55歲的趙阿姨(化名)臉上一直有淡淡的紅斑,平時(shí)曬太陽后經(jīng)常臉紅紅的,之后會自行消退,原以為只是“高原紅”,不承想這紅斑可能致命。
骨折就醫(yī)卻胸悶氣促
經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)生發(fā)現(xiàn)端倪
前不久,趙阿姨在去家附近菜場買菜的路上,意外摔跤導(dǎo)致骨折,住進(jìn)了浙江省立同德醫(yī)院骨科病房。住院期間,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)其浮腫伴胸悶氣促明顯,查心超提示左心擴(kuò)大、BNP顯著增高,請來心血管科會診,給予趙阿姨利尿、擴(kuò)血管等治療后,水腫好轉(zhuǎn),但臥床靜息位仍感氣急。
由于趙阿姨胸悶氣促始終未緩解,并出現(xiàn)全身水腫加重,醫(yī)生們抽絲剝繭,考慮到尿蛋白也有異常,可能是腎損害,因此請來腎病風(fēng)濕科專家會診。腎病風(fēng)濕科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)趙阿姨面部的淡紅色斑疹,疑似系統(tǒng)性紅斑狼瘡的“蝶形紅斑”。結(jié)合趙阿姨半年來脫發(fā)明顯、活動后便胸悶氣促等癥狀,醫(yī)生立即給趙阿姨全面篩查免疫指標(biāo),化驗(yàn)結(jié)果提示,血液中存在多種異常的自身抗體,明確診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡、狼瘡性腎炎、狼瘡相關(guān)肺動脈高壓伴心功能不全。給予糖皮質(zhì)激素聯(lián)合CTX、抗凝、降肺動脈壓、中藥等綜合治療,趙阿姨的水腫、蛋白尿很快恢復(fù)到正常,活動后胸悶氣促也逐漸好轉(zhuǎn),規(guī)律地在門診復(fù)診并調(diào)整藥物,病情穩(wěn)定。
紅斑狼瘡可控可治
患者可以和正常人一樣生活
浙江省立同德醫(yī)院腎臟風(fēng)濕科陳欽主任醫(yī)師介紹,系統(tǒng)性紅斑狼瘡簡稱“紅斑狼瘡”或“狼瘡”,是一種具有多系統(tǒng)損害表現(xiàn)的慢性自身免疫疾病,病因至今尚不明確,可能與遺傳因素、感染、環(huán)境污染等相關(guān)。臨床表現(xiàn)除了可出現(xiàn)面部紅斑、關(guān)節(jié)痛、發(fā)熱等癥狀外,還可以影響腎、心肺、血液系統(tǒng)、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等。
盡管紅斑狼瘡病因尚未明確,目前也無法徹底治愈,但千萬不要談“狼”色變,其實(shí)它和高血壓、糖尿病、冠心病、腦中風(fēng)等普通慢性病一樣,只要規(guī)范治療,絕大多數(shù)病人是可以達(dá)到病情完全緩解的。
陳欽表示,有不少狼瘡患者在診治過程中,求醫(yī)心切,盲目地追求“特效藥”“根治”,病急亂投醫(yī),相信醫(yī)療小廣告,尋求“?啤贬t(yī)院,結(jié)果走了不少彎路,花了冤枉錢,最后甚至還付出了性命的代價(jià)。
紅斑狼瘡是一個(gè)非常復(fù)雜的疾病,累及的器官組織可以很多,病情危重時(shí),常常需要多學(xué)科如呼吸科、神經(jīng)科、血液科、感染科等聯(lián)合診治,特別是遇上急危重癥病人,非?简(yàn)醫(yī)院總體實(shí)力。因此,治療紅斑狼瘡應(yīng)該到正規(guī)綜合醫(yī)院的腎病風(fēng)濕免疫科。
總體來看,從20世紀(jì)50年代開始,隨著糖皮質(zhì)激素和各種免疫抑制劑的逐漸應(yīng)用以及治療理念的不斷更新,系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療有效率已得到了極大提高,隨著近年來生物制劑的陸續(xù)上市,狼瘡預(yù)后進(jìn)一步顯著改善。
目前,趙阿姨除了自行來醫(yī)院化驗(yàn)配藥外,已經(jīng)部分恢復(fù)了既往不可能的拖地家務(wù)勞動,重返日常。
避免食用光敏感性食物等
這些要點(diǎn)患者要注意
如果不幸確診狼瘡性腎炎,患者除了到正規(guī)醫(yī)院積極治療、遵囑服藥、定期隨訪外,醫(yī)生建議日常要注意這些內(nèi)容——
注意預(yù)防感染。狼瘡患者由于長期服用激素及免疫抑制劑,抵抗力相對較低,容易合并感染并發(fā)癥,而感染又是誘發(fā)狼瘡性腎炎病情加重的重要因素。
所以,平時(shí)要注意季節(jié)、氣溫的變化,及時(shí)增加衣物,避免感染;平時(shí)盡量不要去人多的公共場合。如果出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽、腹瀉等情況,要及時(shí)到醫(yī)院就診。
日常飲食清淡。狼瘡性腎炎患者處于活動期應(yīng)以清淡飲食為主,多吃富含維生素的蔬菜和水果。避免食用一些光敏感性食物,如芹菜、香菜、香菇、無花果等。易過敏體質(zhì)者,還應(yīng)盡量少食各類海鮮,以免引起過敏,導(dǎo)致狼瘡的復(fù)發(fā)。
注意防曬保暖。日常生活中需避免日光浴,避免紫外線照射,出門注意遮陽,可戴寬邊帽子或長袖衣褲。季節(jié)寒冷時(shí)要注意保暖,以免肢體末梢凍傷和壞死。不染發(fā),燙發(fā),不亂使用各類美白化妝品。應(yīng)戒煙戒酒,避免熬夜,養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣。
適當(dāng)鍛煉。鍛煉可提高身體素質(zhì),病情穩(wěn)定患者可以參加一些散步、慢跑、游泳、太極拳等健身活動,平時(shí)還可以做一些家務(wù)勞動,還應(yīng)保證足夠休息睡眠。
調(diào)整心態(tài)。狼瘡是一種慢性病,需要長期治療和控制,只有保持良好的心情,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,避免過度焦慮,才可能戰(zhàn)勝狼瘡,做到“與狼共舞”。
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