相較于人生面臨的缺憾，網(wǎng)絡(luò)紅人向晨曦始終微笑面對，在裂縫中找尋人生的光亮。
6月21日，是世界漸凍人日。兩年前，無錫有一位美麗勵志的女孩向晨曦被多個新聞大號關(guān)注由此成為網(wǎng)紅，小姑娘20年前被診斷為進行性肌營養(yǎng)不良癥，也就是常說的漸凍癥，多年來晨曦全身80%癱瘓，只有手指能動，但她始終沒有被命運“凍”住，開手辦娃娃網(wǎng)店、做直播、開設(shè)粘土學院。她從不輕言放棄，也從不接受莫名的饋贈，她笑語盈盈，光明溫暖，用獨立的人格扛起自己和家人的生活……
最近，又有消息傳來，她可能不是漸凍癥，更令人開心的是，她還收獲了一場有點“粘人”的愛情。
看到新的希望
“我喜歡買菜，喜歡魚蝦，今天在網(wǎng)上還買到了特別好吃的玉米。”看似平常的對話，對于一名只有手指能動的女孩來說，說話越多，意味著越是辛苦。但她依然喜歡笑，喜歡和訪客以及網(wǎng)友們分享日常生活里的點滴。
媽媽田水英始終守候在女兒身旁，每個小時都要用專門的吸痰管為她吸痰，這是呼吸機女孩無奈而又依賴的日常。去年，向晨曦參加了一次和揚州網(wǎng)友的見面會，因為興奮和過于疲累，回程路上就被急救，此后切開氣管戴上了有創(chuàng)呼吸機，也就是說，她此后再也離不開呼吸機了。
去年7月，晨曦到上�？床。�(jīng)過基因檢測和手術(shù)活檢，權(quán)威專家告訴她，她的癥狀很像漸凍癥，但并不是進行性肌營養(yǎng)不良癥，而是同樣罕見、復雜的“免疫介導壞死性肌炎”，這雖然難治但有了治療機會，等疫情穩(wěn)定，她積極配合治療。
“漸凍”了20年，向晨曦坦言，自己和身邊的病友們都不太相信會有發(fā)生奇跡的可能，但也不放棄出現(xiàn)新的希望。根據(jù)肌肉磁共振的最新結(jié)果來看，她的肌肉實際所剩無幾，已被脂肪化，加上病程時間太長，可能已經(jīng)錯過了最佳治療介入時機。
自拍美照
收獲粘人甜男友
去年開始，晨曦的直播間更火了，不僅有明星光顧，還有一些主播大V跑直播間來串門打招呼。這幾天就有喜劇超級紅人“三江鍋”以及他的粉絲群每天來捧場，這位主打搞笑的主播擁有千萬粉絲，熱愛公益，經(jīng)常帶領(lǐng)粉絲做公益活動，他們無意中得知晨曦的故事后，一開始提出直接捐款5萬元，被晨曦謝絕。后來，他的粉絲就來直播間直接訂購了兩三百套定制版手辦，手辦內(nèi)容是三江鍋的個人藝術(shù)形象。事實上，總有人提出要給她捐款，“我不愿意把地址外流，更希望自食其力。我喜歡做手辦，對這些娃娃傾注了心力和巨大的創(chuàng)作熱情，別人喜歡我的作品更令我踏實自在。”
如今，這位手辦姑娘的視頻內(nèi)容包羅萬象，時而分享自己治療中的“尖叫”故事，時而稱贊偶爾發(fā)現(xiàn)的美味。疫情期間，她還制作了一些科普視頻，給大家介紹呼吸機與面罩的特點。
行動不便的向晨曦，度過了人生最抑郁的至暗時光。她說，很多次夢想自己能到大學學習自己喜歡的專業(yè)，想象著和同學們意氣風發(fā)地同行。前幾年，她因為無法久坐，一份客服的普通工作也無法勝任。后來，只有手指能動的她嘗試做粘土娃娃，一邊研究自媒體，直到成為一名擁有可觀流量的直播播主。
晨曦做直播時，會盡量打扮得很有特點。采訪的當天，她穿了一條黑白復古風的連衣裙，戴上發(fā)箍，盡管刷唇蜜很費勁，但她盡力完成了。她的作品很有小姑娘的明媚可愛心思，呼吸機上掛著小小的絨球，紫色機械臂上纏繞了一些綠色藤蔓類道具，宛若來到洛麗塔的花園。
“生活以痛吻我，我愿報之以歌”。如今的向晨曦，比以前更努力地做直播，也迎來了幸福的愛情。就在前一天，她在直播時穿上了美美的漢服，擁有多件漢服的她高興地說，有的衣服來自自己男友的贈送。“他在上海，疫情剛穩(wěn)定，我就給他快遞了一大堆食物和衣服”，有情飲水飽的滋味，讓病痛變得不那么可怕。去年底，他們確認戀愛，下半年，男友就陪著她去做活檢。“下半年我就要去上海，和他訂婚以及治療。”檢查的過程撕心裂肺，但一切有他陪著，人生便是值得。
她是網(wǎng)紅，他是理工宅男，相遇在晨曦的直播間。一個大男孩每天下班后蹲守直播間看這個女孩，聊天、做手辦，覺得她分外可愛。他在直播間鉚勁“競價”，一個作品以1600元成交，引起了晨曦的注意。他誠懇地說，只要是你的作品就有價值。帶著彼此真誠的好感，兩人開始聊天，開始走近。男孩眼中的她很特別：并沒有因為身體機能的殘缺而自暴自棄，每天都像花一樣燦爛。滿懷期待的見面后，他義無反顧地和她當起了雙城情侶。“要么我來無錫工作，照顧你。”“你的工作安穩(wěn)踏實，還是我來上海吧！”得到兩邊雙親支持后，兩人約定，疫情穩(wěn)定后馬上訂婚。今年以來，兩地疫情反復，沒有見面的日子，兩人天天視頻連線，男孩最喜歡發(fā)自己健身的視頻給晨曦看，“我要把身體練得更強壯，這樣我能更輕松地抱起你！”于千萬種可能之中，晨曦其實從沒有想過擁有愛情，但現(xiàn)在不但來了，還來得那么熾熱。在曾因病痛懷疑生命價值的時候，未來變得那么近，那么精彩�！ 。ㄓ浾� 陶潔/文、攝）
