二十出頭確診，如今她結(jié)婚生子還想生二胎 TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

復(fù)發(fā)一次就是對(duì)臟器的重創(chuàng)，為什么有人反復(fù)發(fā)作？TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

女孩霜霜在工作第一年被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，才二十出頭的年紀(jì)就查出此病，當(dāng)時(shí)她感到“天塌了”。TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“她因?yàn)槿砀∧[來(lái)我們醫(yī)院做檢查，發(fā)現(xiàn)蛋白尿很嚴(yán)重，腎功能也出現(xiàn)了輕度減退，后來(lái)發(fā)現(xiàn)她是紅斑狼瘡性腎炎�！�TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

浙江省名中醫(yī)、浙江省立同德醫(yī)院腎病風(fēng)濕科主任中醫(yī)師魯盈說(shuō)，對(duì)紅斑狼瘡患者來(lái)說(shuō)，最關(guān)鍵的就是治療初期。治療初期為了控制病情，使用激素藥物，可能會(huì)出現(xiàn)肥胖等副作用。TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

霜霜就被藥物副作用折磨到一度想要停藥，從生理和心理上都很抗拒繼續(xù)服藥。好在通過(guò)中西醫(yī)結(jié)合治療，有效緩解了藥物副作用，再通過(guò)規(guī)律服藥及隨診，順利地在半年內(nèi)得到了完全緩解，激素僅剩每天1片。TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

此后的時(shí)間里，霜霜一直規(guī)律隨訪，病情得到穩(wěn)定控制。生活、工作、戀愛(ài)都沒(méi)有受到影響，并且在咨詢醫(yī)生后成功備孕、生子，如今孩子已經(jīng)上幼兒園了。霜霜最近來(lái)醫(yī)院復(fù)查時(shí)，還向醫(yī)生透露了想生二胎的念頭。TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

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女孩從讀大學(xué)到研究生 身邊的人都不知道 TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

她是一位紅斑狼瘡患者TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

這樣的案例不在少數(shù)。魯盈還曾診治過(guò)一位18歲的女孩，高考前突然高熱不退，來(lái)醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)血液系統(tǒng)出現(xiàn)損傷，檢查后竟是紅斑狼瘡。通過(guò)及時(shí)的藥物治療以及密切的隨訪，女孩后來(lái)成功參加高考，還考上了一所不錯(cuò)的大學(xué)。TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“這個(gè)患者多年來(lái)都沒(méi)有復(fù)發(fā)，一直控制得很穩(wěn)定，這和她依從性好，規(guī)律用藥密不可分�！濒斢f(shuō)，這位患者的激素藥量后來(lái)減到很少，對(duì)生活的影響也非常小。TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

如今，她考上了研究生、參加了工作，還談了一個(gè)關(guān)系穩(wěn)定的男友�！皬淖x大學(xué)到研究生，她身邊的人都不知道她是一位紅斑狼瘡患者�！�TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

紅斑狼瘡TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

是不可控制的絕癥嗎？TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

浙大二院風(fēng)濕免疫科主任吳華香主任醫(yī)師說(shuō)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多臟器的、自身免疫性炎癥性的結(jié)締組織病，每個(gè)病人的表現(xiàn)都不一樣。癥狀較輕的病人會(huì)出現(xiàn)皮疹、浮腫、手指關(guān)節(jié)脹痛，嚴(yán)重的病人會(huì)出現(xiàn)多器官衰竭。TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)目前約有100萬(wàn)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，發(fā)病率居全球第二。雖然紅斑狼瘡是種需要終身治療的疾病，但目前臨床上的治療手段相較多年前已十分成熟，絕大部分紅斑狼瘡的預(yù)期壽命和常人無(wú)異。前提是患者能積極配合治療，用科學(xué)的方式面對(duì)疾病。TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

另外，幾年前狼瘡患者的主要死亡原因是疾病所造成的多臟器的損害，而隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，目前狼瘡患者死亡首要原因已經(jīng)不是疾病本身，而是重癥感染、終末期腎衰等。TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

可以說(shuō)，隨著診療水平的提高，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的生存質(zhì)量已經(jīng)大為改善，成為一種慢病。非常多的患者在接受正規(guī)治療及規(guī)律隨訪下，可以正常工作、結(jié)婚、生子，享受世間的諸多美好。TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

復(fù)發(fā)一次就是對(duì)臟器的重創(chuàng) 為什么有人反復(fù)發(fā)作？TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“我的很多狼瘡病人，確診后生活了二三十年的大有人在。生活、婚姻、生育都不受影響，和正常人沒(méi)什么差異�！�TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

浙江省中醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任戴巧定副主任醫(yī)師強(qiáng)調(diào)，很多病人害怕服用激素藥帶來(lái)的副作用，擅自停藥、減藥，結(jié)果產(chǎn)生了更難以控制的影響。TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

患者小王，20歲時(shí)因高燒不退、關(guān)節(jié)疼痛被查出紅斑狼瘡。經(jīng)過(guò)服藥治療，病情處于穩(wěn)定控制期。好在隨訪及時(shí)，病情一直控制得不錯(cuò)。TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

32歲時(shí)，小王順利結(jié)婚�；楹�，怕激素藥物影響備孕，她自行停用了所有藥物。停藥后沒(méi)兩個(gè)月，全身都腫了起來(lái)，尿也很難排出。她這才意識(shí)到自己可能不對(duì)勁，找到戴巧定醫(yī)生就診。TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

戴巧定給小王做了檢查，發(fā)現(xiàn)她的血肌酐嚴(yán)重升高，已經(jīng)達(dá)到尿毒癥的程度�！耙�?yàn)樗米酝Ｋ�，�?dǎo)致狼瘡性腎炎急性加重�！贝髑啥▓F(tuán)隊(duì)通過(guò)血液透析清除小王體內(nèi)多余水分和毒素，同時(shí)給予大劑量激素及免疫抑制劑治療，并配合中藥扶正祛邪、活血化瘀。小王終于擺脫透析，回家繼續(xù)吃藥控制病情。TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

但一年后，小王又出現(xiàn)全身高度浮腫之癥——她又沒(méi)有遵循醫(yī)囑，再次停藥了。小王的腎臟經(jīng)過(guò)反復(fù)的炎癥損傷，導(dǎo)致腎小球硬化，腎功能無(wú)法恢復(fù)，現(xiàn)在需要長(zhǎng)期血透維持治療。TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

戴巧定說(shuō)，很多小姑娘都會(huì)有這樣的情況，自行減藥或停藥，這樣很容易復(fù)發(fā)。病情復(fù)發(fā)一次，就會(huì)導(dǎo)致臟器功能損傷，出現(xiàn)臟器功能損傷后，就會(huì)造成不可逆的影響。反過(guò)來(lái)說(shuō)，早診、早治、控制好病情，基本上對(duì)患者的生活沒(méi)有什么大影響。TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

目前國(guó)際上的權(quán)威指南，仍推薦在疾病穩(wěn)定期以最小劑量的藥物去維持疾病的穩(wěn)定，此時(shí)因?yàn)樗幬飫┝恳呀?jīng)很小，其副作用基本可以忽略，但藥物對(duì)疾病活動(dòng)度的維持卻起著非常重要的作用，所以千萬(wàn)不要看到情況一有好轉(zhuǎn)就著急停用藥物。TQp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

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