跨越4000多公里來杭求醫(yī)，新疆6歲心衰女孩成功植入人工心臟，刷新國內(nèi)心室輔助裝置植入手術(shù)年齡之最！
橙柿互動消息 “這是技術(shù)創(chuàng)造的奇跡，也是愛心創(chuàng)造的奇跡�！�
“家長帶著孩子，跨越四千多公里，經(jīng)過四天四夜的長途跋涉，來到我們醫(yī)院，就是為了孩子的一線生機，也是懷著對我們醫(yī)院的滿腔信任，作為兒科國家隊，我們不能辜負這樣的信任，也沒有辜負這樣的信任！”
9月27日，國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心、國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院（以下簡稱浙大兒院）黨委書記、心臟中心主任舒強教授在介紹最近備受關(guān)注的新疆女孩依依的情況時說道。
舒強教授介紹，依依6歲10月，體重12千克，相當于正常兒童3歲的體重，擴張型心肌病，嚴重心衰，嚴重營養(yǎng)不良。雖然病情極其危重、治療極其艱難，但在治療團隊的竭盡努力下，她已成功度過最艱難時期，目前已經(jīng)撤離呼吸機，可以喝水、咳嗽、發(fā)聲，全身情況進一步改善，逐步康復(fù)。
為了幫助依依改善狀況、延續(xù)生命，浙大兒院還為其開展了輔助裝置（人工心）植入手術(shù)，刷新浙大兒院在2023年初創(chuàng)造的國內(nèi)心室輔助裝置植入手術(shù)最小年齡、最低體重紀錄。依依同時也是目前國內(nèi)Jarvik2015首例患兒。
浙大兒院CICU
健康活潑的新疆6歲女孩突然心衰
全家到浙大兒院尋求最后希望
依依來自新疆阿克蘇拜城縣，自出生后一直都健康活潑，還很喜歡唱歌跳舞。原本，她9月份就該入讀小學(xué)一年級，不曾想在今年6月突然感到不適，爸爸媽媽帶她到當?shù)乜h級醫(yī)院，經(jīng)過一系列檢查后，確診擴張型心肌病。
7月4日，她被緊急轉(zhuǎn)到了新疆維吾爾自治區(qū)的烏魯木齊兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護室。期間，當?shù)蒯t(yī)院與浙大兒院心臟中心進行了遠程會診，接受了一個月左右的治療后，情況反復(fù)，非常嚴重，醫(yī)生表示已經(jīng)沒有其他辦法。有好心醫(yī)生建議到浙大兒院尋求最后的希望。
舒強教授看望依依
父母掏光積蓄終于把孩子送到杭州
在浙大兒院迎來一線生機
8月27日，患兒父母因為一心想救女兒，拿出家中僅有的近3萬元積蓄，在救護車護送下，從烏魯木齊直奔杭州。車子開到安徽，依依突然發(fā)燒，病情惡化，中途到安徽省兒童醫(yī)院，經(jīng)過1天的治療后情況略穩(wěn)定，家長帶著孩子再次踏上奔往浙大兒院的路程……期間花費近一萬元。
9月1日，在四天四夜后，這對年約五旬的夫妻終于把女兒送到浙大兒院。救護車花費1.8萬元，此時已花去身上攜帶的幾乎所有現(xiàn)金，甚至連住宿吃飯的錢都沒有了。然而，正是他們的這種甘愿付出所有、決不放棄的決心，為孩子贏得了一線生機。
依依在浙大兒院急診室經(jīng)過簡單的處理，被立馬送進ICU，上了呼吸機。幾乎在第一時間，醫(yī)生為她呼叫所有相關(guān)學(xué)科專家開展會診討論。在很短的時間內(nèi)，舒強教授就帶領(lǐng)團隊為她確定了初步診療方案。
經(jīng)5天左右的強化抗心衰治療，患兒成功撤離呼吸機。然而，這種順利卻是暫時的，等待這個女孩的是“九九八十一難”。
依依父母看望依依
治療過程極其復(fù)雜，孩子多次命懸一線
超強團隊頻頻與死神展開較量
撤離呼吸機才2天，依依就再次出現(xiàn)心率增快、四肢厥冷、血壓下降、乳酸升高、長時間少尿等心源性休克征象，病情多次反復(fù)，情況一次比一次嚴重。
為爭取移植時間，保護重要臟器，診療團隊在9月9日為她上了ECMO（體外膜肺氧合），好讓心臟暫時休息，同時等待心臟移植。
初上ECMO，依依的全身情況明顯改善，休克很快糾正，但她的心臟功能非常差，始終無法撤離ECMO。隨著ECMO輔助時間延長，左心室收縮越來越無力，主動脈瓣越來越難打開，肝臟越來越大，尿也越來越難排出。診療團隊加強抗心衰治療，用上連續(xù)性腎替代，效果依然不佳，感染、出血及心臟長血栓的風(fēng)險越來越大。
考慮到不知何時能等到心臟供體，診療團隊開展多次多學(xué)科大討論，綜合評估患兒病情，一致認為依靠ECMO等待心臟供體，臟器功能保護難度日益加大，需要用心室輔助裝置來置換ECMO，為心臟移植爭取時間。
雖然浙大兒院是國內(nèi)最早開展心室輔助裝置植入手術(shù)的兒童醫(yī)院，也是國內(nèi)開展例數(shù)最多的兒童醫(yī)院，但這么小年齡、這么低體重的患兒，也還從來沒開展過。加上，就其體重而言，此前的磁懸浮泵，雖然已經(jīng)是極小了，還是超出了她身體的負荷，并不合適。
多次將她從死神手中搶回的超強團隊，此時也走入了困境：接下去，還能用什么手段幫她？
舒強教授和依依父母
挽救性、創(chuàng)新性開展Jarvik2015植入術(shù)
刷新國內(nèi)最低體重、最小年齡紀錄
此時，團隊想到了Jarvik2015兒童專用心室輔助裝置，這是一種軸流泵，體積非常小，重量只有50g，是當今世界上最小的植入式心室輔助裝置，在美國FDA已經(jīng)批準用于人道主義豁免救治的臨床試驗（Pumpkin項目），主要針對現(xiàn)有治療手段依然不能挽救兒童終末期心衰生命的一種創(chuàng)新性、挽救性治療技術(shù)。
浙大兒院于2022年8月正式啟動“Jarvik2015心室輔助裝置治療兒童終末期心力衰竭安全性研究”，在同期被美國Jarvik人工心臟公司授予Jarvik2015心室輔助裝置海外臨床與培訓(xùn)基地。經(jīng)過長達2年的理論和大動物實驗培訓(xùn)，團隊進行了充分準備，已經(jīng)獲得浙大兒院倫理委員會和學(xué)術(shù)委員會的審批，也已經(jīng)在國家衛(wèi)健委醫(yī)學(xué)研究備案及浙大兒院臨床試驗管理備案。
“Jarvik2015應(yīng)該是目前唯一適合這個孩子的心室輔助裝置�！苯�(jīng)過多次溝通協(xié)商，在孩子父母的支持下，團隊最終決定在體外循環(huán)下為依依開展Jarvik2015心室輔助裝置植入術(shù)。
9月13日，由舒強教授主刀，手術(shù)成功開展。手術(shù)的成功，標志著浙大兒院再次走在國內(nèi)前列，開展了國內(nèi)首臺Jarvik2015植入手術(shù)，同時也刷新了浙大兒院在2023年2月創(chuàng)造的國內(nèi)心室輔助裝置（人工心）植入最小年齡、最低體重紀錄。隨著手術(shù)的成功舉行，浙大兒院已成功開展9例人工心臟植入手術(shù)，2例心臟移植手術(shù)，已有11名終末期心衰患兒因為頂尖的技術(shù)得到新生的希望。
參與此次手術(shù)的，還有心衰/機械輔助循環(huán)科主任林茹、主任助理楊麗君，心臟外科主任范祥明、副主任應(yīng)力陽，麻醉手術(shù)中心副主任金悅、副主任醫(yī)師金自瑛，CICU主任施珊珊、副主任醫(yī)師范佳杰，PICU副主任楊子浩、陳振杰，體外循環(huán)科主任葉莉芬、副主任范勇，超聲科主任葉菁菁、副主任俞勁等。
術(shù)后再次反復(fù)，生命一度垂危
醫(yī)生24小時寸步不離，終于守住孩子
手術(shù)之關(guān)順利闖過，術(shù)后之關(guān)，卻異常艱難。
脫離體外循環(huán)后不久，依依就出現(xiàn)了嚴重肺動脈高壓，引發(fā)右心衰，各項生命體征在短時間內(nèi)急轉(zhuǎn)直下，整個診療團隊的心跳到了嗓子眼，守著孩子寸步都不敢離開。
剛剛經(jīng)歷了高強度術(shù)前準備和術(shù)中實戰(zhàn)，術(shù)后又面臨如此大的壓力，團隊的體能和意志都面臨極致挑戰(zhàn)。為了幫助孩子渡過難關(guān)，團隊再次給依依安上了ECMO。終于，患兒在ECMO和心室輔助裝置雙重支持下，順利回到監(jiān)護室。
舒強教授表示，為了孩子能夠成功過關(guān)，整個團隊日夜兼程，時刻緊盯患兒生命參數(shù)，進行精細調(diào)整，做了很多摸索，最終攻克難關(guān)，在術(shù)后第3天為孩子成功撤離ECMO。
9月23日，在術(shù)后的第10天，團隊為孩子成功撤離呼吸機，情況更加平穩(wěn)。
渡過了這些難關(guān)，是否意味著孩子就能好起來了？
舒強教授表示，到目前為止，Jarvik2015在全世界已經(jīng)人道主義挽救性救治過15例（依依是第15例）這類終末期心衰兒童，效果顯著，部分患兒順利渡過了危險期成功等到了心臟供體，移植成功，部分患兒經(jīng)過較長時間（大約半年到一年）的治療，心功能恢復(fù)到正常水平，順利拆除了心室輔助裝置，當然也有孩子因為疾病的嚴重性及并發(fā)癥，沒有這么幸運。
“這個孩子，目前的恢復(fù)情況還是值得期待的，我們希望能夠幫助她成功等到供體，最好是能夠順利拆除心室輔助裝置，讓心功能恢復(fù)到正常水平。”舒強教授說。
依依媽媽在病房窗外看著依依
拯救依依，不是醫(yī)院的獨自努力
而是整個社會的愛心大作戰(zhàn)
舒強教授透露，考慮到患兒病情很重、花費較高、家庭困難，浙大兒院醫(yī)務(wù)人員自發(fā)發(fā)起了捐款，還為孩子申請了15萬元專項基金支持。同時，因為患兒家長語言溝通不暢，醫(yī)院的醫(yī)務(wù)社工部為他們積極聯(lián)系了維語志愿者。此外，還為他們申請院內(nèi)針對異地就醫(yī)困難家庭設(shè)立的鄰安小家項目，為患兒家長提供免費的臨時住所。
“我們監(jiān)護室的醫(yī)護人員也非常暖心，自己花錢為孩子買了各種小玩具、小娃娃，好讓孩子在監(jiān)護室不那么孤單，更有信心戰(zhàn)勝病魔�！笔鎻娊淌谡f。
醫(yī)院背后是整個社會的愛心。目前，浙江省婦女兒童基金會為孩子建立的愛心賬戶，社會捐款已經(jīng)達82萬，最多的個人捐了22萬；多位愛心人士，直接到醫(yī)院，把愛心打入患兒的住院賬戶，最多的達到2萬；多家新疆駐浙辦事機構(gòu)，為這個家庭伸出了援手，還到鄰安小家去看望了孩子父母；來自新疆的浙江大學(xué)老師西仁古，一直熱心充當翻譯，消除患兒家長與社會溝通的語言障礙；有來自新疆的廚師為他們送來了家鄉(xiāng)的美食……
祝福依依，愿她的生命在未來綻放出更美麗的光彩！
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