浙江省中醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任戴巧定說(shuō)，她的有些病人都快奔“4”了，依舊單身，成了大齡“剩女”。
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不同于社會(huì)上有的女孩是自己主觀不想進(jìn)入一段親密關(guān)系或邁入婚姻，這群姑娘是由于患紅斑狼瘡，產(chǎn)生了一定的自卑情緒或擔(dān)心影響到別人，不敢跟對(duì)方提及自己生了病，甚至不敢開啟一段戀情。2yB新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

15歲-30歲的女性，是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的高發(fā)人群，怕今后遺傳給孩子，這個(gè)年齡段的女孩常常不敢婚、不敢生。2yB新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

26歲的小薇一度也以為自己與婚姻、與“母親”這個(gè)角色無(wú)緣，去年底她當(dāng)上了媽媽。她患紅斑狼瘡已經(jīng)5年了。2yB新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

愛好戶外運(yùn)動(dòng)長(zhǎng)紅斑以為是過(guò)敏 結(jié)果確診紅斑狼瘡2yB新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

小薇是21歲那年確診的。“當(dāng)時(shí)我就像突然過(guò)敏了，全身長(zhǎng)滿了紅色斑塊，臉上也出現(xiàn)了密密麻麻的紅斑�！毙∞敝两裼浀媚且惶�，春夏交替，天氣慢慢變熱了。2yB新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

但當(dāng)時(shí)身體的變化并沒有引起她太多的重視。小薇愛好戶外運(yùn)動(dòng)，不論平時(shí)多忙，有空時(shí)一定要去爬山，有時(shí)候被曬傷也容易出現(xiàn)紅斑，她下意識(shí)以為，自己是爬山?jīng)]有做好防護(hù)、沒擦防曬霜導(dǎo)致的。2yB新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

可這樣的癥狀在夏季來(lái)臨后反復(fù)出現(xiàn)，沒去爬山的時(shí)候也開始發(fā)作。她意識(shí)到這不是單純的過(guò)敏，自己可能生病了。小薇先去了一個(gè)小診所，醫(yī)生根據(jù)她的情況判斷很可能是紅斑狼瘡。小薇對(duì)這個(gè)陌生的詞本能地抗拒和排斥，她又趕到大醫(yī)院確認(rèn)。抽血發(fā)現(xiàn)，血小板指標(biāo)大幅低于正常人，脊髓穿刺確診，就是紅斑狼瘡。2yB新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“我愣愣地在醫(yī)院站了好久，不知道下一步該怎么辦�！被叵肫鹉且惶�，小薇的語(yǔ)氣還是籠罩著淡淡的悲傷�；氐郊遥∞遍_始認(rèn)真想這個(gè)問(wèn)題，這個(gè)疾病會(huì)給自己帶來(lái)什么？一方面，這是個(gè)慢性、反復(fù)發(fā)作的終身疾病，她的余生都要在和紅斑狼瘡的抗?fàn)幹卸冗^(guò)；另一方面，男朋友剛談沒多久，本來(lái)兩人商量要結(jié)婚，想到醫(yī)生說(shuō)無(wú)法確定能否生下健康的寶寶，小薇又退縮了。2yB新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“作為你的另一半，2yB新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

不管遇到了什么問(wèn)題，2yB新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

我都該跟你一起去解決”2yB新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“我不能害他，如果我生的孩子不健康，對(duì)寶寶和對(duì)他都是一種虧欠�！毙∞闭f(shuō)。她和她男友是初中同學(xué)，大學(xué)畢業(yè)之后才走到一起，雙方知根知底，本打算約定一個(gè)時(shí)間結(jié)婚，沒想到突然遇到了這樣的情況。2yB新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

男朋友聽說(shuō)后什么反應(yīng)？“他當(dāng)即問(wèn)我有什么癥狀，然后去網(wǎng)上幫我查各種資料，還一直安慰、開導(dǎo)我別太擔(dān)心，現(xiàn)在醫(yī)學(xué)發(fā)展快，都可以治療。”小薇說(shuō)，當(dāng)時(shí)最讓她動(dòng)容的，是男友說(shuō)：“作為你的另一半，不管遇到了什么問(wèn)題，我都該跟你一起去解決�！�2yB新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

在男友陪伴下，小薇走上了治療紅斑狼瘡漫長(zhǎng)又艱辛的路。什么時(shí)候最難熬？“紅斑狼瘡需要激素治療，藥吃多了容易變胖、浮腫�！毙∞北緛�(lái)是個(gè)開朗外向的女孩，吃藥變胖后變得自卑，不愿出門社交，待在家里也悶悶不樂。2yB新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

小薇的變化讓男友很心疼。他想方設(shè)法讓她開心些，陪她做運(yùn)動(dòng)，調(diào)整情緒，調(diào)節(jié)體重，包括散步、慢跑、瑜伽等�！八髞�(lái)跟我說(shuō)，其實(shí)他也很緊張、很害怕，不知道該怎么辦，但如果他不挺住，我的情緒會(huì)更差。真的很不容易，因?yàn)樗墓膭?lì)，一切都克服了�！�2yB新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

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