新華報(bào)業(yè)·新江蘇訊 今天是第17個(gè)世界孤獨(dú)癥日，主題是“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”。今天，南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬蘇州醫(yī)院大廳的鋼琴將被一名孤獨(dú)癥兒童奏響，一批孤獨(dú)癥兒童的畫作將在蘇州的一些醫(yī)院、地鐵站、藝術(shù)館等公共場(chǎng)所展出。“一些孤獨(dú)癥孩子有藝術(shù)天賦，我們希望打破社會(huì)對(duì)他們的刻板印象，讓更多人看到他們的天賦，促進(jìn)他們順利走上就業(yè)崗位，像普通人一樣生活�！痹撛簣F(tuán)委書記陳峰說。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的發(fā)展而言，教育起到?jīng)Q定性因素�！敝袊�(guó)教育學(xué)會(huì)特殊教育分會(huì)副理事長(zhǎng)丁勇說。孤獨(dú)癥兒童，又被稱為“星星的孩子”。近年來，江蘇不斷探索孤獨(dú)癥兒童全生涯發(fā)展的支持體系，持續(xù)提升特殊教育質(zhì)量水平，讓他們共享公平和優(yōu)質(zhì)的教育，得到適切的發(fā)展，開辟出屬于自己的“宇宙”。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

打破學(xué)�！皣鷫Α�m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

融合教育照亮孤獨(dú)癥兒童前行的路m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

孤獨(dú)癥是一種伴隨終身的先天性神經(jīng)發(fā)育障礙，社交障礙、情緒障礙、興趣狹窄，是孤獨(dú)癥兒童的顯著特征。根據(jù)2019年出版的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展報(bào)告Ⅲ》，我國(guó)孤獨(dú)癥兒童數(shù)量超過200萬，而且發(fā)病率呈上升態(tài)勢(shì)。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“近年來，孤獨(dú)癥兒童篩查的數(shù)據(jù)精度大幅提升。”在蘇州市孤獨(dú)癥研究會(huì)常務(wù)副會(huì)長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)榮曉蘭看來，孤獨(dú)癥篩查技術(shù)提升、家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知度和自我接受度有所提高等原因，讓孤獨(dú)癥不再“有口難言”，“比如孩子3歲還不會(huì)說話，之前一些家長(zhǎng)就以為僅僅是開口說話晚，而不會(huì)考慮是否偏離了普通兒童的正常發(fā)育軌跡并積極地去醫(yī)療判斷�！�m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

不過無論如何，確診兒童數(shù)量增加是客觀事實(shí)。這一事實(shí)，也給針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的教育，帶來前所未有的挑戰(zhàn)。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“這不是面子問題，我們帶小孩去治療，癥狀有所緩解后，再把他們送進(jìn)普通學(xué)校插班學(xué)習(xí)，就是希望他們能盡早融入同齡人的正常生活。”采訪中，有家長(zhǎng)反映，不少父母其實(shí)都傾向讓孩子在普通學(xué)校就讀，“環(huán)境育人，盡早適應(yīng)是第一步，接下來他們才能逐漸融入并慢慢過上正常人的生活，最后自立，像正常人一樣生活。”m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

事實(shí)上，讓這類有特殊需求的學(xué)生最大限度參與普通班級(jí)課堂，融入普通班級(jí)教學(xué)，通過與普通孩子一起學(xué)習(xí)獲得發(fā)展的方式，又稱為融合教育。過去10年，全國(guó)在普通學(xué)校接受融合教育的特殊學(xué)生數(shù)量增長(zhǎng)了135%，融合教育已成為特殊兒童接受教育的主要形式。但為這極少數(shù)學(xué)生，制定個(gè)性化課程，知易行難。丁勇直言，課程水平?jīng)Q定育人質(zhì)量，要探索建立孤獨(dú)癥兒童學(xué)校教育課程體系，以使學(xué)校課程更加多樣化、個(gè)性化和彈性化，從而滿足學(xué)生的發(fā)展需要。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“為了讓孤獨(dú)癥兒童俊逸（化名）盡快融入班級(jí)，我們借助繪本《不可思議的朋友》讓孩子們理解‘星星的孩子’，班級(jí)的圖表采用照片的形式便于他理解，在班級(jí)設(shè)置愛心委員關(guān)注他的學(xué)校生活。”蘇州高新區(qū)成大實(shí)驗(yàn)幼兒園園長(zhǎng)鐘敏介紹，幼兒園探索形成具有本園特色的、適應(yīng)孤獨(dú)癥兒童發(fā)展的園本課程，由融合教育專職教師與班級(jí)教師一起從課程結(jié)構(gòu)、教材選用、組織形式、教學(xué)評(píng)價(jià)等方面定期進(jìn)行集體審議，制訂“一人一案”，實(shí)施“精準(zhǔn)融合”。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

融合教育能不能“融得好”，要從孤獨(dú)癥兒童“進(jìn)得來”“留得住”并“學(xué)得好”等角度評(píng)判。省教育廳副廳長(zhǎng)顧月華說，對(duì)普通學(xué)校來說，接納包括孤獨(dú)癥兒童在內(nèi)的特需兒童，實(shí)施融合教育，不僅是一種責(zé)任，更是一個(gè)再發(fā)展、再提升的難得機(jī)遇，催生學(xué)校教育觀念、校園文化、育人方式等的革新�！皩W(xué)校要正確認(rèn)識(shí)和更加關(guān)注孩子的差異，真正讓每一個(gè)孩子得到公平而有質(zhì)量的教育。”m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

提供優(yōu)質(zhì)教育m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

省內(nèi)首個(gè)孤獨(dú)癥專門學(xué)校創(chuàng)新求變m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

面對(duì)孤獨(dú)癥兒童個(gè)體差異大、學(xué)習(xí)風(fēng)格獨(dú)特、個(gè)性化教育需求高等特征，普通學(xué)校和特教學(xué)校已不能完全滿足孤獨(dú)癥兒童享受優(yōu)質(zhì)適切教育的需求。對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的融合教育，學(xué)前教育和職業(yè)高中階段探索較少，普通教育環(huán)境下學(xué)科教師對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的教學(xué)策略研究不足�！丁笆奈濉碧厥饨逃l(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》提到，鼓勵(lì)省會(huì)城市、計(jì)劃單列市及較大城市建設(shè)孤獨(dú)癥兒童特殊教育學(xué)校。廣州、青島、蘇州等城市已陸續(xù)建立了孤獨(dú)癥兒童學(xué)校。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

去年11月，全省第一所15年一貫制孤獨(dú)癥兒童專門學(xué)校——蘇州星惠學(xué)校應(yīng)運(yùn)而生，雖然目前尚未正式對(duì)外招生，但已服務(wù)孤獨(dú)癥兒童500余人。星惠學(xué)校副校長(zhǎng)陳茜介紹，學(xué)校正在構(gòu)建孤獨(dú)癥兒童少年縱向協(xié)同、學(xué)段銜接、雙向互通的全生涯支持系統(tǒng)，為孤獨(dú)癥兒童提供最大程度的個(gè)性化支持和整合性服務(wù)。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

關(guān)注孤獨(dú)癥兒童全生涯服務(wù)，是當(dāng)前孤獨(dú)癥教育需要打通的鏈條�！熬唧w來看，學(xué)前階段將抓住孤獨(dú)癥幼兒的黃金發(fā)展期，重點(diǎn)抓好其社交技能方面的訓(xùn)練，以幫助孤獨(dú)癥幼兒順利進(jìn)入小學(xué)就讀；義務(wù)教育階段，重點(diǎn)服務(wù)在普通學(xué)校隨班就讀的孤獨(dú)癥兒童，同步接收確需轉(zhuǎn)接至專門學(xué)校接受教育的孤獨(dú)癥兒童，努力改善孤獨(dú)癥的核心障礙，并根據(jù)其學(xué)習(xí)風(fēng)格和潛能特點(diǎn)設(shè)置專門課程；職業(yè)教育階段，著力開發(fā)孤獨(dú)癥少年的職業(yè)潛能，幫助他們成功就業(yè)并實(shí)現(xiàn)個(gè)體價(jià)值，同時(shí)服務(wù)于社會(huì)發(fā)展�！标愜缯f。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“如果孤獨(dú)癥專門學(xué)校只是把孤獨(dú)癥兒童聚集起來，還是用以往特教學(xué)校的教學(xué)模式，就不能給孤獨(dú)癥兒童帶來更適合的教育模式�！睂�(duì)于陳茜等人來說，星惠學(xué)校每一步都在創(chuàng)新探索，沒有成熟的模式可以照搬。她認(rèn)為，星惠學(xué)校還扮演著“橋梁”的作用。未來進(jìn)入星惠學(xué)校就讀的孩子經(jīng)過一段時(shí)間的學(xué)習(xí)干預(yù)后，如果情況良好，便鼓勵(lì)他們轉(zhuǎn)回普通學(xué)校就讀。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

將先進(jìn)的教學(xué)模式和資源下沉到更多普通學(xué)校，開展全方位融合教育支持，是星惠學(xué)校當(dāng)前辦學(xué)的重點(diǎn)發(fā)力方向。陳茜介紹，當(dāng)前學(xué)校除了在做普通學(xué)校孤獨(dú)癥兒童現(xiàn)狀調(diào)查，還以課程研發(fā)為起點(diǎn)，開發(fā)“輻射全域”的星惠校本課程，實(shí)現(xiàn)區(qū)域孤獨(dú)癥教育資源的流動(dòng)。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

蘇州高新區(qū)成大實(shí)驗(yàn)幼兒園就是星惠學(xué)校的一個(gè)學(xué)前融合教育實(shí)踐點(diǎn)。走進(jìn)幼兒園，動(dòng)感音樂吧、閱讀繪本屋、創(chuàng)意美術(shù)館、科學(xué)發(fā)現(xiàn)室、巧手木工坊等場(chǎng)所成為“星星的孩子”的游樂園。每周，星惠學(xué)校的教師都會(huì)走進(jìn)幼兒園，根據(jù)園內(nèi)孤獨(dú)癥兒童的實(shí)際情況開展“惠成長(zhǎng)”課程。小玄（化名）喜歡看鴿子，星惠學(xué)校教師胡昆敏銳地發(fā)現(xiàn)了他的這個(gè)特征，在日常教學(xué)活動(dòng)中有機(jī)融入鴿子的元素，帶小玄一起辨認(rèn)鴿子的圖片、識(shí)別鴿子的大小�！耙婚_始他們抗拒與人接觸，而現(xiàn)在走進(jìn)班級(jí)有些孩子會(huì)主動(dòng)牽我的手。”胡昆欣慰地說。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

讓“星星的孩子”回歸社會(huì)m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

孤獨(dú)癥兒童也能成就出彩人生m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“孤獨(dú)癥兒童最終還是要回歸社會(huì)，因此，孤獨(dú)癥教育也要回歸真實(shí)生活。”陳茜認(rèn)為，孤獨(dú)癥兒童專門學(xué)校并不是孤獨(dú)癥兒童的“庇佑所”，孩子們最終還是要融入社會(huì)。星惠學(xué)校在辦學(xué)論證時(shí)，就堅(jiān)持學(xué)籍互通，解決家長(zhǎng)關(guān)于孤獨(dú)癥兒童在專門學(xué)校是否會(huì)被“貼標(biāo)簽”的憂慮。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

在專門學(xué)校接受培訓(xùn)后，孤獨(dú)癥兒童能回歸普通學(xué)校，和其他學(xué)生共同學(xué)習(xí)生活，是陳茜的教育愿景。星惠學(xué)校教研室主任木冬冬坦言，孤獨(dú)癥兒童大多對(duì)真實(shí)生活的關(guān)注度較少，但一些機(jī)構(gòu)在對(duì)其進(jìn)行訓(xùn)練時(shí)往往也缺乏對(duì)真實(shí)生活場(chǎng)景的引入�！白尳逃貧w兒童的真實(shí)生活，強(qiáng)化情感互動(dòng)、游戲化教學(xué)，讓孩子在真實(shí)生活中與他人建立聯(lián)系，逐漸融入班級(jí)集體活動(dòng)，甚至順利回到普通學(xué)校就讀�！�m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

木冬冬最近在堅(jiān)持做一件事情，用白描的形式記錄下一個(gè)孤獨(dú)癥孩子大河（化名）的幼兒園和個(gè)訓(xùn)課生活。大河數(shù)學(xué)能力很強(qiáng)，目前已經(jīng)會(huì)做小學(xué)二年級(jí)的算術(shù)題，還喜歡玩猜字游戲，識(shí)字量甚至高于同齡人。但是，當(dāng)初上小班時(shí)，大河并不會(huì)說話，經(jīng)過系統(tǒng)訓(xùn)練和班上小伙伴的幫助，在中班時(shí)他開始模仿別人說話，到了大班，他開始能夠理解部分對(duì)話，同時(shí)做出回應(yīng)。“假設(shè)你拋出一個(gè)問題，他會(huì)回答：‘什么？’意思是我在理解你的語(yǔ)言，請(qǐng)?jiān)俣嘟o我一點(diǎn)點(diǎn)時(shí)間。”今年9月，大河即將上小學(xué)。木冬冬計(jì)劃在握筆、幼小銜接等方面加強(qiáng)對(duì)其精細(xì)動(dòng)作的干預(yù)。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

迎接“星星的孩子”的，是在社會(huì)中繼續(xù)閃閃發(fā)光的未來。陳茜認(rèn)為，孤獨(dú)癥兒童的教學(xué)方案要根據(jù)他們的學(xué)習(xí)需要、優(yōu)勢(shì)及興趣，結(jié)合社區(qū)資源，通過協(xié)作性的課程規(guī)劃進(jìn)行靈活整合，“在評(píng)估的基礎(chǔ)上制定長(zhǎng)短期發(fā)展目標(biāo)，根據(jù)目標(biāo)為孩子制定個(gè)性化教育計(jì)劃，利用符合孤獨(dú)癥兒童的教育干預(yù)策略，與傳統(tǒng)教學(xué)方法相互補(bǔ)充，共同著眼于孤獨(dú)癥學(xué)生持續(xù)、長(zhǎng)遠(yuǎn)的人生發(fā)展，實(shí)施課堂教學(xué)”。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“我們很欣慰地看到，社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注度和接納度正在不斷上升�！痹跇s曉蘭看來，孤獨(dú)癥兒童存在的刻板行為，或許是其身上獨(dú)有的閃光點(diǎn)。她在多年工作中發(fā)現(xiàn)，“有些時(shí)候，完全改變他們并不是最好的辦法，應(yīng)該根據(jù)他們的特質(zhì)，幫助他們成長(zhǎng)和發(fā)展，共同營(yíng)造一個(gè)理解包容的環(huán)境，讓他們能更好地適應(yīng)環(huán)境去生活。以前，大家談及孤獨(dú)癥就會(huì)有些害怕，甚至認(rèn)為其不穩(wěn)定的情緒會(huì)給他人帶來傷害。但后來，一些孤獨(dú)癥人群成為了面包師、咖啡師、畫師等，人們逐漸了解到他們同樣擁有絢麗多彩的世界。”m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

3月31日，一群孤獨(dú)癥兒童走進(jìn)南京《小王子》巡展，在“麥田”“玫瑰花野”邊作畫。“你先用黑色筆勾線，慢慢畫，不著急�！比巳褐校瑥垵h正在教孩子們作畫。他今年26歲，也是一名孤獨(dú)癥患者。5歲那年，他結(jié)識(shí)了南京工業(yè)職業(yè)技術(shù)大學(xué)美術(shù)學(xué)院教師劉圣進(jìn)，跟著他學(xué)畫畫，19年過去了，張漢已經(jīng)練就一手精湛的繪畫本領(lǐng)，畫作在各地展出。如今，他還能教其他孤獨(dú)癥兒童作畫。一個(gè)孩子在他的手把手指導(dǎo)下完成了畫作，他看了之后笑得很開心：“我覺得他們畫得非常好，我還想教他們畫春天！”m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)