22歲帥小伙為什么到兒童醫(yī)院看病？媽媽說(shuō)，因?yàn)樽疃靶氖隆钡倪€是浙大兒院的“娘家人”

文章來(lái)源：都市快報(bào)

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發(fā)布時(shí)間：2023-10-27 08:52:20

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“越來(lái)越帥了�！�

“現(xiàn)在有什么心事？心里藏了幾個(gè)女孩子？來(lái)，讓我聽(tīng)一聽(tīng)�！�

10月20日，在浙大兒院心臟外科診間，李建華主任醫(yī)師一邊聽(tīng)診，一邊打趣，緊張的診間瞬間變得輕松起來(lái)。

只見(jiàn)那位患者（郎朗）身材高大、白白凈凈，體型比中等身材的醫(yī)生還大了一號(hào)，儼然已經(jīng)成年。

和那些還睡在襁褓中的毛毛頭比起來(lái)，這位病人格外顯眼。

“他難道不是成年人嗎？怎么會(huì)和我家寶寶一樣，也來(lái)兒童醫(yī)院看��？”“現(xiàn)在兒童醫(yī)院也接診成年患者了嗎？”不少家長(zhǎng)投來(lái)驚訝的目光。

郎朗目前年齡22歲，身高1米8，的確已經(jīng)是一名成年男子。

陪在旁邊的郎朗媽媽王女士（化名）表示：“回到兒童醫(yī)院看病，是因?yàn)樽疃⒆印氖隆模€是打小為他治療的浙大兒院心外團(tuán)隊(duì)�！�

同時(shí)，他之所以能夠在超齡的情況下回到兒童醫(yī)院就診，得益于浙江省早在2020年就出臺(tái)的政策規(guī)定：浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院可以為年齡超18周歲身患特殊疾病的患兒提供醫(yī)療服務(wù)。

22年前，杭州一位漂亮男寶出生一查竟是“鏡面人”且只有一個(gè)心室

“醫(yī)生，趕緊幫我看看我的孩子怎么了。不愿吃奶，呼吸也很急，嘴唇顏色也不對(duì)�！�

雖然已經(jīng)過(guò)去22年，李建華主任依稀記得2001年的一次出診，遇上了郎朗焦急的家人，他們焦急地抱著一個(gè)嘴唇發(fā)紫的小嬰兒，走進(jìn)診間。

寶寶面色發(fā)紅，嘴唇發(fā)紫，在醫(yī)學(xué)上稱(chēng)之為發(fā)紺，是先心病的典型征兆。李主任在為這個(gè)孩子進(jìn)行查體和聽(tīng)診后，發(fā)現(xiàn)情況很不一般：

首先孩子是典型的“鏡面人”，心臟長(zhǎng)在右側(cè)，而不是左側(cè)；其次，這個(gè)孩子的心臟雜音十分明顯，病情應(yīng)該很重，不及時(shí)治療很可能有性命危險(xiǎn)。

接下來(lái)的檢查驗(yàn)證了李主任的猜測(cè)：孩子是鏡像右位心，同時(shí)患有完全性大血管轉(zhuǎn)位、右心室嚴(yán)重發(fā)育不良、三尖瓣閉鎖、左室雙出口、室間隔缺損、肺動(dòng)脈瓣狹窄等多種病癥。

“鏡面人”是一種罕見(jiàn)的先天性畸形，其主要特征為內(nèi)臟器官與正常解剖位置呈鏡像分布，發(fā)生率僅為百萬(wàn)分之一�！扮R面人”又遇上如此復(fù)雜的先心病，可以說(shuō)是世界罕見(jiàn)。

罕見(jiàn)的病情，也意味著治療的罕見(jiàn)復(fù)雜程度。

“對(duì)于‘鏡面人寶寶’，心臟病手術(shù)要反著做，操作起來(lái)具有很大挑戰(zhàn)，但這個(gè)困難相比于總體病情，不算什么，這個(gè)孩子最大的治療難點(diǎn)在于：在少了一個(gè)心室的情況下，如何才能好好活下去。”

李建華介紹，因?yàn)橛倚氖覈?yán)重發(fā)育不良、三尖瓣閉鎖，右心室的功能完全喪失，相當(dāng)于孩子只有一個(gè)左心室，也即，他其實(shí)是一個(gè)單心室病人。這種疾病無(wú)法根治，只能緩解，而且當(dāng)時(shí)的醫(yī)療條件有限，放眼全國(guó)，相關(guān)治療都極具挑戰(zhàn)。

時(shí)隔22年

母親依然記得所有“恩人”的名字

“這個(gè)孩子是不幸的，也是幸運(yùn)的�！崩罱ㄈA主任介紹，說(shuō)他幸運(yùn)，是因?yàn)橛蟹浅?jiān)定、不惜一切成本想救回他的父母，同時(shí)他的自身?xiàng)l件還不錯(cuò)，出生時(shí)體重有7斤3兩，房缺本身也比較大，為后續(xù)手術(shù)讓單心室承擔(dān)雙心室功能創(chuàng)造了條件。此外，還有很重要的一點(diǎn)，他出生的時(shí)候，浙大兒院已經(jīng)開(kāi)始嘗試格林手術(shù)、方坦手術(shù)等先進(jìn)治療手段。如果他早兩年出生，也許都還沒(méi)有手術(shù)的機(jī)會(huì)。

正是在這樣的天時(shí)人和之下，相關(guān)治療順利開(kāi)展。首次手術(shù)是在孩子約7個(gè)月大的時(shí)候，是雙向格林手術(shù)，一種復(fù)雜性先天性心臟病的姑息手術(shù)治療方式，讓孩子得以比較高質(zhì)量地繼續(xù)存活、長(zhǎng)大。在孩子3歲的時(shí)候，治療團(tuán)隊(duì)又為孩子開(kāi)展了方坦手術(shù)，這次手術(shù)后，孩子心內(nèi)畸形結(jié)構(gòu)得到了很好的矯治，基本可以像正常孩子一樣生活。

“我的孩子在那次手術(shù)后，一直是正常上學(xué)，現(xiàn)在已經(jīng)從學(xué)校畢業(yè)參加工作，一步一步走來(lái)還是比較順利的，真的感謝當(dāng)時(shí)的治療團(tuán)隊(duì)。”

孩子的媽媽?zhuān)褚廊挥浀卯?dāng)時(shí)所有“恩人”的名字，包括為孩子手術(shù)的李建華、張澤偉主任，心血管內(nèi)科的朱衛(wèi)華，為孩子做B超的蔣國(guó)平、葉菁菁主任，還有當(dāng)時(shí)病房里的年輕醫(yī)生裘潔等。

李建華主任跟她講過(guò)的兩句話，讓她尤其印象深刻，一句是“孩子面臨的是‘華山一條路’，沒(méi)有別的選擇”，另一句是“生活無(wú)時(shí)無(wú)刻不充滿意外，既然遇上了，就平常心對(duì)待，在生活中要把孩子當(dāng)正常人去相處，不要有太多格外保護(hù)”。

她表示，這兩句話深深印在了她的腦子里，當(dāng)時(shí)勇敢嘗試手術(shù)，后來(lái)勇敢放手讓孩子回歸學(xué)校和社會(huì)，都受到這兩句話的影響。

母子都表示：現(xiàn)在雖已經(jīng)成年

但最懂他“心事”的

依然是浙大兒院的“娘家人”

既然心臟結(jié)構(gòu)畸形已經(jīng)矯治，22歲的大孩子此次回來(lái)，又是接受什么治療呢？

王女士表示，雖然20多年來(lái)，孩子身體狀況總體穩(wěn)定，但醫(yī)生一直強(qiáng)調(diào)要及時(shí)隨訪，所以這次回來(lái)主要是例行檢查；同時(shí)，近段時(shí)間兒子也偶爾有感覺(jué)胸悶的時(shí)候，想著回到醫(yī)院做個(gè)診斷，安心一點(diǎn)。

此次郎朗回到醫(yī)院就診，心外科團(tuán)隊(duì)為他做了心導(dǎo)管檢查，發(fā)現(xiàn)他的心肺功能良好，非常適應(yīng)方坦手術(shù)。在未來(lái)比較長(zhǎng)的時(shí)間，只需要隨訪即可，不需要治療。

媽媽表示，因?yàn)榇饲罢咭?guī)定，超過(guò)18周歲就不能到兒童醫(yī)院就診，所以幾年前也去過(guò)其他成人醫(yī)院隨訪，但因?yàn)槟抢锏尼t(yī)生看的主要是成人的心臟疾病，同時(shí)對(duì)他的過(guò)往病史也不熟悉。

“所以，一聽(tīng)說(shuō)兒童醫(yī)院能夠接診先心病超齡患者，我們第一時(shí)間就回來(lái)了。孩子從小就在這里接受治療，對(duì)于這里的醫(yī)生護(hù)士，已經(jīng)有20多年的感情，醫(yī)生護(hù)士都把他當(dāng)作自己的寶貝，兒子也把醫(yī)生護(hù)士視作自己的親人�！蓖跖縿�(dòng)情地說(shuō)。

健談的母親反復(fù)強(qiáng)調(diào)，非常感謝兒童醫(yī)院：“跟兒童醫(yī)院相處了22年了，感覺(jué)就是自己的‘娘家’，感覺(jué)這里的醫(yī)護(hù)人員就是我們的‘娘家人’，只要有困難，我們找過(guò)來(lái)，都會(huì)為我們想辦法解決�！�

李建華表示，患者還年輕，如果一切順利，預(yù)估這樣的狀態(tài)可以保持約20年，如果將來(lái)出現(xiàn)新的狀況，還可以開(kāi)展相應(yīng)治療。到時(shí)自己早已退休，但醫(yī)院已經(jīng)有了新一代技高人好的青壯醫(yī)師，包括石卓副主任醫(yī)師、徐瑋澤副主任醫(yī)師等，同時(shí)心臟外科也已經(jīng)有了新的科主任——業(yè)界有名的范祥明主任，力量進(jìn)一步壯大。

“個(gè)人職業(yè)有盡頭，團(tuán)隊(duì)服務(wù)無(wú)盡頭。只要患者信任，相信浙大兒院心外科團(tuán)隊(duì)就永遠(yuǎn)是他們的‘娘家人’。”李建華說(shuō)。

超過(guò)18周歲的特殊疾病患兒

可以“回家”看病

“我打小就在這里看病，為什么一到18歲就不行了？”“我雖然已經(jīng)成年，但還是想在兒童醫(yī)院看病，為什么不行？”

浙大兒院醫(yī)務(wù)部主任汪偉表示，長(zhǎng)期以來(lái)，一直有一群特殊的患者提出這些問(wèn)題，渴望在年滿18周歲后能夠繼續(xù)在兒童醫(yī)院治療。以往碰到這些情況，醫(yī)護(hù)人員都只能抱歉地?fù)u頭，但自從2020年9月，浙江省衛(wèi)健委下發(fā)關(guān)于“浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院為年齡超18周歲身患特殊疾病的患兒提供醫(yī)療服務(wù)”的批復(fù)后，我們醫(yī)院就已經(jīng)可以為特殊疾病的患兒提供連續(xù)性的醫(yī)療服務(wù)。

特殊疾病患兒主要包括三類(lèi)：

1.需分期化療的白血病患兒；

2.需分期手術(shù)的先天性心臟病患兒；

3.需長(zhǎng)期治療的遺傳代謝及罕見(jiàn)病等患兒。

他表示，浙大兒院黨委書(shū)記舒強(qiáng)是國(guó)內(nèi)知名小兒外科專(zhuān)家，長(zhǎng)期以來(lái)從事先心病預(yù)防和診治相關(guān)工作，對(duì)于這些特殊疾病患兒的訴求有著很深的感受，浙大兒院院長(zhǎng)傅君芬長(zhǎng)期以來(lái)從事內(nèi)分泌和遺傳代謝相關(guān)工作，對(duì)相關(guān)疾病研究很有造詣，同時(shí)對(duì)特殊疾病患兒訴求有著切身體會(huì)。此外，醫(yī)院里還有很多相關(guān)疾病研究的專(zhuān)家，一直以來(lái)都為特殊疾病患兒開(kāi)展連續(xù)醫(yī)療服務(wù)奔走呼吁。政策的出臺(tái)，是浙江省衛(wèi)健委和各學(xué)科專(zhuān)家共同努力的成果。

目前，得益于該政策，18周歲及以上特殊疾病患者可以回浙大兒院治療，就診流程非常簡(jiǎn)單，醫(yī)保通道也已打通。

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