罕見的腫瘤，罕見的醫(yī)生
她在新年第一個工作日接診80多位罕見腫瘤患者
本周將是13歲男孩一家的人生轉(zhuǎn)折點
“元旦后的第一個門診夠‘酸爽’。”1月2日，2024年第一個工作日。當晚9點半，終于結(jié)束了一天的門診，浙江省腫瘤醫(yī)院罕見病及頭頸內(nèi)科主任方美玉主任醫(yī)師發(fā)了這樣一條朋友圈。
從早上8點到晚上9點半，方美玉接診的罕見腫瘤患者超過80人。乍一看，這個數(shù)字不算驚人，可一旦將它和“罕見腫瘤”結(jié)合起來——就有點驚訝了，為什么有這么多患者？
女醫(yī)務工作者確診黑色素瘤后
腫瘤壓迫眼球外凸
視力出現(xiàn)明顯異常
“方醫(yī)生，我們走了很多彎路。”這是方美玉在門診中經(jīng)常聽到的一句話。腫瘤患者本就不易，若是罕見腫瘤，可想而知，求醫(yī)路上怕是越發(fā)困難重重。
當天上午，方美玉接診了患副鼻竇黏膜黑色素瘤的吳女士�！八旧硪彩且晃会t(yī)務工作者，比起普通人已經(jīng)多掌握了不少醫(yī)學知識，但面對這一類發(fā)病率百萬分之幾的罕見腫瘤，仍然在整個診療過程中走了不少彎路�！�
由于吳女士的腫瘤巨大，手術(shù)時無法切除干凈，術(shù)后殘留的腫瘤迅速進展增大，壓迫到眼球，導致一側(cè)眼球外凸，視力也出現(xiàn)了明顯異常�！邦^頸部解剖結(jié)構(gòu)復雜，存在大腦、眼睛、氣管等很多重要臟器結(jié)構(gòu)，副鼻竇的位置本就狹小，一旦在狹小的位置出現(xiàn)腫瘤的迅速增大，會引發(fā)一系列嚴重的問題。”
吳女士從確診至今，不過兩個多月。然而疾病本身進展迅速的特性加上不規(guī)范的治療，還是讓她吃了不少苦。
“當務之急是調(diào)整治療方案，盡快把腫瘤進展的速度控制下來，然后根據(jù)實際情況后續(xù)再調(diào)整�！狈矫烙裾f。
從小常去外婆工作的石棉廠
50多歲女子確診惡性胸膜間皮瘤
患者劉女士50多歲，最近這段時間總往醫(yī)院跑，元旦后的第一個門診日，她一早趕到醫(yī)院，用她的話說，“看到醫(yī)生才能安心”。
十多年前，劉女士得了乳腺癌，當時痛苦的治療經(jīng)歷，給她留下了不好的回憶。這次，又被確診為罕見的胸膜間皮瘤，又要接受抗腫瘤治療，劉女士有些恐慌，心理壓力非常大。
“患者以前有乳腺癌病史，所以起先以為是復發(fā)轉(zhuǎn)移，經(jīng)過一系列檢查診斷，最終明確是胸膜間皮瘤。這種腫瘤往往一經(jīng)發(fā)現(xiàn)，生長的范圍已經(jīng)很廣，患者能通過手術(shù)根治的比例不高，但只要發(fā)現(xiàn)得不算太晚，經(jīng)過規(guī)范治療，也有可能實現(xiàn)長期帶瘤生存。”
很多患者在患病后會糾結(jié)“為什么”，對罕見腫瘤患者來說，通常得不到一個明確的答案，只能說多與遺傳有關(guān)。但胸膜間皮瘤卻有較明確的病因——較長期的石棉接觸史。石棉中所含的纖維被吸入肺部，往往容易引起胸膜間皮瘤的發(fā)生發(fā)展，從接觸石棉到發(fā)病，潛伏期通常可以高達幾十年。“這位患者的外婆在石棉廠工作，她小時候常去找外婆，從而有了較長期的石棉接觸史�！�
每次見到劉女士，比起討論病情，方美玉更多的是在為她做心理疏導�！拔医�(jīng)常跟患者說，腫瘤其實是一種慢性病，雖然有些腫瘤暫時無法根治，只要找到一個讓腫瘤和身體得以‘和平共處’的平衡點，也是一個辦法。更何況，十多年前這么痛苦的乳腺癌都挺過來了，現(xiàn)在醫(yī)療技術(shù)又有了進步，能戰(zhàn)勝它一次，就能戰(zhàn)勝它第二次�！�
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