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李海峰 浙大兒院康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任、孤獨(dú)癥診療中心主任。中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)康復(fù)學(xué)組副組長(zhǎng)，中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)兒童康復(fù)專委會(huì)青委會(huì)副主任委員，浙江省婦幼健康協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥防治專委會(huì)主任委員，浙江省兒童康復(fù)質(zhì)控中心常務(wù)副主任等。 專業(yè)方向：腦性癱瘓、孤獨(dú)癥譜系障礙、智力障礙、注意缺陷多動(dòng)障礙、學(xué)習(xí)障礙等各類小兒神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病及遺傳性神經(jīng)肌肉病，頑固性抽動(dòng)癥，難治性癲癇等各種疑難癥的診治。YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

筆述專家：浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科 李海峰主任醫(yī)師YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

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孤獨(dú)癥患兒，也被稱為“星星的孩子”。在醫(yī)學(xué)上，孤獨(dú)癥譜系障礙 (ASD)是一組以社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，通常被簡(jiǎn)稱為孤獨(dú)癥或自閉癥。近幾年來，孤獨(dú)癥的發(fā)病率呈迅速上升趨勢(shì)，給早期診斷和干預(yù)帶來了不小的挑戰(zhàn)。YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

全面干預(yù)配合家庭康復(fù)YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

孤獨(dú)癥男孩狀況明顯改善YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

我接診過一個(gè)小男孩，4歲時(shí)被診斷為孤獨(dú)癥，到我這里時(shí)已經(jīng)5歲了。當(dāng)時(shí)我發(fā)現(xiàn)，他幾乎不與任何人有眼神接觸，語(yǔ)言僅能發(fā)出簡(jiǎn)單的單音節(jié)，且有頻繁的拍手和旋轉(zhuǎn)身體的刻板行為。對(duì)周圍環(huán)境變化極度敏感，比如家中窗簾顏色更換后，他就會(huì)哭鬧不止。同時(shí)還存在嚴(yán)重的睡眠和情緒問題，在診室中也不能安坐，一直動(dòng)個(gè)不停，還伴隨有時(shí)不時(shí)的尖叫和大力錘擊頭部的動(dòng)作。YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

針對(duì)男孩的情況，我們制訂了全面的干預(yù)計(jì)劃——首先在浙大兒院康復(fù)科完成了睡眠和腦功能監(jiān)測(cè)，進(jìn)行了精準(zhǔn)靶向的經(jīng)顱磁腦調(diào)控治療，2周后睡眠情況有明顯改善；針對(duì)他的多動(dòng)及情緒問題，我們也給予了合適的藥物進(jìn)行控制；同時(shí)在特教老師專業(yè)的指導(dǎo)下，每天安排2小時(shí)的一對(duì)一應(yīng)用行為分析訓(xùn)練，重點(diǎn)訓(xùn)練他的語(yǔ)言表達(dá)和聽從指令及眼神交流的能力；另外利用孤獨(dú)癥兒童視覺優(yōu)勢(shì)開展認(rèn)知領(lǐng)域的結(jié)構(gòu)化教學(xué)，為他設(shè)置了專門的學(xué)習(xí)和活動(dòng)區(qū)域，制訂詳細(xì)的作息時(shí)間表，并使用視覺提示卡片輔助他理解日常活動(dòng)流程；每周還會(huì)進(jìn)行2次感覺統(tǒng)合訓(xùn)練，改善他的感知覺異常情況。YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

在家庭康復(fù)方面，家長(zhǎng)第一時(shí)間參與家庭干預(yù)培訓(xùn)，每天在家中按照康復(fù)治療師的指導(dǎo)，利用游戲和日常生活場(chǎng)景進(jìn)行訓(xùn)練。例如，在玩玩具時(shí)，家長(zhǎng)會(huì)引導(dǎo)孩子與自己進(jìn)行簡(jiǎn)單的互動(dòng)，如傳遞玩具、模仿家長(zhǎng)的動(dòng)作等。YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

經(jīng)過一年的系統(tǒng)干預(yù)，孩子的眼神交流明顯增多，已經(jīng)能夠用簡(jiǎn)單的詞語(yǔ)表達(dá)自己的需求，如“喝水”“抱抱”等，刻板行為也有所減少，對(duì)環(huán)境變化的適應(yīng)能力有所增強(qiáng)。YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

孤獨(dú)癥有三大核心癥狀YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“社牛型”的孤獨(dú)癥病人YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

容易被忽視YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

孤獨(dú)癥會(huì)有什么臨床表現(xiàn)？YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

首先是社交溝通障礙。孤獨(dú)癥患兒在社交規(guī)則方面存在顯著缺陷，他們往往沒有社交場(chǎng)景意識(shí)，缺少與他人的目光交流，語(yǔ)言發(fā)育遲緩。YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

其次是重復(fù)刻板行為。如拍手、搖晃身體、踮腳尖走路等，而且這些行為會(huì)持續(xù)較長(zhǎng)時(shí)間且難以被打斷。同時(shí)，他們對(duì)生活環(huán)境中的微小變化極為敏感，比如家具擺放位置的改變、日常路線的調(diào)整，都可能引發(fā)他們的強(qiáng)烈情緒反應(yīng)。YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

第三是興趣狹窄與局限，孤獨(dú)癥兒童通常對(duì)某些特定事物或活動(dòng)有著過度的專注和強(qiáng)烈的興趣，比如反復(fù)觀看相關(guān)視頻、圖片或進(jìn)行書寫、排列等活動(dòng)，難以被其他新鮮事物吸引。YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

除了這三大核心癥狀以外，孤獨(dú)癥的患兒可能還存在感覺統(tǒng)合失調(diào)的情況。有的對(duì)聲音過度敏感，輕微的噪聲都會(huì)讓他們捂住耳朵、極度驚恐；有的則對(duì)疼痛刺激不敏感，摔倒或碰撞后不會(huì)像正常孩子那樣哭泣或表現(xiàn)出疼痛反應(yīng)；在觸覺方面，可能抗拒某些質(zhì)地的物品接觸皮膚，如不喜歡穿毛衣。YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

除了這些典型的病人，還有一類“社牛型”的孤獨(dú)癥病人往往容易被忽視，他們有豐富的語(yǔ)言表達(dá)，也有強(qiáng)烈的社交欲望，但往往以自我為中心，社交效能低下，常常隱藏在人群中而未被診斷。YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

早期診斷YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

是孤獨(dú)癥干預(yù)的關(guān)鍵環(huán)節(jié)YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

研究表明，孤獨(dú)癥兒童在2歲前若能發(fā)現(xiàn)并開始干預(yù)，效果往往更為顯著。YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

家長(zhǎng)應(yīng)密切關(guān)注兒童的發(fā)育里程碑，一旦發(fā)現(xiàn)有發(fā)育遲緩或異常表現(xiàn)，如1歲半仍無有意義的語(yǔ)言、缺乏眼神交流等，應(yīng)及時(shí)轉(zhuǎn)診至專業(yè)的兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行全面評(píng)估和診斷。YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

早期干預(yù)可以充分利用兒童大腦的可塑性，通過針對(duì)性的訓(xùn)練來改善孤獨(dú)癥孩子的社交、語(yǔ)言和行為能力。YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

在浙大兒院康復(fù)科，我們有專業(yè)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)進(jìn)行診斷，并制訂專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練方法。YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

此外，家庭的支持在孤獨(dú)癥患兒的干預(yù)過程中也起著不可或缺的作用。我們康復(fù)科開設(shè)了孤獨(dú)癥家長(zhǎng)班，讓家長(zhǎng)能接受專業(yè)的技術(shù)培訓(xùn)，了解孤獨(dú)癥的特點(diǎn)和干預(yù)方法，以便在日常生活中持續(xù)進(jìn)行訓(xùn)練。YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

同時(shí)，家長(zhǎng)要保持積極的心態(tài)，為患兒提供一個(gè)充滿愛與支持的家庭氛圍，因?yàn)榛純耗軌蛎翡J地感知到家庭環(huán)境中的情感氛圍，積極的情緒有助于他們更好地參與訓(xùn)練和康復(fù)。YpL新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)