每到吃飯時間，看到其他孩子能多吃一點，然然的眼眶里總會泛起委屈的淚水�！弊o理員心疼地說。
孩子們的臥室門口放著一臺體重秤。每天午飯后，然然都會自覺地站上去，看看“今天又胖了多少”。
“然然是個自律又懂事的孩子，現在每天主動散步5圈。”王旦娜欣慰地說。盡管運動對她來說異常艱難——跑幾步就會氣喘吁吁，但院里的“爸爸媽媽們”總是耐心陪伴，鼓勵她再堅持一下。
“讓孩子堅持做一件如此枯燥的事情確實不容易，但然然從未放棄，她總是努力地配合著每一項安排，眼神中透著堅定。我們相信，總有一天，她能戰(zhàn)勝這個病魔，健康快樂地成長�！�
菲菲，用靈動雙手描繪“心中的夢想”
走進福利院的小教室，孩子們正圍坐在一起，等待老師們的到來。護理指導員陳敏推開門時，菲菲立刻迎了上去，張開雙手，給了她一個大大的擁抱。
眼前這個活潑可愛的女孩名叫菲菲，今年10歲，是一名罕見病患兒。她患有Apert綜合征（尖頭并指綜合征），這種疾病讓她的雙手和雙腳呈現并指狀態(tài)，五個手指和腳趾幾乎連在一起，難以清晰分辨出每一根的輪廓。
“菲菲的手腳功能因此受到了很大限制，尤其是雙手，無法像普通孩子那樣靈活操作�！标惷舾嬖V記者。盡管身體受限，菲菲卻有一個最大的愛好——畫畫。
曾經，對于熱愛畫畫的菲菲而言，先天性的手足畸形就像一片陰霾，籠罩在她晴朗的天空中。每當她滿心歡喜地拿起畫筆，想要描繪心中的美好世界時，多指并聯(lián)的雙手成了她最大的阻礙。
握筆對她來說異常艱難，但她從未放棄，倔強地用畫筆一筆一畫地勾勒出屬于自己的色彩。
“幸運的是，近兩年我們?yōu)榉品坡?lián)系了專業(yè)的醫(yī)療團隊，為她制定了詳細且精準的手術治療方案，成功地進行了兩三次并指手術治療�！标惷粽f，菲菲的雙手目前已逐漸恢復了正常功能，手指之間有了空隙，使用起來也靈活多了。
如今，菲菲不僅能獨立拼圖、做手工，還能自己洗臉、刷牙、穿衣服。手術后的她變得更加活潑開朗，臉上洋溢著自信的笑容�！跋Ｍ窈笞匀绲匚兆‘嫻P，描繪出心中的美好世界�！标惷舫錆M期待地說。
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