世界孤獨(dú)癥關(guān)注日 | 常州新北：推動康復(fù)融合教育，幫助“星星的孩子”
今年4月2日是第十七個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，今年的主題是“全生涯服務(wù) 全方位關(guān)愛”。這群孩子，被稱為“星星的孩子”，他們能聽見、能看見，卻因?yàn)榧膊�，�?dǎo)致缺乏基礎(chǔ)的生存技能和社交技能，孤獨(dú)地沉浸在自己的世界里……
近年來，新北區(qū)高度重視特殊兒童關(guān)愛教育，關(guān)心他們的健康成長。同時(shí)，一批機(jī)構(gòu)也致力于推動孤獨(dú)癥群體融合教育和關(guān)愛體系建設(shè)，幫助他們盡早融入社會。
今天，就讓我們一起走近這群“星星的孩子”。
探索各階段自閉癥兒童融合教育
我們一起來看看，這個(gè)是什么？”“醫(yī)院。”“這個(gè)呢？”“馬路。”個(gè)訓(xùn)室里，于老師指著手里的卡片耐心地一個(gè)個(gè)詢問，身旁的小熊（化名）如今已經(jīng)能熟練說出卡片上的內(nèi)容。這種認(rèn)知訓(xùn)練，在一堂課上需要重復(fù)好幾次。
小熊今年5歲半，是一名自閉癥兒童，這里的孩子都是“星星的孩子”。去年下半年，小熊來到常州星星益站兒童成長中心開始進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，從最初情緒激烈，抗拒進(jìn)教室，到如今能上完一整節(jié)課，進(jìn)步十分明顯。
“任何改變對自閉癥孩子來說，都是非常不容易的。”星星益站的創(chuàng)始人梁立膽是一名自閉癥孩子的父親，他的兒子2011年1月出生。“長著長著，我總覺得他和其他孩子不一樣，眼神呆滯，叫他也沒反應(yīng)。后來帶他去醫(yī)院，才知道是自閉癥。”為了讓兒子得到更好的照顧，原本是工程師的梁立膽辭去了工作，專心帶兒子康復(fù)。但他漸漸發(fā)現(xiàn)，兒子更需要的針對性訓(xùn)練，有些機(jī)構(gòu)難以實(shí)現(xiàn)，于是，他萌生了創(chuàng)辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的想法。
第一家星星益站創(chuàng)辦于蘇州工業(yè)園區(qū)。常州首家星星益站于2018年5月1日開業(yè)，位于新北區(qū)，目前全市共4家。新北的這家目前有83個(gè)孩子、24名康復(fù)老師，課程以一對一個(gè)訓(xùn)和感統(tǒng)集體訓(xùn)練為主，針對不同年齡段開發(fā)了不同的課程。
“近幾年，自閉癥兒童群體的變化很大�，F(xiàn)在輕癥患兒居多，這意味著，經(jīng)過長期針對性的康復(fù)訓(xùn)練，自閉癥孩子能減輕癥狀。”梁立膽的兒子今年在一所普通小學(xué)讀六年級。起初，在語文課上捧起數(shù)學(xué)書、在試卷上亂畫、上課總想溜出門……這些情況都在孩子身上出現(xiàn)過。“雖然他現(xiàn)在課程仍然跟不上，但好在最煎熬的時(shí)候已經(jīng)過去了。對我們而言，能慢慢融入學(xué)校這個(gè)小社會，就是成功的第一步。”
作為一名親歷者，也是一名推動者，梁立膽認(rèn)為目前自閉癥兒童群體教育最大的困難，是那些已經(jīng)踏入幼兒園、小學(xué)的孩子如何實(shí)現(xiàn)過渡。“對自閉癥孩子而言，任何陌生的環(huán)境和群體都需要很長的一段適應(yīng)時(shí)間，更關(guān)鍵的是，對于大齡自閉癥兒童，融合教育下的技能培養(yǎng)是非常關(guān)鍵的。”目前，星星益站也正在這方面努力，“我們的目標(biāo)，是讓這群孩子能掌握基本的生活技能，能有一技之長，讓我們這些做父母的能看到希望”。
為孩子和家庭量身定制康復(fù)方案
“今天開心嗎？”“開心！”下課鈴一響，位于新北區(qū)曼哈頓商業(yè)廣場內(nèi)的愛迪兒童康復(fù)中心里熱鬧了起來。孩子們走出教室，來到父母身邊，蹦蹦跳跳、嘰嘰喳喳的開心模樣，一時(shí)很難把他們與“星星的孩子”聯(lián)系起來。
2019年成立的新北區(qū)愛迪兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，一直致力于幫助孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行語言、智力、運(yùn)動等多方面的康復(fù)和治療。中心配備了現(xiàn)代化的康復(fù)設(shè)備和器材，為孩子量身定制康復(fù)方案。除了定期組織康復(fù)游戲、親子活動、康復(fù)講座等，愛迪還提供家庭康復(fù)指導(dǎo)。
負(fù)責(zé)人沈?qū)毥榻B，中心目前有百余名學(xué)生，其中18個(gè)月到3周歲的孩子約20名，他們所上的“地板時(shí)光”課程是愛迪的一大特色，老師和孩子一起坐在地板上進(jìn)行一些游戲教學(xué)。“孤獨(dú)癥如果早發(fā)現(xiàn)、早介入，有可能獲得比較好的康復(fù)效果。”
即將3周歲的洋洋（化名）就是小齡課程的受益孩子之一。洋洋18個(gè)月大的時(shí)候有癥狀出現(xiàn)。第一次來到愛迪時(shí)，老師發(fā)現(xiàn)他只對“旋轉(zhuǎn)東西”感興趣，拿到筆轉(zhuǎn)，拿到球轉(zhuǎn)，拿到書也轉(zhuǎn)，跟人卻沒有交流。“喜物大于人，這是孤獨(dú)癥的典型表現(xiàn)之一。”老師深入觀察了解洋洋后，決定從他最明顯的興趣點(diǎn)進(jìn)入，陪著他一起“轉(zhuǎn)東西”。慢慢地，洋洋能被老師逗樂，愿意有眼神交流，愿意模仿動作。在連續(xù)幾個(gè)月每周5次的課程之后，洋洋的孤獨(dú)癥傾向有所好轉(zhuǎn)。
愛迪的25位老師來自康復(fù)治療、特殊教育、幼教等相關(guān)專業(yè)。老師們的備課本上有一句話，代表著教學(xué)的理念——“教室里的每個(gè)孩子，都是一個(gè)家庭的整個(gè)世界，教育者要永遠(yuǎn)保持一顆充滿愛與責(zé)任的心。”
近幾年，愛迪團(tuán)隊(duì)中還有幾位年輕的“00后”加入。“這里的工作氛圍很好，選擇從事這個(gè)職業(yè)的人，心中都有愛。”出生于2000年的朱夢情畢業(yè)于成人康復(fù)專業(yè)，在同學(xué)的推薦下來到這里。她說，幫助孤獨(dú)癥孩子康復(fù)需要付出極大的耐心，很多時(shí)候，努力不一定會有回報(bào)，但孩子們一點(diǎn)細(xì)微的變化都會給她帶來巨大的動力。“有個(gè)屬鼠的孩子，平時(shí)只說‘我是鼠寶寶’，但有一天，她突然說了句‘我是媽媽的寶寶’。就為這一句話，我和她媽媽都開心了很久。”
及早干預(yù)幫助患兒融入社會
小雨（化名）在2周歲時(shí)被確診為自閉癥，小雨媽媽在經(jīng)歷了一段痛苦期后，很快冷靜下來。她辭去工作，向常州向日葵兒童康復(fù)中心尋求支持。
“這些年里，自閉癥家長對自閉癥的認(rèn)知越來越科學(xué)，一旦確診，會馬上采取干預(yù)措施。”張?jiān)粕羁汤斫膺@些家長，因?yàn)樗粌H是康復(fù)中心的負(fù)責(zé)人，更是一位自閉癥孩子的媽媽——18年前，4歲的兒子被確診為自閉癥，一度讓她心灰意冷。
為了讓兒子能“好起來”，張?jiān)埔闳晦D(zhuǎn)掉當(dāng)時(shí)開辦的公司，陪伴兒子到各地康復(fù)。但她漸漸意識到，自閉癥的治療和干預(yù)是要伴隨終身的。當(dāng)時(shí)市場上的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)處于探索的早期階段，很多地方還不完善，為此，張?jiān)频礁鞯貙W(xué)習(xí)，并查閱了大量資料，于2009年創(chuàng)辦常州向日葵兒童康復(fù)中心。
張?jiān)普f，不同的自閉癥患者都有著完全不同的表現(xiàn)形式，有的沉默不語；有的喋喋不休；有的情緒激烈，外人很難接觸……“語言、動作、表情都只是表征，我們要做的是由表及里，探究花、葉下扎入土里的根系。”張?jiān)婆e例，比如孩子開口說話，不要小瞧這個(gè)行為，背后需要一套復(fù)雜的程序予以支持，涉及孩子的理解能力、模仿能力、配合度以及口腔肌肉狀況，這些都可以通過動態(tài)訓(xùn)練予以矯正。
個(gè)案天差地別，所以必須因材施教。一對一指導(dǎo)是張?jiān)苿?chuàng)辦機(jī)構(gòu)的堅(jiān)持。
小雨的教學(xué)大綱中，康復(fù)中心老師用紅、黑、藍(lán)不同顏色的筆寫道：“仰臥起坐方面，腰腹力量有提升，偶爾會僵著不起；跳臺階方面，抗拒時(shí)多數(shù)蹲下不起，拉衣袖，眼神會飄；拍球方面，有拍的意識，但不理解連貫這個(gè)詞……”
“既需要康復(fù)中心老師的專業(yè)，也離不開家長們的支持。我常跟家長打比方，孩子的進(jìn)步就像長身高，變化從來不是一瞬間的。”讓張?jiān)茍?jiān)持下去的動力是，如今22歲的兒子讓人欣慰：能獨(dú)自出門，可以為晚回家的媽媽做一份蛋炒飯，也會表達(dá)更多元的情感。“我們所做的一切，都是為了幫助他們推開通向社會的那扇門。”
（吳燕翎 談必行 徐蕾 鐘沉魚 文 朱臻 攝）
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