罕見病被看見！5個月大新疆患兒在蘇州重獲新生
不足5個月的航航安靜地躺在爸爸的臂彎里，面對媽媽的逗引，很快露出了笑容。如果沒被告知，很難想象這是一個剛剛做完造血干細(xì)胞移植的罕見病寶寶。
跨越4000公里，從新疆昌吉回族自治州而來的航航，日前在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院血液科經(jīng)過2個月的精心治療，進(jìn)入平穩(wěn)恢復(fù)階段。出生2個多月就被確診為罕見病WAS綜合征的航航，成為蘇大附兒院目前治療該類疾病最小的患兒。
十萬分之一的希望
5個月大寶寶在蘇州迎來新生
“雖然寶寶患上了十萬分之一的罕見病，但是遇到了蘇州的專家團(tuán)隊，希望再渺茫也收獲了新生命。”
7月19日，在蘇大附兒院血液科病房里，記者見到了航航的父母。為了方便照顧孩子，夫妻倆日夜守護(hù)在病房里，一米多長的兒童病床加一張陪護(hù)椅，就是一家三口2個月以來的“臨時小家”。
航航一家來自新疆昌吉回族自治州瑪納斯縣，航航媽媽告訴記者，孩子出生后身上有出血點，加上黃疸偏高，心里有了顧慮。去了縣里醫(yī)院驗血，發(fā)現(xiàn)航航的血小板偏低，一家人趕緊把孩子轉(zhuǎn)院到了上級三甲醫(yī)院，經(jīng)過治療依舊不見起效。隨即父母又帶著航航前往烏魯木齊三甲醫(yī)院，經(jīng)過檢查確診為WAS綜合征——濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征。
統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，WAS綜合征發(fā)病率為1/10萬-1/40萬，我國每年大約有100-300名WAS綜合征的新增患者，但只有不到50例能夠被診斷出來，能夠救治的更是極少數(shù)。隨著年齡增長，患兒可能死于顱內(nèi)出血，嚴(yán)重感染或者繼發(fā)腫瘤等。
術(shù)前的航航
孩子確診后，航航媽媽一時難以接受，又在互聯(lián)網(wǎng)上尋找各大專家進(jìn)行咨詢，直到在一個公益病友群里，另一個WAS患兒家庭主動聯(lián)系航航媽媽，告訴她——可以到蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院試試。
“當(dāng)時病友群的熱心人士就說，全國各地已經(jīng)有好幾個患有WAS的孩子在蘇州這邊做了手術(shù)，效果很好，我一下子就燃起了信心。”
經(jīng)過病友的介紹，航航媽媽加上了蘇大附兒院內(nèi)科主任、血液�？浦魅魏B燕教授的微信，胡紹燕一邊指導(dǎo)航航父母在新疆的繼續(xù)治療方案，一邊迅速做好孩子入院的各項準(zhǔn)備工作。
5月17日，夫妻倆帶上尚未滿3個月的航航抵達(dá)蘇州，住進(jìn)了蘇大附兒院血液科的病房。
雖然與家鄉(xiāng)相隔近4000公里，航航一家也從沒來過蘇州，但病友們的“安利”、醫(yī)生們的專業(yè)和負(fù)責(zé)，讓航航媽媽對此行打消了顧慮。
“每次查房的時候，胡主任一逗，孩子就笑，好像知道是她給了自己一次新生。”
航航媽媽特別提到了胡紹燕，坦言如今的堅強(qiáng)樂觀，源于胡紹燕的醫(yī)療團(tuán)隊給予的支持和鼓勵。“我們知道她很忙，病人很多，但是還是很耐心很溫柔。我們來之前就幫忙安排好了病房，來了之后也非常認(rèn)真負(fù)責(zé)。”
經(jīng)過近20天的前期治療，6月7日，航航完成了臍帶血造血干細(xì)胞移植，移植后沒有出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥和排異反應(yīng)，順利出艙，并于上周返回普通病房。
胡紹燕介紹，等到航航達(dá)到出院指標(biāo)，就可以回家繼續(xù)進(jìn)行康復(fù)，之后定期復(fù)查。按照以往的病例情況，移植三個月后，患兒病情基本穩(wěn)定。移植半年后，免疫功能開始慢慢恢復(fù)，移植一年后基本就可以恢復(fù)到正常生活。
“屆時，航航就可以和同齡的孩子一樣，健康地去地上學(xué)。”
胡紹燕強(qiáng)調(diào)，造血干細(xì)胞移植是目前根治WAS唯一有效的辦法，及時有效的治療可以顯著改善患兒的預(yù)后和生活質(zhì)量。蘇大附兒院截至目前通過移植治療了50多例患兒，長期生存率達(dá)到了90%。
蘇大附兒院內(nèi)科主任、血液�？浦魅魏B燕
跨越山海譜寫大愛
近5年800多人次新疆患兒前來接受治療
記者了解到，近期蘇大附兒院血液科的病房里，不止航航一個來自新疆的孩子。
5歲的小夢患有兒童肝炎相關(guān)性再生障礙性貧血（重型），在蘇大附兒院援疆醫(yī)生劉虎的推薦和陪伴下，來到蘇大附兒院血液科治療，經(jīng)過2個多月造血干細(xì)胞移植等精心治療和耐心呵護(hù)，小夢平穩(wěn)恢復(fù)，剛剛出院。
數(shù)據(jù)顯示，5年來，有800多人次來自新疆的患兒在蘇大附兒院接受門診及住院治療，集中在血液病、先天性心臟病及骨科類疾病，手術(shù)患兒年齡最小的出生僅15天。這其中，有不少都是通過援疆醫(yī)生這座“橋梁”得以促成。
志合者，不以山海為遠(yuǎn)。2007年-2024年，17年間，蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院積極響應(yīng)蘇州醫(yī)療援疆工作號召，先后派出24名醫(yī)療專家跨越千山萬水，將先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)帶到邊疆，提升了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療服務(wù)能力，守護(hù)了當(dāng)?shù)鼗颊叩纳】怠?span style="display:none">evy新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)
與此同時，援疆醫(yī)生及時為在當(dāng)?shù)責(zé)o法完成治療的孩子牽線搭橋，第一時間與 “大后方”蘇大附兒院聯(lián)系，安排患兒來蘇治療。
跨越千山萬水，大愛仍在持續(xù)書寫。
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