蘇州舉辦首屆孤獨癥兒童康復(fù)分享會
孤獨癥兒童，被稱為“星星的孩子”。他們像遙遠(yuǎn)的星辰一樣，在夜空中獨自閃耀。
4月2日是第十六個世界孤獨癥關(guān)注日。4月1日，蘇州市孤獨癥兒童康復(fù)分享會舉行，來自全國各地的孤獨癥領(lǐng)域臨床專家、學(xué)者和相關(guān)教育工作者，通過線上線下、多維度地交流，共同研討孤獨癥的新理念、新技術(shù)、新方法，以期更好地建立系統(tǒng)、完善的孤獨癥兒童康復(fù)和社會支持體系，進(jìn)一步提升孤獨癥兒童康復(fù)水平。蘇州市孤獨癥兒童家庭心理支持中心成立。
蘇州副市長查穎冬在開幕式上致辭
孤獨癥兒童基本康復(fù)服務(wù)全覆蓋
去年蘇州共服務(wù)1465名“星星的孩子”
孤獨癥是一組以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙，嬰幼兒期發(fā)病。據(jù)國內(nèi)有關(guān)研究表明，我國孤獨癥譜系障礙的患病率達(dá)到千分之七。由于疾病的特殊性和持久性，孤獨癥兒童的生活面臨著巨大的挑戰(zhàn)，需要全社會的共同關(guān)注、關(guān)愛。
近年來，蘇州孤獨癥兒童數(shù)量逐年增加、康復(fù)需求持續(xù)增長、社會關(guān)注度日益升高。蘇州市政府對孤獨癥兒童康復(fù)高度重視。去年，蘇州將孤獨癥兒童基本康復(fù)服務(wù)全覆蓋列入民生實事項目，研究出臺了兒童康復(fù)的管理辦法、機(jī)構(gòu)服務(wù)規(guī)范、綜合考評辦法和監(jiān)督管理制度，實現(xiàn)了孤獨癥兒童康復(fù)需求底數(shù)調(diào)查全覆蓋、康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)范化建設(shè)全覆蓋、康復(fù)技術(shù)人員培訓(xùn)全覆蓋、康復(fù)工作績效評價全覆蓋，共為1465名孤獨癥兒童提供了基本康復(fù)服務(wù)。
同時，蘇州還創(chuàng)新打造了殘疾兒童“康教養(yǎng)”融合服務(wù)模式，滿足殘疾兒童個性化康復(fù)服務(wù)需求，并動員社會力量開展了一系列的公益項目，為孤獨癥兒童融入社會創(chuàng)造良好環(huán)境。
為持續(xù)推進(jìn)蘇州市孤獨癥兒童基本康復(fù)服務(wù)高質(zhì)量發(fā)展，滿足孤獨癥兒童及其家長心理支持需求，今年，市殘聯(lián)與市廣濟(jì)醫(yī)院共同成立蘇州市孤獨癥兒童家庭心理支持中心。該中心將通過“家長課堂”“家長見面會”“個案會診”等多種形式，為孤獨癥兒童家庭提供心理支持。開幕式上，蘇州市孤獨癥兒童家庭心理支持中心正式揭牌。
引入新理念新技術(shù)新方法
搭建系統(tǒng)完善的康復(fù)和社會支持體系
孤獨癥是一項世界性難題，因其發(fā)病病因未明，同時缺乏有效預(yù)防和治療措施，孤獨癥人士尤其是孤獨癥兒童身心健康受到嚴(yán)重影響，其持續(xù)終生的核心癥狀也使孤獨癥兒童家庭長期承受著心理和經(jīng)濟(jì)壓力，這些對孤獨癥康復(fù)服務(wù)和社會支持體系的建設(shè)提出了前所未有的挑戰(zhàn)。
今年世界孤獨癥關(guān)注日的主題是：關(guān)愛孤獨癥兒童，關(guān)注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者。在今天的分享會上，蘇州市殘聯(lián)邀請了中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授、北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童精神科主任醫(yī)師郭延慶教授等國內(nèi)孤獨癥研究領(lǐng)域權(quán)威專家，通過講座、互動交流等方式，讓管理部門、康復(fù)機(jī)構(gòu)、家長和社會各界了解孤獨癥兒童康復(fù)的新理念、新技術(shù)、新方法，提高全社會對孤獨癥人群的關(guān)注與關(guān)愛。
“這是我市首次以分享會的形式，對孤獨癥康復(fù)服務(wù)進(jìn)行研究和探討。希望能以這次分享會為契機(jī)，搭建醫(yī)療、康復(fù)、教育等領(lǐng)域合作交流平臺，多維度探討建立系統(tǒng)完善的孤獨癥兒童康復(fù)和社會支持體系，引入孤獨癥兒童康復(fù)新理念、新技術(shù)、新方法，促進(jìn)各行業(yè)凝聚共識，全面提升我市孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)專業(yè)化水平。”副市長查穎冬在開幕致辭時表示。
生活就是干預(yù)，干預(yù)就是生活
早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，家庭是重要一環(huán)
“生活就是干預(yù)，干預(yù)就是生活。”分享中，專家們一致認(rèn)為，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是發(fā)育障礙兒童取得良好康復(fù)的關(guān)鍵因素，家庭是其中非常重要的一環(huán)。
鄒小兵教授是中山大學(xué)名醫(yī)，從事兒科臨床、教學(xué)和科研工作近四十年，在兒童孤獨癥、多動癥、發(fā)育遲滯與智力障礙、學(xué)習(xí)困難以及罕見神經(jīng)發(fā)育遺傳病診斷治療、正常兒童早期教育和高危兒早期干預(yù)、兒童個體化教育方面有較高的理論水平和學(xué)術(shù)造詣。
在分享會上，鄒小兵針對孤獨癥兒童的家庭干預(yù)問題進(jìn)行了詳細(xì)的分析與指導(dǎo)，聚焦孤獨癥兒童家庭的“急難愁盼苦”開出7個“處方”：孤獨癥分很多類型，干預(yù)和預(yù)后不一樣；不要相信“孩子長大自己會好”或“永遠(yuǎn)不會好”；不要相信“靈丹妙藥”“現(xiàn)代科技”和“祖?zhèn)髅胤?rdquo;；必須實施家庭和自然情景干預(yù)并立即開始行動；利用可靠可信的資源學(xué)習(xí)科學(xué)干預(yù)知識；家長要對自己有信心，對孩子有耐心；家長自己保持身心健康很重要。鄒小兵提出，在孩子的成長過程中，家長要學(xué)會一些關(guān)鍵技能，別讓孩子一個人獨自忙著或獨自閑著，要讓孩子總是處在一對一、面對面，快樂、密集地互動活動、游戲和情景中，效果可能在三個月、六個月后呈現(xiàn)。
郭延慶教授是中國殘疾人康復(fù)協(xié)會應(yīng)用行為分析專業(yè)委員會主任委員，擅長兒童精神障礙、心理治療、行為分析、兒童孤獨癥診治。他的分享主題為“如何正確認(rèn)識孤獨癥譜系障礙，更好地服務(wù)家長和孩子”。他認(rèn)為：“相對于我們?yōu)楹⒆幼隽耸裁�，孩子對我們、對環(huán)境做了什么更重要。教育和干預(yù)的目標(biāo)不是別的，而是適應(yīng)生活、適應(yīng)社會、適應(yīng)環(huán)境。而適應(yīng)需要行為能力，行為能力則來自于有行為的機(jī)會以及相應(yīng)的練習(xí)。輔助讓行為從無到有，強(qiáng)化讓行為從少到多。”
孤獨癥兒童，有家庭“遮風(fēng)擋雨”，但也需要全社會的關(guān)心、關(guān)愛、理解和幫助。來自上海的楊曉燕是“藍(lán)絲帶行動”發(fā)起人，自2012年至今，在上海市地標(biāo)建筑、黃金商圈、學(xué)校，醫(yī)院等地進(jìn)行藍(lán)絲帶公益?zhèn)鞑ィ珜?dǎo)公眾對孤獨癥群體關(guān)愛的意識。同時她還創(chuàng)辦上海藍(lán)絲帶孤獨癥關(guān)愛中心，為孤獨癥家庭提供喘息減壓及孤獨癥人士生命全程的關(guān)懷，現(xiàn)場，她以“因為有愛，所以會好”為主題進(jìn)行分享，呼吁更多的社會愛心加入關(guān)懷行列。
此外，分享會上，南京醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生研究中心的柯曉燕教授作了“孤獨癥的成長過程和未來生活”的分享，蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)康復(fù)科主任顧琴分享了如何進(jìn)行“孤獨癥的共患病管理”，蘇州工業(yè)園區(qū)博愛學(xué)校校長梁兵則針對康復(fù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)化規(guī)范化服務(wù)，分享了“基于循證的ASD兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范與實踐”。
（蘇報融媒記者 陳秀雅/文 濮建明/攝）
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